20140806 宝宝确诊前的表象——后悔

@天佑宝贝@

我非常后悔！！！

我曾经有多次机会给宝宝做脑电和核磁共振但我都粗心大意忽视了！

回想起来，

1、曾经因羊水过少、早产、缺氧、黄疸住过新生儿病房：

我的宝宝是36周早产儿，当时我照常去武警医院复查B超，当天查到羊水过少，就被通知住院了。开始说让我调羊水，但我在住院病房坐了两个小时后，就有护士通知我晚上准备剖腹产。孩子出生的时候，嘴唇略发紫，被带上氧气，送到救护车上紧急送往302医院。在302医院住了10天的新生儿病房【保温箱】，当时医院的解释是，没有其他问题就是黄疸。这十天里，不让任何家属探望，母乳冻在冰箱里也不能带给宝宝喝。出院后体重很轻，据说在住院期间每天只喝几毫升的奶粉，头上手上脚上都是针眼。

其实从他出院后的每一天我都应该提醒自己，他是一个早产儿，曾住过新生儿病房，对这样的一个孩子，我应该对他的方方面面都格外关注，尤其是的大脑的发育，但是我没有。【错过第一次机会】

2、1岁之前没完没了地哭闹：

孩子回到家以后白天还好，就是晚上睡前，思睡期非常闹，怎么哄都哄不好。

夜间也要醒4-5次，醒后哺乳都不能停止哭闹。

白天睡觉也非常少，其他的婴儿白天睡觉要两三次、三四次，一次就一个小时，可我的宝宝白天能睡上两次就很万幸了。每次都只有几分钟或十几分钟。

而且他的听觉非常敏感。在睡觉时，哪怕是用手摸床单这么轻微的声音，都会吵醒他，醒后就开始哭闹，我们根本就谁都别想休息好。

在一周岁以内，我们经常长时间抱着他哄着他睡觉，抱着也哭，我和妈妈受尽苦头。

我豪无经验，在孩子42天复查、三个月和六个月社区体检时都说没问题，【当然他们也只是查一些无关痛痒的身长、体重、听听心脏、看看体表、摸摸囟门，就说一切正常。我的孩子从表面上看胖乎乎，长得也大，眼睛很有神，淘气的样子看不出是有问题的。】当时也在网上查，根本就没有有效的信息。说睡不好，除了冷了、热了、尿了、饿了、希望妈妈抱就没有其他原因了。也有说是“黄昏闹”，说如果孩子其他发育都正常，等大一些就好了。所以当时就以为我只是摊上了个不好带的宝宝，等长大一些就好了。这只是普通的“闹觉。

同时我也经常看育儿书，一项一项地比对，那个时候孩子各方面表现都还好。

但我在这期间没有加过任何妈妈群，比较封闭，没有和小区里其他的妈妈交流，没有认真和同月份的孩子比对，造成了我的延误。我一直以为这是孩子的性格和特征，并没有给我任何的警醒！【错过第二次机会】

3、百天时不会坐：

宝宝拍百天照的时候，因为腰部太软不能好好坐起来，百天照推迟了很多天，等拍的那天，也要依靠摄影助理在后面手扶才能勉强坐好。我错误地以为宝宝只是稍微慢了点，孩子是有个体差异的，会赶上来的，说不定赶上来以后会比其他孩子更好呢。【错过第三次机会】

4、一岁体检时还不会爬，注意力不集中：

产假结束以后转眼到了孩子一岁体检时，孩子还不会爬，只是用肚子贴在地板上蹭着向前，社区医生又做了个小测试说孩子注意力不集中。说让我们去儿童医院做进一步检查，当时是姥姥姥爷陪着去的，回来只是转述了医生的话，我问妈妈的意见：她只是说不知道啊，【摆明了就是你们定，但是她不知道我有多信任她】。后来我在网上查说一岁不会爬，站起来直接走的有很多很多，没什么问题，我就给忽略了。当时问老公的意见，他打电话给他武警医院的朋友，他朋友说儿童医院和社区医院都有利益关系，如果一定想查，武警也可以查。最后他爸爸的决定是，如果以后孩子会走了就没事，不去查了，如果走也是问题，就去查。这个时候我也问过了周围的一些同事，说有个朋友的孩子不会爬去儿童医院挂了康复科，结果孩子花了三个月学会了爬，而实际上三个月的时间孩子不用康复自然也学会爬了。【这次机会就这样被错过了】【错过第四次机会】如果当时能去儿童医院做检查，是否能查到大脑发育的问题呢？或者智能落后做康复也能查到问题呢？

