陪着我的小鱼儿逆流而上

子非鱼 · 发表于 2013-2-17 20:42:04

小宝妈妈_YR 发表于 2013-2-17 11:17
恭喜小鱼儿，是呀，这种幸福的感觉只有我们这些曾经经历过磨难的父母才能深深体会。小鱼儿是个幸运儿，快3岁 ...

一周岁之后我们就没有做过脑电图了，当时是界限性脑电图。现在脑电正不正常也不知道。孩子现在什么话都会说了，儿歌、古诗、三字经、英语什么的都是在幼儿园学的，跟其他的小朋友没有区别。

子非鱼 · 发表于 2013-10-7 08:55:06

停药成功1个月了，希望我的小鱼儿从今以后脱离苦海！
2013年9月1日，历时1年多的减药工作终于结束了，我家小鱼儿不再吃妥泰了。
到今天已经1个多月不吃了，孩子没有任何异常，全家人已经逐步走出了婴儿痉挛的阴影，孩子开始了跟同龄孩子无异的童年生活。
我想告诉大家，世上没有绝对的事情，婴儿痉挛不是“绝症”。
只要治疗及时、方法得当，只要我们不放弃，只要我们坚信孩子能好，就一定有希望！

潼的妈 · 发表于 2013-10-7 13:26:08

恭喜小鱼儿，我们也停药半年多了，目前一切ok

小宝妈妈_YR · 发表于 2014-2-11 11:50:16

恭喜小鱼儿，又一个好消息！

开心爸爸 · 发表于 2014-2-11 13:54:10

子非鱼发表于 2013-10-7 08:55
停药成功1个月了，希望我的小鱼儿从今以后脱离苦海！
2013年9月1日，历时1年多的减药工作终于结束了，我家 ...

恭喜恭喜。我们还有很长的路需要走。

小草爸爸 · 发表于 2014-7-12 03:18:57

小鱼妈妈，小鱼儿现在一切正常吗，太需要你这样的正能量啦，给大家说说呗

子非鱼 · 发表于 2014-9-4 09:58:53

小草爸爸发表于 2014-7-12 03:18
小鱼妈妈，小鱼儿现在一切正常吗，太需要你这样的正能量啦，给大家说说呗

孩子现在一切都好，已经4周岁，幼儿园大班了。跟正常孩子一样，也开始上绘画、舞蹈这些特长班了。停药已经整整一年，什么问题都没有。

cyj20141211 · 发表于 2015-4-6 15:12:42

小鱼妈妈，请问你们在哪医院找哪个专家看的

cyj20141211 · 发表于 2015-4-6 15:38:58

小鱼妈妈，你们是在哪个医院哪个专家看的？我家宝宝三个月大，现也确诊是婴儿痉挛症，我们全家现快崩溃了

安妮宝贝 · 发表于 2015-4-17 15:44:47

子非鱼发表于 2014-9-4 09:58
孩子现在一切都好，已经4周岁，幼儿园大班了。跟正常孩子一样，也开始上绘画、舞蹈这些特长班了。停药已 ...

真羡慕小鱼儿病好了，希望我们的孩子也能象小鱼儿一样幸运

子非鱼 · 发表于 2016-3-7 09:34:09

好久不来这里了。我家小鱼儿9月份就要上小学了。

5年前的这场病对我和我的家人来说就像一场梦，但自我感觉，梦醒了。
真的，不是我自己说、不是认识的人附和说，真的没有任何人认为我家小鱼儿现在跟正常6岁的孩子有任何区别。学前班的老师都说孩子很聪明、学东西快。身高、体重、语言、运动、智力，再正常不过。
曾经想过，等我家小鱼儿病好了，我就再也不来这里了，我要抹去孩子关于这场疾病的所有痕迹（请原谅一位母亲的自私）
但就在昨天，媒体又报道出ACTH这类“孤儿药”的时候，我又想起了这里...
我家小鱼儿无疑是幸运的，是得到了上天眷顾的，那时候，ACTH8.5元一支...
但我想说的是，真的不要放弃。我的经历告诉我，要相信，真的会有奇迹。
这不是喊口号，也不是我家孩子好了我才这么说的
每个孩子都是独立个体，医学统计学上的百分比没有意义，我们只有0和100%
我想给大家希望，想让大家看到希望，我家小鱼儿真的好了！

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