寻找Menkes氏综合征病友

张晓

我儿子3个月发病，确诊是婴儿痉挛症。一岁在北大做的基因检查，查出是Menkes氏综合征，这种病是属于隐性遗传病，男孩发病率百分之五十，吴烨说目前没有药可以治疗，说孩子寿命不会很长，也就能活两三岁，现在我儿子已经两周岁了。因为这种病很罕见，我想寻求和我有相同经历的病友交流经验，我的QQ是175465937，微信号是zx_120720.如果您和我经历一样请联系我。