还没等到北大的住院通知电话，小鱼的成串发作却在前天消失了，ACTH还要不要打？

小鱼妈 · 发表于 2011-6-4 18:07:33

从北京回来已经一周的时间，北大的电话没有打开，开始几天，我每天早上都会打过去问床位下来没，得到的都是一样的答复，还没有，不确定哪天，会通知你，保持手机24小时开机……后来我开始怀疑是真的床位紧张还是有关系后门加进去的，因为接电话的人根本就没问过我是谁，是哪天预约的。
下了决心不在当地打ACTH了，朋友从南京寄过来的50支药也安静的在冰箱里等待。
大前天的晚上，小鱼早早的睡了，没来得及给他换上纸尿裤，夜里听到他哼哼呀呀，我一摸，是尿床了，换了干净的小垫，临早上醒前他又出声了，又是尿床了，我留意起来，之前他尿了都是没有反应的，白天，醒来时的发作只有两次了（一共有五次醒来，之前每次醒来都有发作）接着昨天，到现在，醒来时成串的发作都没有了，单个的还是有（之前也有单个发作动作），我不知道，这样的情况是不是药物发生了作用，之前一直吃开浦兰，前天是加德巴金后的第二十天。
矛盾了，请教大家，我还要去打ACTH吗？

谦妈 · 发表于 2011-6-4 18:47:32

回复 1# 小鱼妈

可能是德起作用了吧，边等待边看看小鱼的情况怎么样，如果确定一次都没有发作（包括单次的），那可以先不打ACTH了。祝小鱼好运！

小鱼妈 · 发表于 2011-6-4 20:23:58

怕错过他醒来的发作，我已经两天三点多醒了就不敢睡了，现在倒是希望北大多拖些时间打电话给我，最怕这两天通知我去住院，就真不好决定了

aaaaaa · 发表于 2011-6-4 20:43:26

请问各位妈妈们，宝宝前几天有几下点头的症状是癫痫吗

谦妈 · 发表于 2011-6-5 10:31:25

回复 3# 小鱼妈

呵呵，现在北大的神内是和其他科室合用的住院部，所以床位相对紧张，他们周末节假日是不会通知住院的。另外，即使给你们打了电话也没事，可以先去，前期做检查再加上周末的话也要耽误一周的时间了。

小鱼妈 · 发表于 2011-6-5 12:01:15

谢谢谦妈提供的信息，很有价值。
今天到现在他的单个动作又少了些，动作就是抬一下腿，10-30度高，有时抬腿时胳膊也跟着动一下。
谦妈沟通过的家长多，你说药物会在短时间让孩子的发作控制的一下都没有吗？是不是即使小鱼这几天还是减轻下去，还是要打下A好些呢？

谦妈 · 发表于 2011-6-5 19:23:48

回复 6# 小鱼妈

北大在用药的时候会很快速的加药的，直到这个药完全控制住发作，所以时间也不算很长，大概一个月左右就能看到药是否对宝宝真的有效。所以不知道你们用德巴金之后有没有加药量还是用的固定量呢？

小鱼妈 · 发表于 2011-6-5 20:35:05

没有加，第一周1.5，然后是2.5，一直到现在，包新华说这个量不是最大的量，但可以继续这样吃，可能要吃上一个月看下血药浓度再调药吧。

子悦妈妈 · 发表于 2011-6-6 11:08:14

先不打，看看再说

坤哲爸妈 · 发表于 2011-6-23 21:10:20

在北大通知前，认真观察孩子的发作情况。能用药物控制的，尽量不打激素类药物。不过，到时的确很难选择。

RH妈妈 · 发表于 2011-6-27 20:11:27

首先恭喜小鱼儿有好的进展，加油，我们的孩子都会好起来的，如果控制住就不用再上ACTH毕竟是激素只能给你参考，

tinghua · 发表于 2011-7-1 00:19:40

楼主，能转让点ACTH给我吗？外甥女得此病。整个家已经不象家了！QQ：49958759手机：13601766698

tinghua · 发表于 2011-7-1 08:29:21

期待您的出现!小鱼妈妈!

匿名 *发表于 2011-12-31 09:56:12* · 发表于 2011-12-31 09:56:12

转让ACTH，有效期到12年底，原本买来是自己孩子用的一共买了两百多支，现在不用了，转让给需要的孩子。我是保定清苑县的电话：13603127361

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