阳阳生活历程

我的心愿

看很久帖子了，很多家长的好帖子都跟着看，特别是小同妈，还有很多家长的帖子。今天就给自己的宝贝开一个帖子吧。                                放在最前面的话：医生并不知道全部，这世界总会有美好的事发生。------杜曼。                                         几年后你在回头 一定会特别感谢现在这么努力的自己。（大意）----小同妈。                                               

我的心愿

经历太多 反而什么话都说不出了。也是如此 几次想开贴最终都没有动手。孩子一天天大起来，周边这样的孩子并不多，这里就作为自己的日记吧。阳仔属虎 出生于2010年5月，一岁四个月前活泼可爱，聪明精灵。一岁四个月的某一天妈妈和我说阳仔 抽了。后面是确诊为TSC 一种罕见疾病。后面是奔波用药，最痛恨自己的是没有及时用喜宝宁，怕有视野缺损！后来癫痫越来越严重转变成为婴儿痉挛。生酮也试了，什么药都试了，最后在深儿的廖博说，你还担心什么视野缺损！2013.6.23日

我的心愿

2013.6.23日服用喜宝宁，2013年6月24日止住发作。悔恨！自己浪费了那么多时间，孩子脑发育的黄金时期啊！这时孩子已经3岁了！我心中永远的痛。因为这一刻太刻骨铭心，我觉得6月24日也是儿子的生日

我的心愿

欣喜才持续了一会，我发现孩子什么都不会了，1岁半时 做笑脸 苦脸，知道指鼻子，现在什么都不知道了。然后一条更漫长的路等待着我，康复之路。每当夜深人静看着阳子肥嘟嘟的脸庞我都会潸然泪下，孩子，你受了那么多苦，吃了那么多药。无论将来如何，能控制住，就是最好的事！现在就一点一滴记录阳仔的生活吧。

我的心愿

2016.5.8。 今天是母亲节。阳仔算是机械的重复幼儿园老师的话语，母亲节快乐。混身瘙痒，去看医生，老问题湿疹。哎。然后带他去公园涂沙画，小手特别笨拙，小肌肉之前评估也是落后挺多。撕完纸，去寻找颜色，就忘了拿勺子。要涂颜色了，又折回去拿勺子。我观察，3岁多的孩子已经不会漏做这样的事情了。不过 他全程很认真，结束了和我说，下个礼拜还要去。中午和爸爸的朋友吃饭，有一个七岁的哥哥，玩了一小会。后面哥哥说，你不要老是挤过来啊。他没反应。讲些没营养的话，过一会哥哥烦了，自己玩了。开心记录：早上我在洗头，关着厕所门，他没有推门进来，表扬。他说：妈妈 你手机里有巧虎吗。我，没有，等我洗完头给你下，你去玩一会iPad？阳：我不玩iPad，我在外面等你。清晰的表达，很开心。表扬。按年龄 今年要读书了，可是能力不行，要推迟一年。过两天还要去小学办这个事情。哎，明年也不知道行不行。愁人，看着小区里的同龄孩子像个小大人，心里十分沉重。那就为期一年记录 阳仔的点滴。生活总会告诉我们答案。

yaoyao

孩子在进步就好

我的心愿

2016.5.9 今天分享薯片，NT孩子说，我不想要小得，我不想要小的，说了好几遍，阳仔没反应。还分不清时间的具体概念 早上，中午，晚上。家具类分类还说不出10个。明天晚上，创设环境联系一下。如他爸爸说，必须要给他找个玩伴，孩子的思维方式是不一样的。可是，他又很没自信。问题一大堆。深呼吸。一个一个来。先解决碰上的问题。

yaoyao 发表于 2016-5-8 18:49
孩子在进步就好

谢谢 鼓励！

jimmy_yu

妈妈很努力，辛苦了。

jimmy_yu 发表于 2016-5-13 09:09
妈妈很努力，辛苦了。

只希望他能进步

我的心愿

5.16。这几天工作忙，都没怎么上来，还是要坚持下去。这几天的纪录：1.幼儿园老师反应说，还是反应慢；三步指令容易漏；数学反应查。我觉得脑损伤的孩子，从肢体到逻辑思维都或多或少存在伤害。多次去看癫痫科时，我发现癫痫的孩子 眼睛下面都像有黑眼圈，人累累的，走路也说不出那里有点不对。之前给阳仔做脑电图时，隔壁床有个哥哥18岁，一年抽1-2次，他说 每次弄完人都很累很累。哎，他一年才几次，想想我们的孩子。走远了。逻辑思维都是在形象思维上发展起来的，后面跟进蒙氏，或者逻辑狗。一定要坚持 不能三分钟热度。外在其实作用力可能有限，但还是给他加温吧。DX后的孩子，脑子好像冻了几万尺的冰，咔嚓咔嚓转起来异常缓慢。外在的努力就加点小火苗吧。开心纪录：和阳仔做地铁，别人让他位置，他坐下了。后来因为要完玩具，手里的雪碧没发拿，他说，妈妈 给你。我说自己东西自己拿，我手要抓铁杆，。阳仔，挪挪屁股说，妈妈坐 妈妈坐。晚上睡觉前，会和我聊聊天，还不太能表达的清楚，但是百分八十再加和老师交流也能凑出个全貌。他还说了一句：妈妈是最暖和的人。哭了。

