痉挛宝宝 LULU 开始治疗祈祷能尽快控制

马铭君妈妈 · 发表于 2012-1-10 14:46:37

一开始就用妥泰，少见，妥泰好像是用于2岁孩子才用的。

匿名 *发表于 2012-1-11 19:04:59* · 发表于 2012-1-11 19:04:59

马铭君妈妈发表于 2012-1-10 14:46
一开始就用妥泰，少见，妥泰好像是用于2岁孩子才用的。

是啊看了3个医生 3个医生推荐的药都不同
第一个先妥泰1个月后加药由于约不到其他医生只能先妥泰
第二个德巴金吃到3ML在回访但是没有减掉妥泰现在预约不上她每次跑去她的门诊加号都加不上有助手把门面都见不上
第三格强的松大剂量看效果后面再调整其他药，由于已经控制住了，他拒收我们宝宝让我们继续现在的治疗。

luck · 发表于 2012-1-12 11:08:30

我家牛牛，是在北大妇幼看的，那是是先排VB6的，前两天打完觉得爱笑了，但是没有控制，然后是吃妥泰的同时排住院ACTH，加到早晚各一粒的时候住的院ACTH，　越早控制住预后越好，千万不要绕弯路，先控制住最重要。

LULU妈妈 · 发表于 2012-1-15 14:03:27

luck 发表于 2012-1-12 11:08
我家牛牛，是在北大妇幼看的，那是是先排VB6的，前两天打完觉得爱笑了，但是没有控制，然后是吃妥泰的同时排 ...

我家LULU动作发作是控制住了，但是睡醒还是会眼颤，不知道接下去应该做上面治疗，还有妥泰没起到效果不知道收不收应该减量

LULU妈妈 · 发表于 2012-1-19 21:02:27

昨天宝宝感冒发烧了，医生让配了三种药，还打了两瓶点滴，到现在鼻子还不怎么通，哎，早知道一感冒就回娘家住就好了，就不会把病菌传给宝宝了，希望宝宝早点好起来就好

婉儿 · 发表于 2012-2-2 02:30:08

LULU妈妈发表于 2012-1-19 21:02
昨天宝宝感冒发烧了，医生让配了三种药，还打了两瓶点滴，到现在鼻子还不怎么通，哎，早知道一感冒就回娘家 ...

我家宝宝是发病45天控制住的，现在快7个月了眼睛不追物不追声，而且全身都软软的！

LULU妈妈 · 发表于 2012-2-5 22:08:53

luLu现在5个半月，4个多月的时候控制住了动作发作，可是眼颤仍旧在，最近发现眼皮有跳动，有眨眼的情况，不知道要不要更换药量，医生又叫我们不用频繁的过去，眼睛震颤不作为痉挛的依据，可是宝宝很快要满6个月了，至今不追视，不追听，真的很担心会耽误治疗的最佳时机，真不知道该怎么办。

匿名 *发表于 2012-3-25 10:48:34* · 发表于 2012-3-25 10:48:34

我家淼也是.现在不知道哪家医院ACTH。。。真急。急急。望好心人告知。跪谢

匿名 *发表于 2012-3-25 11:13:48* · 发表于 2012-3-25 11:13:48

我是福建的淼妈。在福洲都找不到这药，孩子这病看了两个月了，还在抽的厉害，心疼的又无能为力。现在吃开浦兰早晚各1粒，妥泰各两粒。本吃德巴金说肝功不行现已停。又加了硝西泮8份1。可还是不行。急寻ACTH，知情者望告知。跪谢

匿名 *发表于 2012-3-25 15:25:41* · 发表于 2012-3-25 15:25:41

游客 120.37.194.x 发表于 2012-3-25 11:13
我是福建的淼妈。在福洲都找不到这药，孩子这病看了两个月了，还在抽的厉害，心疼的又无能为力。现在吃开浦 ...

孩子多大了,我家孩子也吃的开浦兰加碌硝洒泮,还是控制不住呢.

匿名 *发表于 2012-3-25 15:45:18* · 发表于 2012-3-25 15:45:18

快七个月了

匿名 *发表于 2012-3-25 15:48:15* · 发表于 2012-3-25 15:48:15

协和医生说要用ACTH.可这药都停产了.真急人

zhangzm0910 · 发表于 2012-7-19 05:49:57

游客 120.37.194.x 发表于 2012-3-25 11:13
我是福建的淼妈。在福洲都找不到这药，孩子这病看了两个月了，还在抽的厉害，心疼的又无能为力。现在吃开浦 ...

淼淼妈你是福建哪里的？

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