我们家宝贝被确诊脑瘫了！！！我该怎么样给他治疗？

峻峻妈 · 发表于 2011-8-30 22:29:04

本帖最后由峻峻妈于 2011-8-31 20:42 编辑

      我们家宝宝出生的时候是足月，剖腹产，7斤1两，在我们当地比较不错的妇幼保健院，什么都挺好的，出生后的3或者是4天的时候黄疸有些高，持续了一个月才下去。宝宝长得挺好的，个头比一般的孩子都要大，每个月都去做体检打防疫针。到6,7月的时候发现孩子不会翻身，很是着急，就去一趟北京儿童医院，做了核磁共振，4个抽血的检查一个尿检，花费了5000多元，因为我是外地人去一趟北京不容易，北京儿童医院的人太多了，特别辛苦，忙了一个月跑了很多趟才把检验项目做完，知名专家看了检查结果后说再过3个月来复查吧，费了这么大的精力，知名专家就给了一句这样的话。庆幸的是宝宝每过几天就能翻身了，和别的孩子比落后2月，所以感觉孩子应该是发育慢，以后就好了，也没有太多的在意。到了十四月的时候感觉宝宝还不会走，坐也坐不稳。心里开始放心不下了，所以这次去了北京天坛医院（因为有上次去北京儿童医院的经验，哪里的人太多了，根本不把宝宝当一回事，而且太辛苦，不敢再去了）。又做了一次核磁共振，结果脑子有点缺氧的病变，再加上宝宝有些尖足就确诊为了脑瘫。这把我们两个给打击坏了，心里实在的无法接受这个现实，我们家宝宝哪里都挺好的，就是稍有些尖足。
      高宝勤大夫给开具了入院证，让我们做A型肉毒素治疗。又听说北京和谐医院的任世光大夫的蕾波疗法非常好，又去了和谐医院，当时任教授不在，任月林院长建议做针刀疗法。
      宝宝现在14个月了，实在是耽搁不起了，我们也不知道该怎么办了，谁能给我们一个建议，我们应该给宝宝做什么样的治疗方案。我们两个人刚参加工作不久好不容易能在这个城市找到一点感觉，又摊上这个事情，上帝对我们不公平啊。

      8月31日，今天住进了天坛医院，准备做A型肉毒素的手术，一个疗程7天。等做完了手术立刻带孩子去做康复训练。打听好多人，说什么的都有，不知道该去哪里做康复了，谁有好多建议，最好是自己试过的。

匿名 *发表于 2011-8-30 22:50:17* · 发表于 2011-8-30 22:50:17

决定做了吗,如果在考虑中先看看这里,要么直接找任世光本人

杭妈妈 · 发表于 2011-8-31 08:21:11

先接受康复治疗，如一些传统项目，按摩，PT，OT。不管宝宝是不是NT，因为运动落后已经是事实。做这些项目就算是正常宝宝也是有好处的。
如果宝宝进步很快，则说明不是NT。可能是发育稍落后引起的。
另外，你说宝宝其它的都很好，只是有点尖足。那么说明，即使真的是NT，也应该是轻度的。
所以当你不得不面对苦难的时候。妈妈要做是一要坚强、二要乐观。怪老天对你不公平对你一点用都没有。

小同妈 · 发表于 2011-8-31 08:43:31

本帖最后由小同妈于 2011-8-31 08:44 编辑

看楼主说的宝宝是运动方面落后，智力方面你没有说。估计应该还可以吧。宝宝发育落后家长却没有及时的发现，有时候是侥幸心理有时候就是因为孩子看着挺聪明的所以不会往那些方面去想。
不过还是得说一句楼主太粗心了。6个多月发现问题的时候就该好好康复治疗了。但是由于受了某些医生的误导，浪费了大好时间。但是即便是这样楼主也大意了。14个月坐还坐不稳，更别提爬了吧。走当然更不可能。你连发展顺序都没有搞清楚。我看你直接就提14个月不会走。刚看这句的时候我还觉得大惊小怪，正常孩子14个月也很多没有走呢。不过下一句是14个月还坐不稳我就觉得问题大了。很多地方都是12个月之后对孩子评定是否脑瘫，不管是之前康复12个月没有达到指标，还是发现晚了没有康复，只要12个月没有达到指标都会被初步认定为脑瘫。然后再来分轻中重的级别。脑瘫是肢体方面的问题。常常有人觉得哎呀那个孩子也不笨啊，还挺聪明啊，怎么是脑瘫呢。绝对不会的。可是如果是智力也出问题，那么会被称谓智力障碍。如过语言出问题则称为语言障碍。如果统统都有则会说脑瘫合并智力障碍，语言障碍等等。。。
所以不要把脑瘫孩子想成傻瓜一样。也不要因为孩子看起很聪明就觉得没有问题。耽误的很好的康复时光，留下一辈子的遗憾。
现在也别拖下去了，赶紧去给康复科的医生好好看看。脑瘫也要看程度，只要不是重度，就不是那么可怕。别觉得天塌了。

快快妈 · 发表于 2011-8-31 10:43:54

脑瘫不可怕，就是名字难听点。建议以后改个名字。。落后也能跟上，只要坚持康复。

杭妈妈 · 发表于 2011-8-31 13:54:26

不得不说楼主妈妈确实是大意了。七个多月翻身，已经是勉强了。后来孩子坐不好，怎么不引起高度重视呢？

匿名 *发表于 2011-8-31 15:37:06* · 发表于 2011-8-31 15:37:06

路过看看俺是打酱油的啊

匿名 *发表于 2011-8-31 21:02:19* · 发表于 2011-8-31 21:02:19

楼主是哪个城市的？看看当地有没有好的康复机构，让大家提提意见。

雍妈妈 · 发表于 2011-8-31 21:30:08

本帖最后由雍妈妈于 2011-8-31 21:33 编辑

http://www.help-hope.org/thread-6036-1-1.html，建议你上二炮找王淑哲主任，让他给你定个康复计划吧！孩子应该赶紧绑站了。孩子耽误不的了！雷波法确实不错！只不过任主任有点太。。。。，王主任的医德医术都是不错的！

雍妈妈 · 发表于 2011-8-31 21:31:48

http://www.help-hope.org/thread-6373-1-1.html这是绑站的帖子！

匿名 *发表于 2011-9-2 21:15:30* · 发表于 2011-9-2 21:15:30

雍妈妈发表于 2011-8-31 21:31
http://www.help-hope.org/thread-6373-1-1.html这是绑站的帖子！

真是太谢谢雍妈妈，我看了你的帖子了，我觉得写得挺好的，我准备下下周周一去看看王淑哲主任。

rui520 · 发表于 2011-9-2 22:15:53

尖脚现在做手术并不适合你家孩子，可以做康复PT可以纠正，实在纠正不了再做手术，你家孩子应该算轻度脑瘫吧只是你们做康复做的太晚

海葳 · 发表于 2011-9-20 22:00:27

抓紧时间康复治疗，做好心理准备坚持长期训练

匿名 *发表于 2012-2-16 17:09:51* · 发表于 2012-2-16 17:09:51

可以去海军总医院儿科的康复训练中心看看，屈素清是脑瘫康复训练这方面的权威专家！电话：010-52722055 QQ：1479864045

山山妈 · 发表于 2012-2-16 17:43:29

根据我经验T uO

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