拿什么拯救你我的宝贝

湖南06琪琪爸 · 发表于 2010-10-14 21:44:28

本帖最后由湖南06琪琪爸于 2010-10-18 09:26 编辑

大家好，我是刚在“关爱癫痫永不言败”这个网站的友链才发现这里的，心里挺高兴的。这是个很好的交流平台。感觉这就是我们这群无助父母的另一个家，不必到处打听什么医院好不好，什么药有效。在这里都可以很好的和大家交流。好了，我不多说，先介绍下我家宝贝的情况。
女儿是06年出生的，降生不久才几天杯具也发生在了我们全家，小孩在医院出生由于庸医的接生不当造成了脑瘫，后来诱发了癫痫。从此家庭发生了很大的转变，一切都围着孩子在打转。还和医院打了官司，还好，苍天有眼，一审官司我们赢了。附带我们的案例（由于网站禁止使用网页代码，请百度搜索：邓羽琪），如果有在和医院打官司的朋友可以问我。QQ225434636也可以参考参考。女儿是在出生后几个月在做脑瘫康复的时候发现的癫痫，去湘雅做了24小时脑电图和核磁共振，被医生确诊为是癫痫。然后当时吃的药是妥泰，后来发现她吃那药脾气很暴躁，经常苦恼不安，就在医生建议下改服鲁米那。但是发作还是控制的不了。后来前两个月去长沙复查医生让改成了开浦兰，一天两次。半粒每次的吃。刚吃了后那几天孩子明显连续几天都没抽了，但是后来慢慢的又开始经常性的发作了。而且感觉比以前的更厉害。她发作很频繁也很有规律，就是每天睡觉起来后，就会抽搐，发作情形就是“点头”的那种情况，我也不知道是否属于点头那种，反正是头部和上身往前倾，发作了就会自己搂紧我们的脖子。只要一抽搐就满头大汗。小孩很吃亏，但是抽的力度小的时候孩子很清醒，能和我们说说笑笑，大概1-3分钟抽搐就消失了。抽的力度大了就会哭。持续时间一般是3-8分钟左右（大概2-5秒点头“一次”）。所以一直一来白天都不敢让她睡觉，怕他抽。我刚问了群里的朋友，他们说是婴儿痉挛症。不知道论坛里有这样发作的小孩吗？现在是怎么治疗的呢？效果好吗？谢谢。
还有，昨天我老婆带孩子挂上了北大妇儿刘晓燕医生的号，但是刘医生也没问多久，就给小孩开了个德巴金，让小孩和开浦兰搭配起来吃。她好像也说是婴儿痉挛。又让我们做个脑电图，现在还在预约脑电图，但是她这两天要出去。得11月份才能回来。我现在不知道应不应该做脑电图先。是等她回来做还是先做了让其他医生看。也没去过北大妇儿。不知道哪医生好。我是在好大夫网找到的，我还加号成功了。但是不知道好大夫的挂号是真是假。老婆说问了那边的医生，说好大夫的是假的。就接到那边的挂号电话就取消了加号熊晖的。排队挂号好幸苦。老婆那天清早4点就抱着孩子一直排队到10点才挂到号。真不知道那好大夫的挂号是真是假。忘论坛的朋友们支个招。也帮我看看孩子的这情况该怎么样去治疗。。真心感谢！！！
衷心的祝愿所有癫痫患者：早日脱离病魔的折磨，还孩子们一片快乐的天空！
在绝望的时候，一定要看到希望。给自己一份希望！
生活终究是要继续下去的，路还是要坚强着走。