Lennox-Gastaut综合征-依依生酮饮食实录

健酮生酮饮食

依依妈妈的细心谨慎，到了无以复加的地步，为了依依能控制，给孩子的饮食精细至极。依依的年龄稍大，我们很难想象他们一家人是怎么克服重重困难，坚持下来的。依依的脑电图不可思议地正常了，与其说感谢上苍，不如说是依依一家的精诚所至
                                                                                                                                                         ——编者
                                                                                                                                                                                  依依生酮实录 如伊妈妈
     今天是2014年的母亲节，下午收到上海病友发来的一条微信:"依依妈妈，恭喜你，依依脑电正常了!""这是真的吗，我不是在做梦吧，我一遍一遍的重复听着微信，顿时，我心潮澎湃，激动的眼泪哗哗直往下流!

     依依被确诊为LGS(注：Lennox-Gastaut综合征，儿童期弥漫性慢棘-慢波（小发作变异型）癫痫性脑病)，这是癫痫中属于最难治性的一种。这病走到脑电图正常这一步，太不容易了!回忆起这两年的求医经历，各种酸辛历历在目!

      2012年暑假，依依7周岁了。正当我们计划着选一所好点的学校让依依上一年级时，我们发现依依出现愣神、时不时的点头。一开始，我们以为可能是孩子玩累了，让她多休息可能会没事了，也没多在意。可是后来，孩子点头发作越来越明显，这下我们急了，赶紧和她上当地医院看。医生问了些情况后，就叫我们做脑电图。脑电图的结果不是很乐观，——疑似癫痫。听到这个字眼，我和她爸都觉得天要塌下来了，坚决不相信孩子得这种病。我们祖宗三代都没有这种病，再说孩子一直健健康康的，怎么一生病就得这种病呢?是老天爷跟我们开玩笑吗?我们顾不上多想，连夜赶往上海复旦大学儿科医院挂专家号，做了各项检查，什么海马脑电图，遗传代谢，血什么的都做遍了，都查不出病灶，医生开给我们癫痫药，可是吃了一段时间一点效果都没有。我们又跑回上海，加药、换药、调药，反正一个月跑一次到两次，心想不能耽误孩子，早治疗，早控制！就这样，我们东奔西跑，寻医问药，求医生涯开始了!

     这时候，孩子虽然智力没有太多影响，但在学校毕竟让人担心，所以只好退学在家休息了。

     可是不断的换药、加药，吃了一年一点进展都没有，看到孩子发作不但没有减轻，反而发作越频繁了，不但有点头，还有时会跌倒，甚至睡觉时小便失禁，每发作一次，依依都面无表情的睡上一觉，没有生气。那时依依跟我们讲的话都不多了，连妹妹跟她做游戏，她都没有兴趣，平时喜欢看的动画片也懒得看，看得出来，依依很累。看着女儿痛苦的状况，做母亲的却一点办法也没有。

     依依的爷爷奶奶更是百感交集，尤其是奶奶，有好几次躲在角落里抹眼泪。“不能让孩子耽搁下去了，再这样下去，孩子情况会越来越糟的。换位医生看看吧！”依依爸爸说。网上预约了一个月，好不容易挂上国内知名的王医生的号，王医生看了我们的病历，给我们加了一种叫氯硝西泮的药，一天吃一片，妥泰加到最大量，一天4粒，再加上德巴金一天2片，总共吃三种药。西药的副作用固然大，吃了没多久，依依就整天沉睡，每天都很软，根本提不起精神，一下子胖了十来斤．唯一使人欣慰的是，点头发作没有了。可随后没多久，睡觉时又出现强直发作３－５秒，一般都是浅睡眠时和凌晨４－５点发作最多，每次睡觉都要发作。这种病就像恶魔一样缠着不肯放手，刚点起的希望又破灭了，我们快崩溃了，想死的心都有了。怎么办呢？

　　网上预约再次找王医生，就这一次偶然的机会，可能是我们的坚持感动了老天！那次我们挂的号是王医生，王医生工作比较忙，那天正遇上有事，临时找周主任代替。周主任见我们换了这么多种药也没效果，就建议我们生酮，他说“生酮可能是我们唯一最好的选择，对我们的效果可能会比药物还要好。”我们当时已经顾不上什么了，反正除了开颅手术，其它我们都愿意试一下，哪怕是最后一根救命草，我们也要紧紧抓住不放手。就这样，我们家的生酮饮食开始了。

　　一开始生酮跟大家一样，遇到很多困难，再说自已根本不懂生酮。于是硬着头皮去找相关资料，又加入了几个生酮群，向各位有经验的妈妈们边问边学，又请教营养师(真心感谢健酮营养师，特别是李营养师、钟营养师)。她们每次都帮我解决不少的问题，非常高兴遇到这么好的营养师，一路给我们指导。

