我该怎么办？

tongyishu · 发表于 2009-8-29 21:09:06

孩子10个月了，8个月开始查，做了1个月康复了，效果有一些但不明显，现在不知道该不该换医院啊，现在的医院是北京一个比较小的，听说中康比较好，但对于小的孩子不抬好，所以一直没去，现在实在是不知道该怎么办了

有有妈 · 发表于 2009-9-17 09:38:58

你在北京哪家医院做的康复？孩子是什么情况呀？

tongyishu · 发表于 2009-9-24 21:31:17

我在北京武警总院第二医院，现在有写进步但不是很快

tongyishu · 发表于 2009-9-29 21:48:24

主要表现是腰软，动作不协调，智力也落后

有有妈 · 发表于 2009-9-30 09:46:42

我们家有有也是软。不知道是不是前阵子生病的原因，这几天不如以前了。
腰，腿软，控制能力不好。智力还算可以，但感觉教起来也有点难。

tongyishu · 发表于 2009-9-30 20:41:30

目前，孩子现在11个月，8个月检查核磁蛛网膜下腔增宽，脑外积水，昨天检查肉碱，结果是“不支持典型氨基酸、有机酸、脂肪酸代谢病，精氨酸、瓜氨酸水平降低，提示营养障碍；乙酰肉碱、烃丁酰肉碱水平升高，提示酮症、高乳酸血症”，检查方面只有上面的结论。目前孩子运动方面：翻身很灵活，坐只能双手支撑坐一会，没有意识防范往后、左右倒，趴着能够双臂直立支撑起上半身，不会腹爬、四肢爬，但有一点腹爬意识，有时候能转圈。站立时先脚尖着地，后可以放平，能支撑一会体重，脚有外翻迹象。竖头基本没有问题，但并不完全好，有时后仰和向前猛低头，躺位抱起时都能抬头。平时攥拳明显，尤其爱紧张，紧张时攥拳更明显，但能主动抓物、玩玩具。运动协调性差，经常是往前伸手时先往后用劲再放松后才能向前，飞机手经常出现。早晨或其他时间睡觉刚醒的半小时内运动明显灵活得多，不怎么攥拳，玩的时间长了或晚上相反。目前腰软，坐着时和抱着时弓背，喜欢爬在大人身上。智力方面：能认物，但不能指，听董一些话但不多，再见、欢迎等动作不会，有时咿咿呀呀说话，偶尔无意识叫爸，感觉落后明显。

有有妈 · 发表于 2009-10-16 14:30:19

看宝宝的描述觉得没有落后太多啊。
我们家大有跟你家宝宝差不多大，我们是11月4号的生日。
有有也是蛛网膜下腔增矿，轻微脑外积水。医生说这是脑发育不良的结果。
感觉大有和你家宝宝在运动方面差不多，都不会爬。但坐的不错，能自己从躺着坐起，能自己抓着栏杆蹲下站起。语言方面能听懂一些指令，能按照大人指令做一些动作。也只是会无意识的说ba，ma，ge，da。
现在在北大妇儿做康复。每周去一次，一个小时的物理训练和20分钟电疗。
平时在家锻炼的不是很多，每天都要下楼玩几个小时。

tongyishu · 发表于 2009-10-16 20:41:18

有有比我们好多了，我们坐不好，只能用眼神认物，不会指，也不会按指令做动作，我怀疑有进行性的代谢病，现在又感冒了，全家人心情差到了极点。平时是一周做6此康复，但效果不是很大，真不知道该怎么办了，有时候想想太悲惨了

屁孩儿的妈 · 发表于 2009-10-26 21:54:11

我感觉只要有一点效果都应该坚持，我儿现在做了7个月了，从坐不稳到现在可以独站几分钟了。坚持吧。为了孩子一生的幸福。

tongyishu · 发表于 2009-10-30 21:59:19

是啊，坚持吧

暖洋洋 · 发表于 2009-11-1 11:00:38

你好朋友看了你的帖子好象比较迷茫你可以详细的说下孩子的情况吗？把孩子现在的情况说明白了我们才能够更好的帮助你呀 www.nuanyang666888@126.com

tongyishu · 发表于 2010-8-22 13:11:51

很久没来了，有有妈，你家宝宝现在进步怎么样了？

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