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我清楚地记得大夫第一次告诉我贾斯汀患有脑瘫时的情景。当时大夫说:“约翰逊太太请你不要难过,你的儿子患有脑瘫。”我当时备受打击,整整哭了两天。大夫告诉我“贾斯丁大脑中关于运动的神经受损。”所以我开始带着贾斯汀做一周两次的物理治疗。治疗师摆弄着贾斯汀的身体,试图让他站起来;或者让他仰卧在一个大的塑料球上,然后咯吱他试图让他坐起来。但这些招数似乎对他都没有作用,因为他连头都无法抬起来。我一直在寻找真正对他有帮助的康复办法。
治疗师告诉我贾斯汀永远不可能自己走路了。我很生气,因为我的期望是让他能够走路。但康复师的目标和我的并不一致。我开始自己寻求解决办法。我买了很多关于脑瘫康复的书籍。很偶然的,我遇到了另一个脑瘫孩子的母亲,她向我推荐了NACD。
于是在贾斯汀1岁半的时候我们开始了NACD的干预。那个时候他患有皮质盲,他的瞳孔对光完全没有反应。他也没办法抬起自己的头,只能用他的右手和胳膊来推动他的身体,同时他也不能走路。可是他有金色的头发和绿色的眼睛,还有富有感染力的笑容。我真的很高兴能有这样一个孩子。在第一次的评估中,鲍勃·杜曼先生对我和孩子都十分尊敬有礼貌,他并没有给我们任何承诺,只是根据他的经验解释说明了,哪些康复是有帮助的,以及如何实施。
贾斯汀第一阶段的康复需要我每天帮助他,给他做八小时,其中包括视觉训练、物理康复、味觉和嗅觉训练,还有一些其他项目我现在已经记不太起来了。我的丈夫在贾斯汀出生的时候就离开了我,但很幸运的是,我的父母帮助了我。在开始干预的两个礼拜后,当我看到贾斯汀爬行着跨过他小床的围栏时,我以为我出现了幻觉,但是他又做了一次。我永远记得那一天的情形!
不久以后医生又告诉我贾斯汀不止身体上有残疾,智力上也有残疾。我不敢相信,因为我觉得他能理解我说的话。但痛苦又一次袭来,另外一个专家告诉我贾斯汀是聋子。我觉得这也不对,因为孩子甚至能够听到我轻轻踩在地毯上的脚步声。因此在我们的第二次评估中,我向鲍勃提及了这些情况,鲍勃告诉我贾斯汀既不聋也不弱智,相反他的听力超级敏感,它可以听到街尽头邻居家开门的声音,他的智力也在平均值以上。
现在贾斯汀已经13岁了,他在正常的中学上初一。他还参加了学校的合唱队,喜欢电脑,和各项运动,他现在也基本上可以独立行走。现在他还需要做一些视觉康复,尽管阅读基本没问题,但是他的视力还是有一些小问题。他的精细动作还有待提高。每周有四天贾斯汀会在学校的健身房接受私教的训练。他在社交上也很活跃,我对鲍勃感激不尽,作为回报,我愿意把我们的故事跟其他情况类似的家长进行分享。我们的孩子都需要拥有一个有正常生活的机会,而鲍勃给我们的正是这个机会。
传统的康复认为脑瘫是无法治愈的,而鲍勃则不同,他认为孩子是有希望的,这也是我一直都把孩子交给他的原因。 |
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