我宝婴儿痉挛症治疗进程记录

没人理我，我的qq是746789303，希望有人和我交流一下

生死不离

俊达妈妈你好，请问，你的孩子吃维生素B6是按孩子当时体重吃的吗，如果我孩子现在13公斤，那是不是要吃130mg

俊达妈妈：
你好。我家宝宝之前吃德巴金，没有明显效果。去北大姜玉武大夫建议添加B6.吃了一周的B6,第三天开始控制住发作，并且控制住一周。但第二周开始又有点轻微的点头，手上没动作，很轻微没注意都看不出来，每次点2-4次，抱起或躺下就消失。（第二周刚好原先的B6吃完，吃了新的牌子，现在换回原先的B6也继续会轻微点头）这种情况不知道是B6品牌的原因？

那口盅

俊达妈妈：
你好。我家宝宝之前吃德巴金，没有明显效果。去北大姜玉武大夫建议添加B6.吃了一周的B6,第三天开始控制住发作，并且控制住一周。但第二周开始又有点轻微的点头，手上没动作，很轻微没注意都看不出来，每次点2-4次，抱起或躺下就消失。（第二周刚好原先的B6吃完，吃了新的牌子，现在换回原先的B6也继续会轻微点头）这种情况不知道是B6品牌的原因？

宸宸的妈妈

游客 218.17.221.x 发表于 2012-7-23 14:26
俊达妈妈：
你好。我家宝宝之前吃德巴金，没有明显效果。去北大姜玉武大夫建议添加B6.吃了一周的B6,第三天 ...

你好，我想问下你家宝宝维生素b6怎么个吃法，吃几天，我家宝宝也是这种情况，急盼回复

笛笛宝贝

各位好：
我们宝贝现在刚刚两周岁，22个月的时候突然感觉早上起来他会抽搐几下，很轻，别人都没看出来。 开始大家以为她吓到了，都没太在意，后来实在是感觉没有改善，去了天津儿童医院做了脑电图，异常！CT和核磁说是脑发育迟缓，脑室和脑池增大。大夫说我们这个是癫痫，而且是最难治的那种，然后开始服药，开普兰现在1.43片，德巴金10mm分三次服用，上周加了妥泰（还在加药中）B1，B6早晚一片。 目前整体状况比最初加重了，头使劲的往下一扎，而且她也很无助的样子，然后会有大汗出来，一半都是在睡前和醒后发作，一天6-7次，每次10-20几下。

下一步如果不行我本打算是要住院了，亲们有我们的类似的情况吗？着急啊！我们宝贝最近情绪很烦躁，看着她心里都揪的慌！

小薇

你真是一位细心又有主见的好妈妈，你小孩的病好了，真为你感到高兴。请问安宫丸是什么药，用于治疗什么的，请教一下，分享一下你的经验吧。谢谢。

想我@了嘛_@

我宝宝也是这个病，二个月 时被确定是，到现在有4个月了，体重一直是10斤都没有怎么长吃的也很少，一天就听吃一.二次，，吃了两个月的药也控制不住，但也没有恶化，就是每天看着她那样，心里很难受，现在明显的智力落后，运动也是，不会看 人，头也抬不起来。心里很急不知道怎么办才好，你们的宝宝 是在哪里控制住的啊，能告诉我嘛，我先谢谢了，我是优优的妈妈
我的QQ659428890手机是18637563613，

阿宝ゝ抱緊我

天天宝贝 发表于 2008-5-28 23:49
看到你这么细心的记录孩子的治疗疗程，我真惭愧。我的小孩现在1岁5个月了，也得了婴儿痉挛，虽然幸运的及时 ...

你们家是吃什么药的呀，控制后有没有疫苗啊 。

俊达的妈妈，你好。   我是一名大三在读大学生。今晚听到我哥哥嫂子的孩子，我的侄子得了这种病。他们是昨天上广州检查出来的，我的家人此时此刻特别难过，我人在云南读书，不能在他们身边帮助他们。         我的侄子现在差不多是6.7个月大，经常会有眼珠上翻，反应比较慢，头后仰的症状。          真诚的希望俊达的妈妈能帮助我嫂子，我嫂子她的爸爸前段时间不幸去世，昨天又检查出来孩子得了这种严重得病。 希望俊达妈妈能打个电话帮助我嫂子哥哥。在这里真诚的谢谢你了！！  他们现在对这种病了解甚少，医生说可能对孩子以后的生活影响很大。他们对治疗和药物十分前的担忧。   俊达的妈妈，谢谢你！ 更加谢谢你为这么多孩子父母的帮助和对这个社会的广大爱心，谢谢你！    我嫂子的手机13415088191。 洁丽            我的手机13342759351 郭同学。    我找了好久，实在找不到可以真心询问的人了，盼望你的来电，麻烦你了！俊达妈妈

俊达妈妈

今天爸爸和孩子突然聊到感恩，聊到孩子小时候生病的事，翻出帖子，往事历历在目。孩子现在初二，古灵精怪，调皮好动，学习中等。各位宝妈，坚持永不放弃，我家可能是特殊情况，但万一奇迹出现那。加油

俊达妈妈

偶尔翻到这个帖子，小孩六月份即将中考，学习成绩班级中等，市重点大概率没问题，省重点不好说。曾经在学习的过程中也各种焦虑今天翻到这个帖子突然就释然了，现在已经是最好的结果。健康是第一位的，老天已经很眷顾我了。我切都是最好的

怡诚爸爸

祝贺俊达妈妈！祝俊达中考必胜！