未来，我们的孩子将落脚何处？

怡诚爸爸

主讲者：美国密西根大学医学中心 蔡逸周教授

第一部分: 社区生活的前题

「未来，我们的孩子将落脚何处？」这是所有为人父母者最关切的问题，父母不可能万世长存，百年之后孩子的出路在那里？


生活自理
谈到孩子未来的安置，就要从他的能力谈起。孩子年纪还小的时候，就要有一些基本生活自理方面的训练，包括怎样洗澡、换衣服，收拾房间等，现在如能训练好，将来就比较有机会居住于较理想的住所。如果你的孩子没有这些能力，要靠很多别人来照顾或处理这些生活上的细节，就比较不容易达到接近独立的情况。


沟通能力
其次是沟通能力，要让别人知道自己的需求是什么。自闭症的孩子约有半数，很可能无论我们如何给予训练或治疗，还是无法发展跟他人沟通的语言。因此我们可以用一些图案，或用一些已经写好了的字句，让他可以拿来沟通；譬如「我要上厕所」、「我要吃饭」或是「我要到哪里去」…等等，训练他要做什么事情，就用哪个图案或东西来跟人沟通。像我们出国旅行时，不会讲他国的语言，还是会想办法让当地的人知道自己的需求，像利用「旅行须知」的小册子，让当地的人看，这跟上述的方法很接近。


无法强求的弱点
我们的孩子不会讲话，是因为出生时的脑部系统就已经受到相当大的影响，虽然语言治疗在某些方面可能有所助益，但并非做很多的治疗就一定能发展出语言来。至今我们做了二、三十年的治疗，也尚未有医师敢夸口，他治疗的人都能够像一般人一样地讲话。回想或看看自己，有那一样东西是你最不行的？譬如说我在音乐方面很不行，你一要我坐下来弹琴，我的十只手指就打架，再怎么训练我也不可能把琴弹好。每一个人都有一些地方，很可能不管我们再怎么去改变，也没办法把它完全变成像你期望中的那种程度。自闭症至今有两个还无法知道如何把它矫正或治愈的部分，其一是语言，另一是学习社交的能力，能够变到可以像一般人一样地跟他人来往。不会讲话依然能做很多的事所以不要拿语言能力当做唯一的目标，好像没有达到，其它的就做不到。我必须说这样并不是很实际；如果一定要等到孩子会讲话，才能够教他别的东西，那我们有可能要等上一辈子的时间。但是不会讲话，仍可以做很多别的事情，例如学打计算机、打字，学一些基本的字，告诉他人他需要什么，或是学一些手势，都可以和他人沟通。沟通能力教得越多，就较能有好的、接近一般人的生活。社区资源运用「社区资源运用能力」就是包括学习搭公车、看路牌、从这个地方走到另一个地方，或到市场、超市买要用的东西、食物，生病时到医院看病等等能力。要尽可能让他们趁早经验各种不同的地方。如果起初不知怎样做，可以请教专业人员，把这方面加强在老师的教学计划里。


练习学校以外的事
特殊教育之所以称为特殊教育，就是跟一般的教育不一样，不能跟别的学生一样整天坐在课堂里学习一般课业，我们孩子的特殊教育就是要学将来怎么能够在离开学校之后有一个生存的空间与技巧。而他们一定要有人给他经验，在不同的地方学不同的东西，且要一步一步地教给他看；经过练习，他有累积越多经验，才能跟我们一样拥有这个能力与权力，享受这些社区的资源。孩子的训练不光只是在学校里，必需是全体的、整体的生活训练，家长得去和学校沟通与争取。孩子在校期间如果能训练一些工作能力，毕业后，起码还有另一个可以去的地方。


凭着信心达成
孩子虽有自闭症，但其它方面还是可以跟很多人一样做各种各样的工作；家长必须有信心，认为孩子可以学会一些工作的能力；若没信心就不会想去把它达成。所以，首先要知道自己的孩子有那些特长，以我自己的孩子为例-Steve今年27岁，其实他是个功能相当低的孩子，我们训练他语言二十多年至今依然只会一点点，虽然大部份听得懂，但还是无法「讲」，即使你想用英文与他交谈，还是谈不出东西来的。知道孩子的特长在他十一、二岁的时候，我们开始带他到超市买东西，我们发现他不喜欢东西乱摆，只要看到东西被乱摆就自动将东西归好位，所以一进超市就开始当义工，而超市一定都有雇用一个人专做归位的工作。我们看他对这件事这么有兴趣，就和学校商量是否可训练他在超市做事，他的训练从这里开始。观察孩子的特征在那里，就往那一方面去想他的工作性向，加以训练后可以在毕业后让人雇用。


