坚强妈妈用爱挑战“结节性硬化症”

怡诚爸爸

发布日期：2013-03-01          文章来源：安阳晚报

    昨日，记者走进我市一名结节性硬化症患儿的家中，倾听了这个家庭在抗病路上的艰难与辛酸。在此，记者也呼吁全社会关注罕见病，让被遗忘的“孤儿病”患者感受社会的温暖。

    从幸福到痛苦——罕见病改写家庭未来

    2007年2月23日，儿子田凯文的降生给姚振旻一家带来了莫大的欣喜和幸福。和每一个妈妈一样，姚振旻每天忙着洗衣、做饭、为儿子换洗尿布，初为人母的她汗水里充满着快乐。然而好景不长，2个半月后，文文额头右侧出现了黄豆大小的白斑。姚振旻忐忑不安地带着儿子去市中医院皮肤科检查。“当时医生说是色素脱失斑，由于孩子太小无法确诊，医生建议6个月后再来检查。”此时的姚振旻还不知道，一种可怕的疾病潜伏在文文体内。

    病情发展的速度超出了姚振旻的想象。文文4个月零2天时，突发癫痫，从那一天开始，整个家庭发生了翻天覆地的变化。“那天我带着文文去打疫苗，正在排队等候时，坐在我怀里的文文突然间抽搐起来，嘴歪眼斜，那个表情实在太可怕了。”姚振旻回忆说，“我赶忙把孩子送到市人民医院儿科，脑CT的检查结果令在场的医生犯了难。专家们聚集在一起，有的说孩子得的是猪肉绦虫病，有的说这是脑出血，可谁都不敢给出个结论。”

    慌乱、担心、难过，一时间所有的情绪向姚振旻袭来。带着最后一线希望，姚振旻一家三口坐上了前往北京的长途汽车。“来到北京儿童医院门口时已经是晚上8点。还没等到医生检查，文文的癫痫又犯了，在场的护士手忙脚乱地给孩子打针，可扎了七八次都没有找对地方。看着被折磨的儿子，我的眼泪怎么也止不住了。”姚振旻提起儿子被确诊那一幕，声音哽咽了，“凌晨4点多，我们实在等不及再排队，花了2000元从医院门口的票贩子手中买了号，可诊断结果彻底打破了我们多日来的幻想。”

    结节性硬化症——一种常染色体显性遗传的神经皮肤综合征，姚振旻从未听说过的罕见病。“治疗难，花费高，病情恶化很可能出现脑、皮肤、周围神经、肾等多器官受累，患者的面部会长出皮脂腺瘤，并且癫痫每发作一次，孩子的智力就会减退。”这是医生给文文病情下的结论。“治疗，抓紧治疗，不管花多少钱，遇到多大的困难，我们都不会放弃。”姚振旻坚定地告诉医生。

    从痛苦到辛苦——坚强妈妈扛起儿子的明天
    在北京儿童医院的治疗持续了10天，这10天姚振旻瘦了20斤。由于不能探视，又担心孩子的病情，姚振旻和丈夫白天守在病房外，晚上才回到租在医院附近的地下室里小睡一会儿。10天后文文病情稳定出院时，消瘦的姚振旻额头前的头发掉了一大片，即便如此，她还是拉着丈夫抱着儿子，一家三口在天安门前笑着留影。

    2007年8月，文文的癫痫病再一次发作，姚振旻像疯了一般，带着儿子四处求医。“那个时候看到医院我就想去试试，看看他们能不能治好文文的病。北京、郑州、安阳，凡是听说能治疗这种病的医院我们全部都去看过，可医生的建议都一样：吃药治疗，控制癫痫发作。”
    就这样，6个月大的文文吃药比吃饭还要准时，这个习惯一直持续至今。“去年9月份时，文文一天最多要吃6种药，一个月光药费就要3000多元，而一些疗效好的进口药想要买到都很难。这还不算，每三个月一次的检查，脑CT、核磁、心电图、心脏彩超、血药浓度、血液生化、微量元素、血脂、肝肾功能，大大小小的检查一次下来也得3000元。由于这些药物没有纳入医保，沉重的医药费让我们这个普通家庭难以再承受。为了减轻负担，年前我给文文停了3种药。”姚振旻说。

    “说起来，我觉得挺对不住孩子的，孩子现在已经6岁了，可至今没有穿过一件新衣服，所有的衣服都是亲戚朋友给的，我这个做妈妈的心里难受。我想他可以和正常孩子一样过年穿新衣服，可现在家里的条件实在不允许……”姚振旻的话语中透露着辛酸和无奈。

    从辛苦到幸福——期待儿子能叫一声“妈妈”
    结节性硬化症使文文在一岁半时完全丧失了语言能力，如今的文文只会用哭来表达自己的感情。“除了哭，文文不会发出其他的声音，连咿咿呀呀的声音都很难从他的口中发出。”姚振旻说，正因为如此，6年的时间培养出了她和文文的默契。“他偷偷跑进厨房，我就知道他饿了；他拽拽我的衣角，我就知道他想要出去玩；他指指自己的衣服，我就知道他可能又把裤子尿湿了。”说起这些时，姚振旻的嘴角微微上扬，幸福在她的眼中荡漾。

    “这些默契远比不上文文学会了和我亲昵，那种和他小脸摩挲的幸福让我觉得所有的付出都是值得的。”原来，结节性硬化症还致使文文脾气古怪、暴躁，随着药物的刺激，文文对于情感变得十分冷漠。“去年6月份，我带着文文去医院做检查，在得知服用了半年雷帕霉素，他的病情仍没有好转时，我伤心地哭了，而坐在一旁的文文却看着我咯咯地笑。他不会像同龄的孩子理解家长的苦心和难过，他更不会明白我为什么哭。”

    然而，姚振旻的坚持和付出在文文一点点变化中终于有了回报。“他会在开心的时候跑进我的怀里，用小脸在我的脸上来回蹭，偶尔还会亲上一口，那个时候我别提多高兴了！”

    如今，姚振旻最大的心愿就是文文能够开口叫她一声“妈妈”。不管这一天要等到什么时候，也不管这中间还要付出多少，姚振旻说：“我会坚持，并且相信总会有那么一天。”