我家滢滢的看病经历（一）

滢滢妈

2010年六月旬，在我的犹豫中，家乡的老中医为我确定，我的孩子可能换用婴儿痉挛。于是非常着急，吃了他（在老家的那座城市他看这种病很有名）的一副中药，病情反而加重（之前只是醒后眨眼，服药后开始醒后还像电击一样的抖），买了票，回到了江苏无锡的家（欢迎无锡的或是江苏的家长和我多多交流），去了儿童医院，想做脑电图，付了脑电图的钱后后，我和做脑电图的医生说，有医生建议我去复旦看孙道开教授，她说那你就不要做了，复旦只承认自己医院做的脑电图，于是我退了款。（非常的感谢这位医生，她是我带孩子从5个半月看脑瘫，到孩子13个月会爬所经历的医生中为数不多的好人，不在乎这个钱，在乎她以实相告）于是我踏上了去上海的就医之路。

怡诚爸爸

现在确诊了吗？

滢滢妈

在上海看病 如何说那。教授开了5000的药是开普兰和妥泰，有开了20只申捷，简单问了孩子的情况，有做了个脑电图，问是什么问题只说是很讨厌的癫痫，又查了串联质谱（就是遗传），截止到今天还没有结果（郁闷）。因为朋友说 上海六院的王子才教授看的也行，就又看了王教授。他告诉我不能用营养大脑的药，这和我在佳木斯脑瘫医院看病时专家说的一样，所以回家后没感用。而妥泰用的剂量太大10公斤 每天两粒 孩子发烧，我再三考虑 停了 因为王教授说 我的孩子本来智力不好，在用妥泰会更糟糕，所以决定跟他治疗  吃德巴金  一日三次每次2毫升，但已经半个月了 还是没什么太大效果，决定周四去做个脑电图 顺便取串联谱结果，到月末，如果德巴金加量还没效果就去北京，无论如何也要把宝宝治好，这是我对老天也是对我自己的承诺。

“到月末，如果德巴金加量还没效果就去北京，”去北京看西医吗？

滢滢妈

谢谢 怡诚爸爸的关心  孩子现在还没确诊，所以着急，这两天又感冒 了，所以只能周四在看王教授，做六院的脑电图，看到底是什么样的癫痫。我打算如果到北京一定去北大妇儿，去治疗。但是孩子这两天的手灵活了，可以很利落的捏东西吃，几天我回来，外婆告诉我叫宝宝的名字，宝宝自己会答应，而且孩子服用德巴金10天开始拉肚子了，不知道是不是这个药物见效了，反正孩子的手是灵活了

可心

滢滢妈，你家孩子是哪一种，什么症状。

你好  可心  我宝宝睡醒挤眼，严重时就抖，像电击一样，白天的小睡后也挤眼，但是发现有时分散精力后，好像好的，眨眼不是很厉害，吃了开浦兰加德巴金，没有完全控制住 。朋友帮我订了宾馆，200元一天，不知道附近还有便宜的否，不过带孩子和老人去，只要他们安全舒服就好，30的火车票去北京，回来后会像大家报告，谢谢你的关心

滢滢妈

不好意思 忘记登录了

zhangxinmiao

串联质谱的检查结果出来来吗？结果如何？我是山东济南的患儿家长，我孩子是婴儿痉挛中的结节性硬化，属于遗传病，可我们双方两家亲人都没有得过癫痫，不知我是否能进行串联质谱？