肉碱缺乏症

嘉嘉-妈妈 · 发表于 2011-3-24 21:21:07

袁云医生跟杨艳玲是同一家医院吗？

有有妈 · 发表于 2011-3-25 11:12:54

回复 10# Guest from 180.112.6.x
我表妹的孩子也在吃左卡尼汀口服液，东维力的。
她的症状是低血糖，抽搐！脑电图和核磁没什么异常，做B超也没看到肝肿大。
来北京做了代谢筛查，去找了杨艳玲，给开的东维力。
又看了邹丽萍，说不是代谢病，怀疑胰腺问题引起的低血糖。(血糖太低会抽的）
推荐去了儿童医院检查胰腺，要求住院，且大人不能陪同。那时孩子还没断奶，又不吃奶粉，每夜都醒个十几次，而且容易哭，她爸妈心疼，就没给住院。
回家断断续续吃了一年东维力了，智力语言什么的感觉还可以，偶尔还是会抽。
我儿子也做了血，尿筛查。有几个指标不太正常，但又不能明确诊断是什么病。
我没给他服药。
智力还算可以，但就是肉软，容易累。
不知道是不是也是肉碱缺乏症啊。

亲小米 · 发表于 2011-3-25 14:33:53

很怪,为什么我女儿也吃这个呢,还加一种辅酶Q10

xingna · 发表于 2011-3-26 04:36:53

既然是肉碱缺乏症是肝功能不好引起的，那么是不是调理肝脏就可以改善症状呢？而中医是不是一个很好的改善肝功能的方法呢？
最近非常疑惑中医西医的选择。毕竟有的宝宝用西医（左卡尼丁），有的吃中药后肝发育正常了。自己没有试过任何一种，或许该试试了。

桐妈浙 · 发表于 2011-4-16 09:59:05

我家也是继发性肉碱缺乏,但我觉得是跟我宝吃德巴金有关系的,现在吃药有半年多了,打算去北京复查一下...

匿名 *发表于 2011-4-25 05:48:55* · 发表于 2011-4-25 05:48:55

你们好，我儿子是在阿根廷出生，被确诊为肉碱缺乏症，在他出生第三天的时候就出现心脏膨大，两次心脏停跳，医生下了强心针挂上点滴还叫我们做好心理准备，等了两个小时（那两个小时真的难熬啊）才有生命迹象，后来只要差不多两个礼拜的时间就恢复正常，医生护士都说是个奇迹，接下来医生给我儿子做了全方位的检查，心，肝，脑，骨骼，血液什么都做了都正常，一直找不到原因，没办法就转到阿根廷首都儿童医院，他们也是天天给他抽血做报告，最后做了一份很深入的血检验，才发现我儿子体内的肉碱含量非常低，才确诊为肉碱缺乏症，在医院呆了两个多月才回家，医生开了口服液现在天天都要吃三次，这个药量是根据体重加的，这个病是绝对不能挨饿的，有一次他感冒发烧那天只喝牛奶没煮东西给他吃，到第二天凌晨孩子就全身无力脸色苍白眼睛不停往上翻，（还没确诊之前有一次血糖降非常低，症状差不多这样）我立刻抱他去医院医生给他检测了血糖结果低的让医生都不敢相信，注射了葡萄糖马上又送到阿根廷首都的儿童医院打了几天点滴才回家，现在我都不敢让他饿，天天都给他吃很多东西，现在已经1岁9个月了，除了走路比别人慢，其他的都没受影响，打算两岁之前带他回中国，现在要考虑在飞机上用药和药的来源还要想给哪些医生看，真的很烦，如果可以你们可以加我的QQ讨论22878195，希望认识你们

匿名 *发表于 2011-6-12 23:09:30* · 发表于 2011-6-12 23:09:30

我家吃了两年东为力，现在也不准备给他吃了。

mickey_zyj · 发表于 2011-7-22 16:37:10

测试，我怎么好像发布了言了？

mickey_zyj · 发表于 2011-7-22 16:37:49

奇怪了，那我昨天回的帖子怎么没看见呢。。。。。。。

匿名 *发表于 2012-7-11 10:27:42* · 发表于 2012-7-11 10:27:42

可以到中山大学第一附属医院看看

匿名 *发表于 2012-8-13 20:21:03* · 发表于 2012-8-13 20:21:03

mickey_zyj 发表于 2011-1-18 14:25
我女儿现在已经基本确诊为“肉碱缺乏症”，医生给出的结果是要“终生服药”，可怜的宝贝才2周岁啊

怎么需要终身服药吗？我孩子也是大夫没说需要终身服药啊

匿名 *发表于 2012-8-14 09:19:35* · 发表于 2012-8-14 09:19:35

游客 180.112.6.x 发表于 2011-2-17 15:31
我是在上海新华医院的韩教授那里看的，目前对这一病有了个大概的了解
我的女儿要终身服用“左卡尼丁”，她 ...

你好，我孩子也是继发性肉碱缺乏症，怎么没有你们说的这些症状，这个病会智力低下吗？需要终身服药吗？杨艳玲没告诉我说要终身服药，孩子已经停药两年了一只好好的呀。这不是基因遗传吗？还能生二胎吗？

□_ｙāo.. · 发表于 2013-8-6 15:28:20

mickey_zyj 发表于 2011-7-22 16:37
奇怪了，那我昨天回的帖子怎么没看见呢。。。。。。。

请问你家宝宝一直控制的不错吗？我家宝宝是筛查查出来得，没有症状，现在才3个月，我很害怕

许问晴 · 发表于 2013-10-16 17:32:39

mickey_zyj 发表于 2011-2-17 15:34
不好意思，刚才忘记登录就发言了
楼上的几位爸爸妈妈，如果我刚才说的这些你们还看不懂，我会尽我的可能讲 ...

您好，我想请教一下，原发性的和继发性的有什么区别吗？谢谢！

最爱宝贝 · 发表于 2014-5-12 15:28:12

吃过东维力的家长咨询一下一个问题：东维力会造成婴幼儿性早熟吗？

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