用工作取代吃药
我有一回上课时跟一群医生谈到有些自闭症孩子有强迫症，一位医生提到有位年轻人，每次看到车子停着，一定要去看轮胎盖干不干净，若不干净就一定要把它擦干净，医生说这是强迫症，我问那么要如何治疗呢？他说给他药吃，来减少强迫症。我说如果是我，我就帮这个人到卖车子的地方找一份工作，汽车展示场的车子都要亮晶晶的，那个人可以去那儿工作，整天就是擦，把轮胎擦得亮晶晶的，擦得很快乐、很高兴。虽然他有强迫症，但可以把这样的特质当作工作来用，而且可赚钱，还可以做得很高兴。最可靠的员工所以我们要看孩子具有那一方面的特质，或异常的兴趣，有时自闭行为是我们工作最大、最好的潜能。譬如孩子做任何事都一板一眼的，我们可以训练他做品管员，检查出厂的物品，如果东西不合标准，他绝对不让它出厂，好好运用这种特性训练出工作能力，孩子将来就比较有机会像一般人一样外出工作，不致整天呆在家中没事做。我们家长们、老师们就要想办法帮忙将这些门打开，让雇主经验到我们的孩子其实是最可靠的员工后，孩子就比较容易进入职场。能工作就足以让他快乐像我的孩子工作的地方，他是第一个进去的，几年后表现得好一点了，老板可以相信他的工作能力，就愿意再雇用其它类似的年轻人，目前有三位和Steve类似，而且功能更高的人在他们店里工作。我的孩子只要有工作做就很高兴，也不计较能赚多少钱，因为他根本没有金钱的概念，甚至不给他钱也照样去做，平时遇到不用上班的日子待在家里无聊了就想去上班，也不管人家付不付钱，他只要能去就很快乐了，他不愿意无事可做、不晓得要干什么-这就是为什么他们会有很多奇怪的重复性动作，都是因为没事做才会如此，如果你让他很忙，很多事做的话，他就没时间做那些重复性的动作了。


职业训练从小就可以开始
职业训练不用等到十五、六岁，其实从两岁就可以开始，孩子只要会走路，就可以训练孩子从贮藏室拿出东西，告诉他爸爸妈妈的房间需要一盒面纸，叫他拿着走过去，这应该是可以训练的吧？那就是职业训练。不会讲话照样可以训练。如果一年学不来，那么从两岁开始训练到十八岁，还有十六年时间。即使不会走路，坐轮椅也可以训练；在我们大学医院，就有一种类似邮差的工作称为mail carrier，它的内容就是每天来回不同的房间，将房中的篮子送到指定的房间，一天大概走一、二十趟。即使没有语言，还是可以被训练！排书员的灵感Steve的另一份工作在市立图书馆，源起于有一天我坐在图书馆里，看看馆内雇用大学生的工作，是推着一部车子，一桌一桌地将他人借阅的书看完后随便摆着的书放在推车上，把书推到角落边，将书依号码重新排列，再用推车推回书架归回，我心里想这种工作不需要大学生，如果配合我们的孩子，一个专门收书，一个较高明一点的专门排书，如此分配，我的孩子起码会推车嘛！我唯一要训练他的是，他人还在看书时，不能把他的书抢出来。所以我和孩子的学校商量，是否可以训练孩子在图书馆做事，学校就开始配合，帮忙训练，因为学校里也有小型图书馆。训练他搭配一位领班工作有一个孩子的妈妈做送花的工作，她要开车送花，停车后端着花送进里面，现在她的孩子跟着妈妈做，妈妈可以不必下车，孩子负责将花送到门口。所以我们的孩子如果无法独立工作，可以让他跟着一个领班，让他配合着担任助理，做好领班吩咐的事，我认为很多都是可以训练的。比起做语言治疗或社交技巧治疗，工作治疗的效果一定更好得多。我常开玩笑地说，菲劳在台湾工作，不会讲国语照样可以工作。


