我们联合起来，自己帮助自己。

豪豪妈妈

是啊，我们就要多给孩子争取机会

newsun赛恩

建议版主再次把这个议题归纳总结一下，我们自己不去争取很难得到社会的关注。脑瘫首先是一种运动障碍，其次才是可能伴随其他障碍，但社会对我们罹患脑瘫的宝宝首先是看做弱智，而弱智每个市都会有公办的特教学校，他们也不知道要如何帮助这些孩子。
如果能有组织地实话这个议题，我相信还是能得到一些切实可行的办法的，这样才能提高关注度。我是一名从业多年的康复管理者，同样深有体会。关键在于行动，上下求索，渐行渐远。

怡诚爸爸

楼上的提议不错！

我来抛砖引玉一下，脑瘫家庭遇到的具体问题有：

1）看病难：当然，现在是看什么病都难，只是小孩生了病，全家人都更揪心。
儿童的脑损伤相对来说有一些特殊性，因为幼儿期正是大脑生长发育的最关键时期，及时治疗与不及时治疗其后果相差很大，国家在医保或商业医疗保险方面不应该歧视像脑瘫这样的出生就有问题的病种，至少在出生后前三年的治疗，医保或商业保险应该按急性病的方式给予报销。

三年之后可以按照慢性病的方式，至少在社区康复的费用应该可以报销，其他一些可以看情况了。

我觉得这个要求不算过分，哪个家长也不是存心要生个脑瘫小孩的，出现脑瘫纯属意外，属于低概率事件，应该可以参与医保和商业保险。而且脑瘫治疗及早开始，效果要远远好于被耽误的情况。如果家长因为钱的原因而耽误了给小孩治疗，这是社会的悲剧，难道这仅一家的负担吗？如果家长狠点心，发现这种小孩就往福利院门口一放，难道这不是社会负担吗？所以医保应该担负。


2）上学难：客观的讲，新的《残疾人保障法案》的实施，使脑瘫小孩上学这方面有了很大的改善，毕竟保障法对残疾人接受教育这一块有了较明确的规定，但还存在一些问题，
1、对于轻度智障肢体基本正常的小孩，到底是该上正常小学还是特教学校没有明确界定，搞的学校互相踢皮球，如果有个明确的界定,比如智力残疾几级或IQ测试多少分以下该上哪类学校，那家长就更好抉择。

2、对于重度肢体残疾而智力正常的小孩，如何适应正常学校的学习，也没有明确规定，甚至连一点点帮助都没有，可悲啊。

其实《个别教育计划》正好能弥补这些不足，像上面两种情况就属个别情况，这些个别的小孩如何在普通学校接受教育，正是《个别教育法案》应该涵盖的内容的，它主要规定的应该是普通学校以及教师应该如何去面对这样个别的学生，如何提供特别帮助。

国内一些特教学校也在开展《个别教育计划》，但顶多是对特殊教育一种具体化和细化，而我们需要的是一种对残疾人教育的更深化的保障。


3）就业难：就业方面还没怎么考虑过，但可以参考台湾的做法，以立法的形式把某些职业留给残疾人，比如卖福利彩票。

4）出门难：也就是无障碍环境的普及化。中国在这放方面起步是比较晚的，要特别感谢残奥会在北京的举办，使得国内的无障碍环境一下子有了一个迅速的提升。

小三妈妈的信中提到了在国外，政府给残疾人修路的例子，其实这就是个无障碍环境的例子，不是国外的政府就好到哪，仁慈到哪，国外更加的是按法律做事的，只要你能证明出了你家的门就属于公共用地，而这块地方缺少无障碍设施影响了你的生活甚至生存，你就可以去起诉政府，因为它违反了无障碍环境设施法，政府自然就会给你来修路了 。国内在这方面要走的路还很远很远。

先想到这里，欢迎大家继续完善补充！！！

蒙建大张

怡诚爸爸总结的很不错。其实90%的脑瘫患儿都是可以通过康复达到自理的。解决怡诚爸爸所说的一系列问题，我想重中之重就是解决“看病难"这一点。
目前国内的康复可以说是百家争鸣，各有所长。看起来貌似很发达的样子，那里都可以看到治疗脑瘫的，但是真正把脑瘫康复当做一个有益社会，造福全民的的事业来做的机构几乎没有，基本都是把自己手里的技术当成一个赚钱的工具而已。造成这种结果的原因就是国家对脑瘫治疗的监管力度不够，从基本的康复专才的培养，到脑瘫知识的普及都与日益严重的脑瘫发病率严重脱节。
现在的情况可以说不是看病难了，而是不知道到底去那看病，所以国家应该对这一点重视起来，对优势资源进行整合，对康复行业进行规范，而不是随便建立个医院，不管有用没用的招都往孩子身上招呼。孩子受罪不说，也给这类家庭和社会带来了沉重的负担。

江山的爸爸

谢谢大家对这件事的关注，我很感激，但是我想说一句抱歉的话，可能这个提案难以获得关注。
我的领导虽然在我们单位说话掷地有声，但是到了人民代表大会那里，她也是成千上万个代表中的一个小代表，每次人大会都有主题，我们的提案与主题不合拍，她的提案往往都淹没海洋中了，没有引起其他代表重视，她也只能感到无助，和我们的感受相同。

恬恬妈妈

如果真的能够帮助我们那就太好了！

心疼

我想谈谈我的看法：
1、治疗：提议纳入医保进入大病统筹，脑瘫不同于其他疾病，大医院就医不一定比私人医院效果好。所以不管是在大医院、社区医院还是私人医院就诊，治疗费用按一定比例报销。
2、教育：现在义务教育阶段可以随班就读，提议针对脑瘫患者（尤其肢体较重但智力正常的）开办一些能学到一技之长的专科学校，使其自食其力。
3、就业：首先政府应强制各个单位接纳残疾人，提议可以采用顶替家长的方式就业。

萱萱妈

我的孩子住院做康复训练，入了社保，社保中心的人竟然说康复的住院费用不报销，而现在农村合作医疗竟然可以报销30%，现在城里的孩子还不如农村的孩子了?真是觉得奇怪。
给孩子入的商业保险，也不报销康复的费用。真是郁闷
而孩子的康复训练费用很高啊，一个月就是1万多，而且还有长期坚持做康复训练，给家长造成了巨大的经济压力和精神压力。为什么国家这么富有了，对这个群体的孩子却视而不见呢？

t106106

自救者天救之。。。。。。。。。。。。

t106106

真是一个有心的家长，。。。。。。。。。。。。。。。

D嘟嘟

是啊，是希望福利政策能再好些，能关心这些弱势群体。我想给儿子定制一个轮椅，打探了下价格都要四千以上，真是一笔不小的开支呀。准备去街道残联咨询下，不知有没有补助。