很艰难的加入到这个大集体-一位婴儿痉挛症爸爸的......记录

cjy2015

佑宝2015,.08.09出生的；当时是在广东梅州出生的。二胎，剖腹。佑妈血小板低，临近生产的时候转了一次院。
佑宝2015.十月份；坐飞机到南京；我在南京做小生意；一切都安好。
佑宝2015.11.02晚发热，38.7°；物理退烧；一直保持在38°；两个手有握紧抖动情况。
佑宝2015.11.03到南京第一医院；打针退烧；但手还有握紧抖动情况，住院检查。不知道是不是打针惊吓到还是病情加重；变成弓形抽搐，一天两三次，一串两三下；到第三天突然发展到一天五六次；医院怀疑是脑炎，医院给下病危通知书；
佑宝2015.11.07出院，转到南京儿童医院，抽搐待查；打点滴；好转；没有再抽搐三天。医生要求做腰穿刺，没有做。第四天出院，医院要求我们观察两周；
2015.11.15傍晚的时候，开始哭闹，持续两三个小时。持续三天。
2015.1120坐飞机回广东梅州；
回去之后，病情时好时坏；在月底的时候预约了梅州第一医院要做视频脑电图。
12.02做了24H视频脑电图；12.06诊断为婴儿痉挛症？。并没有确诊，只是诊断。开了德巴金还有其他药。
经人介绍，到深圳儿童医院，但是都挂不到廖健湘博士的号；
在12.6日只挂到李彬主任的号。进去医生看了佑宝和脑电图，就直接让我们住院。到神经内科；通过一系列的检查，确诊为婴儿痉挛症。
12.7打点滴B6和吃开普兰病情减少，第三天又反复加重病情；加大B6和开普兰的量，病情减少一些；期间可能被外婆感染到咳嗽，咳嗽厉害，有做雾化和吃药，打点滴；
12.16号病情还是一样；有鞠躬状，每天平均20~40次，医院不让住了，说不能住太久，怕交叉感染，反而对孩子不好。就出院了。要出院观察一周再来复查。在深圳亲戚家住了3天。这段时间一直吃B6和开普兰。病情加重。我们就再去复查。当时都挂不到主任的号，只挂了医生的号。医生让我们加上德巴金。然后就出院。然后就回梅州。这段时间有时候一天平均抽20~30次，到月底有些天会抽到50~60次。
这段时间一直再找ACTH，出院的时候刚好遇到廖健湘博士，有咨询了他。建议我们去找ACTH。如果有找到再回医院注射，如没找到，等一个月后再来医院复查。


自从确诊之后，我们都很无助，无望，心碎，每天都看很多关于婴儿痉挛症的文章，好的消息和案例我都有传给媳妇看，鼓励她。不好的消息都不敢给媳妇看。我怕她崩溃。她很累，每天24小时都没离开过佑宝，而且还承担着佑宝的反应给的压力。这段时间，还好有很多很多亲戚朋友的帮助和鼓励。
太多的事太多的人的默默的关心。从心里的感谢，感恩。虽然佑宝的病还没好，但是我们会一直的坚持，坚持，再坚持。就算没有希望，也要坚持下去。

cjy2015

1月6号， 我上南京了。现在每天只能和佑宝视频。辛苦了媳妇，还有佑宝的外公外婆。幸好大儿子鸿宝很听话。他6周岁；知道弟弟生病了。很听话，放学之后也常跟弟弟聊天。

cjy2015

这段时间一直在找ACTH,很多朋友，客户看到我的微信信息后，都有跟我联系，帮忙找。深圳，广州，福建，江苏，湖北，很感谢他们的帮助，但可惜一直没找到。刚刚仔细看了开心爸爸的帖子，才知道上海瑞金有这药。明后天去碰碰运气吧。

popolar

这种病需要的是家长坚定的信念和坚持，现在治疗婴儿痉挛症有很多方法的，我们尝试过ACTH，妥泰，德巴金，马卡西平，喜保宁，最终在生酮治疗中控制了发作。所以不要气馁，要对自己的孩子有信心。加油

popolar 发表于 2016-1-7 18:15
这种病需要的是家长坚定的信念和坚持，现在治疗婴儿痉挛症有很多方法的，我们尝试过ACTH，妥泰，德巴金，马 ...

医生说所有的药都试过，再来用生酮

cjy2015

刚收到北京网友寄过来的ACTH。

宁妈妈

太好了。每次看到宝宝们受这么大的痛苦，我的眼泪就止不住的流。祝福佑宝，一定会好起来！

一个有类似经历的妈妈的一点点说法：

1。孩子六个月左右发现有癫痫症状， 拍脑片， 说是之前有损伤， 诊断为婴儿痉挛症， 大夫说的很严重， 感觉天塌了；
2。开始使用喜报宁 (sabril), 剂量在一个星期内增到很大然后保持， 原计划半年， 然后不管效果如何， 停或换。 宝宝对此要有反映， 用药两天后没症状了。
      据说此要容易造成视力损伤， 但有说法是因为缺一种元素导致， 成人可以补充这种制剂， 我们就在食物上加，说鲜贝等含此量高， 多吃。 然后是防刺眼光。

3。两个月后， 脑电波没太显著变化， 医生要加一种激素药， 试了两天， 感觉对孩子弊大于利， 要求停药。 同意。

4。后见医生再次做脑电图， 显著好转， 无异常乐。 由于担心喜报宁副作用， 讨论结果， 完全停药。

药程共两个多月。 至今近两年， 没有癫痫症状。当然时刻tigao警惕中。

脑电波的变化产生：没有用激素， 但变好了， 我自己不确定的原因猜测：1。脑部按摩； 2：加cold pressed 椰子油做饭给孩子吃 （有说成人吃椰子油预防癫痫的， 还有抵抗老年痴呆的，觉得不会有害， 而且是食物， 不是药）

仅供参考。

cjy2015

宁妈妈 发表于 2016-1-14 18:15
太好了。每次看到宝宝们受这么大的痛苦，我的眼泪就止不住的流。祝福佑宝，一定会好起来！

谢谢关心！

ACTH这个药效好吗？在哪里能买到，我儿子3个月的时候检出婴儿痉挛症当时我都不知道该怎么办了，现在7个月了一直用妥泰，德巴金控制着，只要一停药就严重，现在发育要比其他同龄宝宝晚，真的好担心啊

潼的妈

acth效果很好！孩子小用它的话控制率相对比较高

zyb2015

游客 27.199.137.x 发表于 2016-3-23 13:37
ACTH这个药效好吗？在哪里能买到，我儿子3个月的时候检出婴儿痉挛症当时我都不知道该怎么办了，现在7个月了 ...

acth 要看你的主治医生是否建议使用啊！   这个是激素药。 我家宝用过后只是有所减轻。 在医院里看到有的孩子用了几只就基本控制住了。

斌燕爱彤

大家好我家宝宝也检查出来婴儿痉挛症现在4个月目前就只吃开浦兰和妥泰，我想咨询下大家我家宝宝需要做康复吗？可以打预防针吗？

sais

斌燕爱彤 发表于 2016-7-7 19:13
大家好我家宝宝也检查出来婴儿痉挛症现在4个月目前就只吃开浦兰和妥泰，我想咨询下大家我家宝宝需要做康复 ...

控制住了就可以康复，我家也是吃这2种，没有打防疫针