医疗与心智状况
最后是医疗与心智状况，譬如孩子如有癫痫，或是有精神方面的症状，需要有人帮忙照顾，则日后他居住的条件就会受到较多的限制，这些情况会影响到孩子将来的出路，以及居住的状况。（未完待续）

第二部分: 社区生活的各种模式

居家模式
依我在美国看到的情况，有很多孩子，学校毕业了依旧和双亲同住，也有双亲不在了跟亲友同住的，这种模式可分为：
一、 全时间居家，因为无工作能力，当地也没有庇护性工厂。
二、 情况稍好些的，白天平日在庇护性工厂，厂里的同仁会照顾他们。
三、 比第二种情况更好的，有部份时间，如每周一三五白天到庇护性工厂，周二四到社区里的公司行号做事，有些人的能力尚未达到完完全全不需辅导，而就业场所一开始也无法承担指导的责任，就需要有就业辅导员。在美国是联邦政府给州政府钱，州政府拨款给地方，地方政府会与一些专门机构签合同，对自闭症者中所谓有「特异功能」的，他们有qualify，也就是合格法，可以由政府拨款补助的，家长可替孩子向这些专门机构申请经费，用政府的钱来帮助已经离开学校的成年人提供就业协助。
四、 再好一点的，白天在社区工作，但大部份时间仍需辅导员陪同。
五、 类同四的情况，但工作时不需辅导员，辅导员只须隔一段时间定期与老板沟通，万一有状况或问题可以尽快想办法矫正。

Risidential program【住宿安置】
另有一种模式译成【住宿安置（residential program）】，像是阳明教养院这类专门的机构，可分为五种类型：
一、 全时间住宿安置。
二、 晚上及周末住宿安置＋平日于庇护性工厂工作。
三、 住宿安置同上外，部分平日于庇护性工厂工作＋其它平日就辅员陪同于社区工作。
四、 住宿安置同上外，平日就辅员陪同于社区工作。
五、 住宿安置同上外，平日无就辅员陪同于社区工作，但就辅员定期访视雇主。
以上是另一种模式。


如果孩子在社区里独立自主的能力高的话，可能就可以到下一个模式，我们称为Group home，它是一栋房子或公寓，由特定机构订或买下，让几个我们的孩子居住，有时也有其它残障类别的孩子混居住在一起，Group home【家庭式团体安置】由社区机构或法定监护人经营，与照顾服务员同住宿的六种类型：
一、 全时间家庭式团体安置。
二、 晚上及周末家庭式团体安置+平日于庇护性工厂工作。
三、 晚上及周末家庭式团体安置+部分平日于庇护性工厂工作＋其它平日就辅员陪同于社区工作。
四、 晚上及周末家庭式团体安置+部分平日于庇护性工厂工作＋其它平日由就业辅导员陪同于社区中工作。
五、 晚上及周末家庭安置＋平日独自于社区中工作，但就辅员定期访视雇主。


社区家园或公寓安置模式
还有一种【社区家园或公寓安置模式】，有三种模式：
一、 独自或共同生活，由机构工作员定访＋平日由就辅员陪同于社区工作。
二、 独自或共同生活，由机构工作员定访＋平日独自于社区中工作，但就辅员定期访视。
三、 完全独立生活。生活自理能力方面相当好的人，可以住在社区家园或公寓里，独居或与人同住，在美国，机构工作人员会做定期访视，我所看过情况最好的高功能的孩子，可以达到如同一般人一样的生活，也可以处理经济方面的问题，但是家长们偶尔还会有所担心。美国现在有一个模式，法律规定家长可从州政府直接申请经费，雇人照料住居在外而情况较差需人照顾的孩子。家长自行雇用照顾者，若照顾者做得不好，家长可以开除他们，但是那一天家长不行了，孩子怎么办？另外，有位教授为他高功能的孩子买了一栋位于大学城里的房子，他把屋内其它的房间便宜租给几位大学生，相对地约定学生们必须多多少少要帮助照顾他的孩子，这是个特殊模式，但往长远来看，必须有一个很可靠机构，才能够让家长安心托付的机构来直接或间接的帮助家长，把这件事走完。托付机构的长远性 美国有些法律规定，一个机构成立时，如果只是申请做宣传和宣导方面的工作，就不可以做直接服务方面的工作，有些基金会的董事在申请成立时，以基金会的名义申请做宣导性的工作，但同一批人可以再成立一个基金会，专做直接服务的工作。美国有些机构在成立时主要是为智障者服务，并不完全只为自闭症者服务，也成立了Group home，如果有自闭症者居住其中，有时会有些较难处理的问题，或碰到需要较多人力处理的问题，由于他们只接受较容易处理的个案，我们的孩子就会被赶出。往长远的目标来看，今天如果我们有自己的人员，自己的基金会或相关的机构，我们的任务就是要专门照顾我们的孩子，如果做得好，一代一代传下去，基金会的人员会想办法解决孩子的问题，而非以赶走孩子的方式来处理问题。


