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活着

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1#
发表于 2009-8-19 14:09:00 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
再过十天就是月底了,踌躇再三的决定终于就要实现了。离开,必须离开。只有这样,我们这个风雨飘摇的家才能继续过下去。
两年了,整整两年,从孩子的出生到现在。作为一个父亲,我经历了从崩溃到无助,从无助到坚强的心路历程。我时常再想,除了活下去,我还能怎么样?也许很多朋友们看了,都不以为然。论坛里都是这样的家庭,你又何必如此绝望?可是,我的孩子却是这些孩子们中间很特殊的一个,也是最重的一个。在省会治疗的两年,我见过许多许多不幸的孩子,但是真正很重的所占的比例不大,痉挛型居多。而我可怜的儿子,至今两岁了什么动作都不会,并且醒着时他躺不到床上去,抱着的时候头也无法正常抬起,一天到晚哭泣占了他大多的时间,他的双手紧张起来和钢筋一样僵硬,我非常害怕抱他的时候会骨折。睡觉的时候只有他妈妈能哄他,大多要经历一个多小时才能睡着,晚上要醒来好多次,尤其是天热的时候,夜里醒来无数次。妻真是太辛苦,每天就她一个人带着,没有亲人能帮忙,两年了,问候的电话不过十几个。亲情!竟是如此脆弱。
  为了生存,我往返与一百公里的地方上班,还得保证每天都回家去帮助妻子。苦累算不了什么,只要孩子有进步,我们什么也不在乎,但,造化弄人,两年了,付出的只会比别人多,却只能每天看着别人的进步。我也已经习惯了停止不前,一切都习惯了。
  而今我要回去农村老家了,我们家本就是村里的困难户,遭此打击,不过还是最后一名。只是苦了老婆,苦了孩子,真不该带他到世上走一遭。曾经多少医生让我们放弃,说治疗没有价值,但妻从来没有断绝信心。可如今弹尽粮绝,已不可能在这里待下去。自两个月前,我们已经在出租屋里自己给孩子做康复了,路,毕竟还是要自己走。
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2#
匿名  发表于 2009-8-19 16:10:26
1# 为了责任而活着
加油,我们一直在努力,相信我们的孩子都会好起来的。
3#
发表于 2009-8-19 17:14:13 | 只看该作者
加油
4#
发表于 2009-8-19 21:35:47 | 只看该作者
可怜的孩子,爸爸妈妈太辛苦了,但一定要坚持下去,奇迹会出现的,坚持。。。
5#
匿名  发表于 2009-8-19 21:37:58
加油啊。 既然宝宝选择了我们,我们要坚强。
如果尽力了,弹尽粮绝了,自己为宝宝作!
6#
发表于 2009-8-21 12:50:49 | 只看该作者
看着眼泪都掉下来了,祝福你们
7#
发表于 2009-8-21 15:38:02 | 只看该作者
我宝宝现在六个月了,一紧张起来也是四肢的肌肉硬得跟石头一样,,医生也给他判了重刑了,,现在也爱哭闹,不过晚上睡得很好,,比起小的时候,那会也是整天整天的哭闹啊。。现在头也竖不起。。MR结果是基底节神经元核团坏死的,现在也是医院跟家庭结合康复。。希望咱两宝宝快点好起来。。。
8#
发表于 2009-8-21 19:50:14 | 只看该作者
尽力就行了,完全舍我,也是虐待了一个生灵——自己。
祝你们能在艰难中找到自己的快乐!
9#
发表于 2009-8-21 20:52:52 | 只看该作者
大人孩子都不容易......
但也请不要轻易放弃!
10#
发表于 2009-8-22 00:21:11 | 只看该作者
你好。的确很累很累。这里是我们最温暖的家。但,要加油。不问结果,只问耕耘。是的,有多少人,电话换了没有通知,尤其是那些平日里最知心的朋友。这不能不说是一种重创。但,细想,既然,我们已走上了别人不能体会的生活,又何必理会他们呢?就当我们来到了一个不同的国度里吧。这里有他们永远得不到的真诚和善良。
你们要加油!我们大家都要加油!
11#
匿名  发表于 2009-8-28 20:09:43
从给孩子治疗的第一天起,就决定根治脑瘫,可是2年多过去了,还是有很多问题,金钱和精力包括借钱时尊严的透支,又有谁能承受得起,我们的医保和公益到哪里去了,治疗之艰苦决绝,金钱之弹尽粮绝,又有谁可怜,仅仅是为了正常的让一个小孩活着
12#
发表于 2009-8-28 21:43:56 | 只看该作者
坚强的爸爸,看了你的情况,心里真的好难受,理解你的无助,无耐...,相信自己,相信宝宝,相信未来,我建议你在适当的时候带着孩子去找一下政府,可能会有用.....祝好!!
13#
发表于 2009-8-28 23:19:37 | 只看该作者
对,找当地的政府看看能不能得到一点帮助,哪怕那么一点点,那也是孩子的希望。祝福楼主,祝福天下有困难的家庭。
14#
发表于 2009-8-29 06:01:21 | 只看该作者
这位爸爸是哪里人?现在哪里住?有什么我能帮上一点忙的吗?请联系我的QQ:104523841,让我们一起努力,再给孩子多一点机会和希望!
15#
发表于 2009-8-29 14:16:29 | 只看该作者
奇奇爸真的太热心了,记得上次市长来康复中心时只是象征式地跟一些义工照照相,每个小孩发二十元红包就走了,完全没有问过我们有什么困难,我就知道想指望政府是没望的了。
16#
发表于 2009-8-29 22:40:23 | 只看该作者
坚持吧,阳光总在风雨之后
17#
发表于 2009-8-30 11:31:08 | 只看该作者
参加合作医保了吗?最起码可以减少些负担。祝福你们!不论怎样都应该快乐的活着。
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