本帖最后由 ddwang 于 2011-9-1 22:45 编辑
我介绍一下丁丁患病情况，CT、核磁片子报告正常，但是有经验的医生可以看
出来左额稍有损伤。8个月大动作只会翻身180度，医院当时测试大动作相当于
5.6个月孩子，智力相当于7个月孩子，问过了好几个医生，说我们孩子的病不算
轻，甚至有一个告诉我们能自理已经不错了。医生的诊断对我们一家人打击很大
，在这么一个绝望的时刻，是QQ群和互助论坛教给我什么是康复，以及很多训
练孩子认知和运动的方法。
现在丁丁16个月21天，大运动方面能独走已经一个月了，精细可以玩头发，把
小豆从瓶子倒出来，拧瓶盖，自理方面每餐可以自己吃半碗饭（面条不行），语
言方面两个字的词汇多起来了，偶尔也能讲妈妈抱这样的电报句，还能接唱许多
儿歌后面的最后一个字。我们全家人认为：孩子发育成这样，大部分是靠自己发
育，但是康复和教育也起到了不可替代的作用。有时候看到孩子发育成这样，我
们全家都有种做梦的感觉，因为确诊的时候已经有准备在床上养她一辈子的打算
了。
本来我也想像有的妈妈一样静悄悄的离开社区，但是想起社区对我们全家尤其是
孩子巨大的帮助，我觉得应该写下我的一些经验给群的爸妈，特别是新手爸妈，
希望也能够帮助到别人。
1、癫痫：癫痫是一种很可怕的病。如果要确诊孩子是否患有癫痫，做24小时脑
电图准确率较高，最准确的是住院录制视频的24小时脑电图。但是小孩子神经系
统发育不全 ，会有摇头、抖手脚、打尿颤的现象。丁丁从八个月开始起出现不
自主摇头现象，一天几次，我们做了40分钟脑电图，结果正常；后来摇头合并挥
舞手脚，做了24小时背仪器回家的脑电图检测，结果是有癫痫波，我们当地两家
三甲医院判断为癫痫，喝了一个月的开普兰，控制不住，群里果果妈陕介绍我们
换了一家医院，做了24小时住院视频脑电图，结果动作发生时候，没有放电。医
生和我们讲属于神经系统发育不全，不需要吃药，大点就会好的。半信半疑的相
信了，每天看着孩子不自主动发展到几十次，内心很煎熬，但是慢慢的，没有吃
药，孩子发作越来越少，最近已经发作很少了。小儿癫痫误诊病例很多，如果大
家的宝宝刚被确诊为癫痫，稳妥期间，请寻找有医德治疗小儿癫痫权威的大夫和
医院。
2、大动作：大动作丁丁到现在还稍有落后，但是我们也得到了一些经验，一个
是愉悦的诱导比强硬的训练更有效，丁丁在医院康复了20天，从翻身180度到360
度，康复的作用很大。但是因为孩子误诊为癫痫停止了医院康复只能家庭康复。
确诊丁丁不是癫痫的教授和我们讲，康复很有用，但是不是每个孩子都适合医院
康复，丁丁恰好属于不适合医院康复的那一类孩子。没有办法，我们只能定期去
医院检查，让康复师教康复操，家庭康复。在家庭康复中，我们体会到一点，比
起医院康复让孩子哭泣着做康复，家庭康复可以采用更多使孩子愉悦的方式进行
。比如蹲起的训练，我们就有揪草、捡积木、捡饼干、蹲着看盆里面的鱼、蹲坐
带笛子的小板凳、大人陪同一起玩蹲起让孩子模仿等许多方式。这些方法不难，
但是比强硬的训练更适合孩子。另一个是坚持就有收获，比如蹲起我每天各种方
式给孩子练50个，慢慢的孩子的腿部力量一天天的上来了，一周比一周明显，蹲
起练了一个半月孩子会独走了。
3、认知：认知是很难教的，刚刚进群的时候我一无所知，看过奇奇爸爸和米豆
妈的博客，我深深的责备自己，我做的实在太少。有次看见群里TIGER妈和蝌蝌
妈讲自己教孩子付出了那么多，我当时觉得我不能做到奇奇爸爸和米豆妈妈那么
伟大，也做不到T妈他们那么优秀，至少在认知教育上我要做到合格。认知方面
我的经验是活动的物体比静止的物体更好认知，自然环境有利于孩子认知发育，
最重要的一条是多教不断的输入是一定有用的。
在城市的时候，我每天带孩子去公园，丁丁第一个认识的物体是苹果，第二
个是公园里面的鸽子，因为我每天带她去看鸽子，重复告诉她：鸽子！回家用图
片和电脑上面的图片巩固。为了给孩子更广阔的认知空间，我搬回娘家一个小县
城居住，每天带孩子去看城郊农家乐养的动物、植物，见更多的陌生人，和更多
的小朋友接触，让外界环境刺激孩子的认知。果然孩子的认知进步很快。只要有
心，什么地方什么环境都是可以上认知课，比如超市就是上认知课的好课堂。
我的经验就这么多了，虽然丁丁还有不自主动，还有癫痫波，大运动还是落后
一些，还有很多比不上正常孩子的地方，但是我觉得孩子发育成这样已经不错了。
经验写给大家，希望可以帮助需要的人。感谢社区对我的帮助！ |
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发表于 2011-9-1 22:43:14
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