问题与讨论
问：我的孩子今年22岁，中秋节我以月饼当奖赏交换他做事，他说好，做完事吃完月饼后，我想再给他月饼吃，他说：「我不吃月饼了，我不做事了。」他常爱讲固定性的话题，听得大家都烦，不回答他的问话，他就自问自答，如何将他的话题移转到生活上呢？

答：我直觉想到的是老人院的老人都很孤单，如果他去老人院，老人们一定很高兴有人和他们讲话，所以试试让他到老人院上班吧！听起来他是非常聪明的孩子，你奖赏他一件东西，他就做一件事，他有这种反应就像我们上班一样，老板如果只给一点点薪水，我们绝对不会做得很高兴，那么老板就要加薪加到我们高兴替他工作。给他多一点别的，就可以要求他多做事，孩子可能在一开始时，每做一件事要领一个奖赏，所以你要安排很多事情给他做，每件事依照需要给奖赏，他的时间就充满了，你不填满他的时间，他就有很多时间讲话，也就是说你让他做事做到没空讲话，他话题就会减少，否则太空闲他要怎么办？他又不是得到老人痴呆症一般地呆坐着，他一定要讲话，要找人互动，所以不妨找个老人院让他去安慰老人，说不定能发挥他的特长。

问：请问您从什么时候开始注意到、认真地考虑有关孩子的安置问题？并开始做怎样的准备？

答：讲到安置，老实说在这一方面我们是不及格的，因为有些人认为，在这个时候我们「应该」把孩子安顿好了。我们虽说是专业人员，同时也是为人父母者，所以对孩子的情感方面，还是与一般人一样，只是好像安慰自己：「我们有在做嘛！」所以我们也不会很苛刻的要求各位有没有很积极的在做，或做得对不对。其实我每天都在想这个问题，我的困扰是：至今我还没办法完全相信，或认为可以放心地在美国把孩子交给某些机构。我想提醒各位的是，我们自己要选择一个基金会或机构，它是属于我们自己而不是照顾其它人的机构，能完全以我们的孩子为对象的，支持它，让它长大，使它更健全，我们将来才能把孩子交托给他们，他们可以帮忙雇人、找人来照顾孩子们，这是目前父母亲起码可以做得到的。
问：第一个问题：请问我们的孩子需不需要申请禁治产？如果他不具备法律上的行为能力，是否需要监护人或信托给他保障？第二个问题：孩子如果能尽量与普通人接触，他较能模仿正常人，可是如果安置的机构都是同类症状的孩子，他的行为不是会越偏差吗？

答：先回答第二个问题，先前提到的专业机构安置，那个机构应该要在一栋公寓里，一部分安置我们的孩子，可能的话另一部分住的是普通的人，并非一栋公寓内住的全是我们的孩子，那是下策。上策是这个机构能够想办法说服一些普通人住进来，可以一起照顾，多一份帮忙人力。关于信托基金的问题，在美国，做父母的大概都会去找律师做好信托，处理家长过世后钱财的处置问题，如果有一部分是要专门留给孩子的，那么Trustee(信托)按月将款项拨给机构。家长也可以以机构做为信托的对象，譬如基金会等。信托之后，财产就不会直接转到孩子身上，别人就毫无机会骗走或动用孩子的钱财。在美国有所谓的guardianship(监护权)，孩子一到十八岁，美国政府不管他有没有任何病症，认为他有个人的权利，十八岁之前家长是孩子合法的监护人，十八岁之后孩子就是社会的孩子，如果家长不管他的孩子，政府只好接手去管，如果你要继续管，就必须到法院申请变成孩子的监护人。