　　我们是２０１３年８月开始生酮的，禁食过程是痛苦的，由于大孩子酮上得比较慢，共禁食了２４个小时，可把她饿坏了，中间一直闹，要吃饭，虽然有些心痛，可又有什么办法呢？在上海复旦时，是从４比１开始的，孩子看到有奶粉喝了，马上喝个精光。我看到依依能喝，我的心也放宽了许多！可是好景不长，后来孩子开始拒食，不愿意喝奶了，我们只好追着喂。紧接是便秘，依依肚子痛得打滚。快出院时，营养师给我们写了几个配餐，还嘱付我们一定要多喝水，吃些膳食纤维。

     回到家一个多月，血酮一天照常测三次。为了酮值稳定，损耗少些，我们还是以生酮粉为主，为了哄哄孩子，只加了一餐配餐。但是尽管这样，血酮值还是不稳定，一下子１点几，一下子又３点几，发作依旧，却不知道哪个节骨眼上出了问题。在跟营养师商量后，从１３５０大卡减少到１３００大卡。这样调了还是有效果的，发作幅度减轻了，但夜里睡觉还有发作。

     我们继续每天做记录，观察酮值，发现酮值在三左右的时候发作会少些，在２.５以下时就发作明显。眼看马上到１１月了，天气渐渐变冷了，酮值一直往下降，高不上来，而血糖值却很高，都在５以上、６以上。血糖值按理说不会这么高的啊，怎么才能使酮值上去，血糖值正常呢？一个个问题接踵而来，真让人发愁！联系上营养师，她建议我们把夜宵比例调高到４.５比１，甚至是后来的５比１。配餐时尽量选低碳水化合物的菜配，配出来的值不要超过软件里的推荐值，碳水化合物的值不要超过０.６。

     经过大家的努力，酮值明显上来了，血糖值也正常了！吃了一些时间，孩子对生酮饮食也慢慢适应了。后来发现女儿不再每次夜晚睡觉都要发作了，而是隔两天发作一次！可是女儿每次午觉还要发作，因为中午那餐是配餐，所以又从配餐入手，做到精细调节，称重时严格把关。

      后来把中午那餐比例也提高到４.５比１。这样一调，奇迹出现了，孩子午觉时不发作了，紧接着就是夜晚睡觉也不发作了。这时我测了酮值，发现酮值都稳定在３以上了。从最开始的２天发作一次，到后来的一周发作一次，再后来的一个月没发作。这时恰好是生酮三个月，孩子情况总算有好转了，让我们大家都感到格外的高兴！

　　但是事情总不会那么的顺利，发作控制一个多月，孩子右腿骨折。紧接着又严重感冒。这时令我们最担心的是，好不容易控制了，这样一折腾，不会复发吧？那时又听到群里妈妈们说孩子复发的事，我变得格外小心了。在药房里买药，总是说明书看了又看，问了营养师一遍又一遍，又担心出错，拍照片给营养师看，确定可以吃才放心拿给孩子吃。还让孩子每天好好休息，多喝水，每天都提心吊胆的过，祈祷孩子一定要顺利度过这次！就这样，感谢老天，那些不堪回首的日子总算顺利的度过了，孩子腿绑的石膏也拆了，感冒也好了！

　　写到这里，我要说，生酮孩子最好不要生病，这样才能让孩子生酮顺顺利利的进行，效果来得更快些！

　　转眼生酮三个月了，这时刚控制，我们去了上海复查，周主任就给我们减了氯硝西泮片；在生酮控制一个月后，我们再去上海，做了１４小时的视频脑电图，脑电图显示界限性脑电图，医生给我们减妥泰；直到今天，生酮控制半年了，５月３号的脑电图，终于正常了！我们的努力总算有了回报！

      现在的依依在一天天的进步，认知一天天的改善，重新回到了学校。可爱活泼的依依终于回到了我们的身边，爷爷奶奶脸上又出现了笑容。

     虽然这两年一路走来比较艰辛，全家所受的痛苦无法用语言来表达，但孩子毕竟是给力的。在今天母亲节交给我如此既惊喜又厚重的礼物，我敢说这是母亲节最珍贵的礼物了！

      今天我含着眼泪，怀着沉重又幸福的心情把我们曲折的生酮之路写出来给大家分享，虽然写得有点罗嗦，但希望能给正在生酮的妈妈们借鉴，少走弯路，多一份信心！看我们这么严重的LGS脑电图都正常了，你们比我们轻的肯定会有更好的效果的，不要放弃一丝希望，希望你们的宝宝也能早点控制，明天的太阳依然会属于我们的宝宝的！

　　同时希望我们的依依再接再励，再给力些，早日吃上正常餐！加油吧，宝贝，爸爸妈妈看好你！　

　　以下是生酮前、生酮控制一个月以及生酮控制６个月的脑电图，供妈妈们分享！

                     
                         生酮前

                    生酮控制一个月

                     生酮控制六个月

              了解生酮饮食 http://www.ketogenic.cn  生酮交流qq群115318582