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有遗传代谢病的孩子还需要做康复吗?

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1#
发表于 2011-7-7 12:00:11 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
宝宝16个月。从7个月开始做康复,没有一点效果。查遗传代谢血和尿都没查出问题,但医生说高度怀疑是遗传代谢病。看了站内一些家长说遗传代谢病的孩子做康复没有用。请问,遗传代谢病的孩子真的做康复没有用吗?我还需要带孩子做康复吗?
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2#
发表于 2011-7-7 12:43:37 | 只看该作者
我觉得还是有用,孩子运动各方面都差,康复训练循序渐进,还是有效果。例如孩子腰软,不会坐,平衡不好,只要你坚持训练,一天天会进步的。
3#
发表于 2011-7-7 13:48:05 | 只看该作者
我先前治疗过一个也是遗传代谢问题的小孩,觉得这样的小孩,康复是有进步的,只是进步相对比较慢而已!!!康复还是要做的,只是时间更漫长,更加要坚持!!!!问一下 ,你家小孩智力怎么样?
4#
 楼主| 发表于 2011-7-7 14:14:18 | 只看该作者
我家孩子还有癫痫,可能是因为这原因,一点效果也没有。智力更不用说了,完全是空白。
5#
发表于 2011-7-9 18:37:19 | 只看该作者
如果是遗传代谢病康复训练应该没有什么效果
6#
发表于 2011-7-11 14:40:41 | 只看该作者
我们家现在14个月。从5个月开始做康复,也是没有一点效果。查遗传代谢血和尿也没查出问题,医生也是高度怀疑是遗传代谢病。有肌痉挛,医生说可能药物都无法控制,因为老生病,经常去医院,医生对我说的最多的是与其花5000万去看治不好的病还不如花5000块再生一个!让孩子承受太多的痛苦,除了心碎还是心碎,不知道该如何面对!
7#
 楼主| 发表于 2011-7-12 10:46:37 | 只看该作者
石头妈,虽说是这样,但是做妈妈的于心何忍呢?难道什么都不做,就养着孩子吗?
8#
 楼主| 发表于 2011-7-12 10:47:28 | 只看该作者
我现在还是坚持给孩子做康复,希望有奇迹的出现
9#
发表于 2011-7-13 22:11:10 | 只看该作者
听你们说了这么多感觉好害怕。请教各位妈妈们做哪些检查可以排除代谢病?
10#
匿名  发表于 2011-9-8 12:21:14
抽血查染色体和基因。
11#
发表于 2011-9-20 14:59:38 来自手机 | 只看该作者
我反对,任何落后的孩子康复都会有效果。用进废退。必须同时治疗。正常人不运动躺两个月也不会走。
12#
匿名  发表于 2011-9-21 09:51:58
蛋蛋妈-冀 发表于 2011-9-20 14:59
我反对,任何落后的孩子康复都会有效果。用进废退。必须同时治疗。正常人不运动躺两个月也不会走。

同意蛋蛋妈的想法。我的孩子也是遗传代谢病,之前是完全健康的,发病后开始倒退,而且治疗后病情也似乎还在发展,我们的康复师也说感觉还在退步,但最少可以保持他的肌肉不要萎缩,对孩子的心理也是一种安慰,至少让他保持希望。
13#
发表于 2011-9-21 23:16:07 | 只看该作者
同意不放弃孩子  找对老师 针对性强的 会有效果的,,
14#
发表于 2011-10-2 21:05:07 | 只看该作者
康复训练对遗传代谢病的孩子也有帮助,只要根据孩子的体质,能力各方面劳逸结合,循序渐进,孩子会慢慢向好的方面康复!
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