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5.23 距离上个星期的纪录又一周了。时间真快，最近感觉自己有点脚踩西瓜皮，滑到哪算哪。反省一下。和幼儿园老师沟通：阳仔有些常规做的还是不好，抓一下。还有 一定要让他多实践，生活中的本领。1.利用他喜欢喝饮料，在超市练练他的搜寻能力。2.控制自己的情绪，耐心等待。那天在公园玩荡秋千，孩子们很多，他排了大概20秒？就开始不耐烦，妈妈 这个小朋友怎么还不下来？他玩好了没有 ？他玩好了没有？他一急就热，一热皮肤就瘙痒，头也痒，一会抓头一会抓胳膊，一会抓脖子，可真是抓狂；（。我一直在旁边 用语言安抚他 阳仔 耐心等待一下吧，秋千要轮流玩。讲的我嘴巴都干了。那天小朋友还真多，等了有五分钟。下次还要创造机会让他学会等待。接受这就是社会的规则。很快要暑假了，也要找个玩伴。加油！

我的心愿

5.29 在帖子里看到 妈妈的话“双手不同步，吃饭，写字总是一个手在做事，一个手放在下面不帮忙，协调能力差、”非常符合阳仔，我赞同她的观点，就是脑发育的问题。也不能松懈。阳仔也是容易累，体力不行。快放暑假了，要带他动起来。开心的纪录，最近爱看书，特别喜欢《忙忙碌碌镇》。让我很欣慰。自己也要坚持。6岁前肯定是更好的，但也不能停下脚步。

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6.3 现在变成周记了。。。开心纪录：妈妈，丽丽老师是熊猫班的。噢，不对，不好意思，她是北极熊班的。突然戳中我的笑点，我大笑：宝，北极熊和熊猫可是差很远啊！我哈哈大笑。阳仔也不知道听懂没有，不过他也跟着笑的很开心。不好意思这个词我没有教过。今天也是第一次 用这个词语。但是不知道以后的频率是怎么样的。也有可能整个这句话他都是记得别的小朋友的话。别的小朋友笑了。他觉得是件有趣的事，整个鹦鹉学舌而来的。但是，不管是哪种情况，他有在关注外在的反应。这两天，可以自己拿钱去楼下的小卖部买雪糕。全程一个人。但是很急一路都是跑，跑着去，跑着回，一头汗。但 我仍然很高兴！自己的反省：今天在路上听见一个妈妈大声呵斥自己的孩子，应该是一年级？什么东西（没听见）我教你几遍了，几遍了啊。还不会，还错错，错错 你是猪脑子吗！孩子浑身战栗。我自己反思，是的，我的孩子反应慢。可是正常的孩子不是也是要教，有些东西可能也是要教好几遍，他也还是不明白！所以，自己一定要耐心再耐心，不要再让孩子心灵受到伤害。他反应慢，他也有心。一定要耐心再耐心。急躁的时候一定要克制自己。反省反省反省！

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旭上：数学是真差，真差。他爸试了一下 猴子的朝三暮四，他果真和猴子的反应一样。我真是又气又好笑。哎。

我的心愿

6.14 忙。阳仔 进步着 开心。还要不断的给他输入输入再输入。由于有一段时间他基本出于昏迷状态（因为发作太多）所以他的见识太少。读万卷书 行万里路！那天他问了一个很棒的问题：什么是五环。然后又问了什么是奥运会。值得表扬。但是我表扬的力度还不够，下次注意。加油！因果排序正在稳步进行，基本OK。继续努力！

我的心愿

7.31一晃一个多月过去了。自己也是没坚持。还是要水滴石穿啊！。

我的心愿

今天 情绪也是有点点失控。今天在康复中心碰到个家长 之前的情况和阳阳差不堵。恢复的速度比阳仔快多了。我心里急。又懊悔，之前还是没好好利用时间。爸爸安慰我说，人家多努力了，多下功夫了，过去的时间也过了。多想想当下吧。也好。也只能这样了。和自己比吧。