5、走路比别的孩子晚，八个月的学习过程：

现在回忆起来，宝宝一岁的时候还不能走。当时宝宝姥爷去照顾太姥爷，孩子交给他姥姥和保姆照顾，当时宝宝只能在学步车里打滑儿，扶站可以，但是不能扶着走，保姆也观察到孩子的腿比同龄孩子软很多。我当时就认为孩子之所以腿软是因为姥姥姥爷过于呵护的缘故，或者他们没有那么多精力和体能、耐心去扶着一个十几斤重的宝宝练习的缘故【我又没办法说，提醒了几次口气又不能太硬】。但很多孩子没有经过系统的训练，该走的时候也会走，孩子学走路有早有晚，只要会走，都能赶上，我也翻看了日本人写的那本经典的《育儿百科》说“一岁一个月有的宝宝就会走了，但是不会走的宝宝到一岁六个月也会走的。”宝宝现在走的不稳，差了几个月，到时候能跟上就行了啊。我当时就是这么想的。

好在我们请的阿姨对孩子很负责任，经过她四个月精心的培养和训练，一遍遍不厌其烦地拖着他学走路，等孩子一岁四个月的时候姥爷回来的时候，欣喜地看到宝宝能从墙根站着，猛地跑几步扑到大人怀里了，我还记得当时我、他爸爸、姥姥、姥爷围城一圈，他从这个怀里扑到那个怀里，开心地大声笑。

一岁五个月回他爸爸老家，他也是能站在墙根猛地跑几步到我们怀里。

从一岁六个月到八个月时宝宝走路逐渐稳起来，到一岁八个月的时候，宝宝不仅可以独立走而且进步非常快走得非常稳了。也就是说从开始学走路到走的很稳，一共花费了八个月的时间。这么漫长的学习走路的时间我却没有注意到异常！【错过第五次机会】

6、翻眼现象：

我在日记里写到，“2014年4月15日，妈妈说宝宝早晨也有翻眼睛的现象，宝宝你不要吓妈妈，你一定会健康的。”根据推测也许从那天开始孩子就有翻眼的现象了，或者比那时间更早。宝宝当时一岁八个月，当时我和宝宝姥姥都在互联网上查过“翻眼”。但没有查到任何有价值的资料。过了几天孩子的翻眼现象就消失了，我想当然地认为，这也许是孩子在发育过程中特有的现象，也许是他困了不自然做出的。也许------

【什么都是也许，为什么我会有这么愚蠢的侥幸心理，我为什么就不能带他去医院看一下呢？】如果我当时及时地带他去检查，也许就能发现孩子的异常。

我当时脑海里曾闪过去做脑电和核磁的念头，我也在互联网查过做脑电的必要性，有说做有说不做的，有说做核磁要喝镇静剂伤害孩子的。我考虑再三，又考虑互联网上反复强调“如果孩子其他方面都无异常就没事，或再观察看看“，我觉得孩子现在走路走得也挺好的，应该算没有什么异常吧。就这样那个念头我一直没有去实施。【我为什么会这么大意，这么愚蠢！！！】【错过第六次机会】

7、点头：

从翻眼现象消失后的几天，平静了只有几天。进入五月份吧。宝宝开始点头了。妈妈第一次告诉我的时候，我只是觉得奇怪，只是，妈妈没有说什么，【因为她是医生，我特别地相信，信任她，她什么也不说，什么方案对策都没有出，我就什么也没问。我也没有重视。】说实话就是我没有重视起来！这一次，我隐约觉得如果去网上查也许和翻眼一样无果，所以我就没有去查。【悔~】  

五月实在太忙了，我等了很久的出差做项目的机会终于轮到我了。我还沉浸在机会来临的幸福中，我安排出差，然后安排休假，到五月底的时候我还安排了去海南的旅游。整个的五月份，我都没有理小家伙。在忙碌中，我很少听到妈妈说他点头的问题。【错过第七次机会】

直到五月底我从海南回来了，妈妈准备六月带他回东北避暑，5月31日晚饭时妈妈说孩子这两天每天有七八下点头了，说带到医院去看看吧，我才一下子感觉到脊背发凉。

第二天就是六一儿童节，我们带孩子去儿童医院，没看成，晚上回到家我才在电脑上查。先查的是”磕头“这两个字，【当时还不知道”点头“这个才是症状的学术词汇】，当我无意中查到了”点头“，”点头样痉挛“”婴儿痉挛症“”癫痫“的时候，我就像被雷劈中了一样。大量的资料在屏幕上涌现出来。我仔细地看这些词汇的解释，找到链接。

太像了，我比对孩子的症状，越看越像，越看越感到可怕，越看越难过。

我在心里一遍一遍地祈祷，看似孩子一切都好好的，不会的，不会是这个病的。现在还没有去看医生，医生还没有诊断，你现在什么都不知道，什么都不确定，你有必要这么害怕和紧张吗？

另方面我又一遍遍地告诉自己，要冷静，要坚强，退一万步，如果真的是这个病，你能怎么办？你难道要放弃吗？你不是也要坚强地买面对，你还有时间悲伤吗？你不能倒下，你是主力，你要想尽一切办法抓紧治疗啊！

我想到孩子好无辜，他那么小，那么可爱。他胖嘟嘟的小脸、小手、小脚。

那一瞬间，我想了太多太多，我想到了孩子的未来，想到将来我们老了孩子会怎样，我们怎么办，我和老公的关系会怎样，我甚至想到他爷爷奶奶的反应，想到我的父母年纪这么大了还要被我、被这件事连累，都不能安享晚年，想到我的工作还要不要做，想到将来的婚姻，想到以后的治疗之路。

