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因为当地的医院怀疑孩子是线粒体脑肌病所以我们我和老公还有宝宝奶奶带宝来到北京北大医院，这里有治疗线粒体最好的医生，他们是袁云领导的团队，事实孩子的临床还有几项检查几乎让我也认定孩子可能就是当地医院诊断的线粒体病来北京是让袁医生开药，维持孩子不让孩子有痛苦，因为这个病很可怕，后面会有癫痫，但我儿子没有，所以合计让他吃药千万别恶化，别退步。可是当我带孩子进去时看见袁医生，他高兴的握着宝宝的手，笑着说诶呀！小宝贝，像遇到自己熟人甚至父母那样，我忍不住马上哽咽了，我说说袁医生你看看吧我们孩子被怀疑是线粒体脑肌病，来找你看看，他开始看孩子，这时我家宝宝去握袁爷爷的手，开始说话，袁医生说这孩子不是线粒体病，除了眼睑有点下垂没什么啊？我说你看看我们的磁共振，他把片了放在灯下，他们诊室里有很多进修的医生大家一起看，说除了脑间隙宽其他的没什么，不像是脑肌病，袁医生说线粒体的话脑袋早就会变得很严重了，我又说我们的脑干听不合格，他说孩子能听到吗？我说能啊，我小声的对宝宝说拍拍手，他就用手拍我得手，袁医生说挺好的，那东西不一定准。他说眼睑下垂可能就是肌肉的事，然后让我们做一个肌电图，又做一个磁共振，结果还没出来，不过这对于我和老公来说是个天大的好消息，因为我们在等号时看到好多小朋友都是各种类型的肌肉病，原来几乎不能走，在袁医生的治疗下，都活蹦乱跳的，虽然得长期吃药但他们的生活质量有了一定保障，就对于我来说就非常满足，现在孩子还没确诊，等结果出来再找袁医生，希望一切会越来越好，群里的妈妈们加油，不抛弃不放弃！ |
发表于 2015-6-30 23:33:44
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发表于 2015-7-5 13:13:42