然后我又冷静地告诫自己，你现在还没有确诊，当然你想这些是可以的，你先想过了，先在心理上经历过了这些痛苦和煎熬，如果医生告诉你是这个病，你在心理上就已经做好了准备，你就不会被一下子打垮了，不至于一下子疯掉。如果医生告诉你孩子不是这个病， 那就是上天对你的怜悯和慈悲，你捡着了！

那天我走出房门，看着看护孩子的姥姥姥爷，我故作镇静，因为我还有重要的责任在肩上，我也要让他们有一个心理上的准备，这样才有缓冲。所以我就断断续续地向他们讲诉这个病。和他们讲清楚，婴儿痉挛和良性肌阵挛的区别，癫痫诊断的常规手段和治疗方案等等。告诉他们如果老天眷顾让我们是良性的，如果不是也不要怕。我们只有坚强面对，积极治疗。

他们开始并不相信，或者半信半疑，但是我总是频繁地向他们讲，他们也开始慢慢地接受。

然后我开始联系医院，挂号，找药，做确诊前的一系列检查，脑电核磁，到6月13日吴晔确诊的时候，我和我的家人都能冷静地接受，而不是爆发式地崩溃。6月19日宝宝开始住院接受治疗了。

从6月1日到6月19日期间，我疲于奔命，告诉远在老家的孩子的爷爷奶奶，找旅店，安排接站，安排住院，安排工作，安排家人食宿，一个星期瘦了六斤。

现在宝宝开始接受正规的治疗了，回想起诊断前的种种表象，我错失了一次次给宝宝检查的机会，我不是个称职的母亲，我把孩子丢给自己的父母，白天上班，下班也没能好好陪着他，我没有尽心，我陷入深深的愧疚和自责中。

后来我看到一本书里说很多母亲都会因为孩子的病而陷入自责，虽然可能根本无关。病不会因我的失职而罹患，但是我错失了早一天检查，早一天诊断，早一天治疗的机会，就是我的责任！

在北大的病房里，我看到了很多和我一样遭受折磨的母亲，我们经常在一起交流。

其中有个妈妈在家务农，但她在回到家第一天发现孩子有手抽搐的动作，很轻微，也有不正常的翻眼，第二天就坐车去县医院看病了。

作为母亲我在干什么！

当有网友说最好孩子能在发病一个月内控制的时候，我的宝宝从4月份到6月19日两个半月的时间里都没有得到正规的治疗，我有不可推卸的责任。到现在他已经经历了4个多月病痛的折磨，还没有控制，更让我痛苦。

我现在只有祈祷上天能谅解我的过失，让我的宝宝早日康复！

【2014年12月22日补充：孩子2014年8月17日得到了控制，不再点头了！】

很详细的记录，从记录可以看出当妈妈的已经很尽心了，祝愿宝宝早日康复。

myf

密切注意，定期测查，早日痊愈。

黄正华治疗师

宝宝控制以后，不可以随便停药，不可以随便加减药量，不可以轻易换药。严格按照医嘱执行。定期复诊，化验肝功，切记！

@天佑宝贝@

黄正华治疗师 发表于 2014-12-22 16:37
宝宝控制以后，不可以随便停药，不可以随便加减药量，不可以轻易换药。严格按照医嘱执行。定期复诊，化验肝 ...

黄治疗师：
       您好，这个“宝宝控制以后，不可以随便停药，不可以随便加减药量，不可以轻易换药。严格按照医嘱执行。”这个道理我非常清楚，所以也非常纠结，但是如果看了两个全国知名的大夫，但是他们的说法是相悖的，怎么办呢？一个说妥泰对你家孩子无效，可以考虑减药，一个月内减完，妥泰是影响认知最厉害的药，所以能减就减吧。一个说既然都控制了，药就不要变了，就这么吃着。怎么办呢？很迷惑。

我宝宝现在开始翻白眼，真的好害怕，提心吊胆呀。。。。

怡诚爸爸

很细致的记录，对新家长是个很好的提醒。

@天佑宝贝@

游客 117.136.34.x 发表于 2014-12-23 13:52
我宝宝现在开始翻白眼，真的好害怕，提心吊胆呀。。。。

千万不要像我一样，忽略了，抓紧给孩子看，愧疚是一种最难受的病，所以一定不要耽误孩子。

zjylhy

怎么翻白眼...是清醒的时候还是睡觉的时候，

nathelia

@天佑宝贝@ 发表于 2014-12-25 13:03
千万不要像我一样，忽略了，抓紧给孩子看，愧疚是一种最难受的病，所以一定不要耽误孩子。

现在宝贝多大了 我家现在19个月也是能走几步扑到你怀里 我们控制9个月了 想了解下楼主宝贝现在发育怎么样了

关于第三条 我想知道由谁的孩子拍百天照的时候能坐稳的，正常的孩子也不行吧！