去过北大妇幼的家长来给我支招

蛋崽妈妈

最近几天晚上用手机上网才发现这个论坛，虽然在百度脑瘫吧很久了，今天才算找到根据地的感觉
在这里看到很多去北大妇幼的策略贴，很感动孩子家长的相互扶持，在这里我想请大家赐教，是不是我的就医路线有误区那
事情是这样的，我们孩子出生4天抽搐入院。住院期间治疗败血症，28天的时候我们当地医院因为孩子败血症指标已经通过治疗恢复正常，但是还是有抽搐建议我们转院。住院期间的脑部核磁，遗传代谢尿筛查都正常。当时去了北京儿童医院，脑电图显示脑电异常（疑似大田原综合征），给予药物苯巴比妥建议我们回家观察。孩子还小，其实在我们当地医院住院的时候就用的气体苯巴比妥但是效果不理想就没给她使用。我有2个做医生的朋友在不同的医院的建议我放弃孩子。后来死马当活马医去老家找了一位扎风的老奶奶（今年病逝了）给孩子扎了九天，孩子才开始吃奶好，不拉稀，会出汗，脸上有了血色，不手脚冰凉，发作的时间和次数都控制了很多了。其后一直在我们市医院看针灸科，针灸扎到4个月孩子才一点都不发作了。2个月的时候因为孩子得到了一些控制，我们开始着手给孩子选医院打算再好好看看（北京儿童医院是托了朋友没挂号去的，说实话对这家真的不想再麻烦朋友了）。去了北大妇幼，预约到视频脑电图的时候孩子已经到了4个月，脑电图显示脑电形式有了变化有婴儿痉挛症的倾向了，但是没确诊。
      过了两个月孩子虽然控制了但是表现一直没进步，我开始看康复。这次我朋友建议我去看康复科李明的号，然后学习下康复，在家先康复。第一次看李明的号真心觉得李大夫好负责啊，检查也仔细。本打算去做个核磁看看孩子有没有脑损伤，可是李大夫建议我们看看脑部B超就可以。结果到不是很严重，提示我们要观察，白质发育欠佳，3个月后随诊。拿结果给李大夫看，他是这样说的：他（B超技师）怀疑是有问题。？？？什么意思，我心里想说那你觉得怎么样那，严重不严重那，可是人家没接着说什么的，我就说：那我们在观察下呗。他第一次看了我们的脑电图在病历上给下了婴儿经历症的结论。于是约定3个月以后再做同样的检查。第一次还检查了诱发电位（听力，视力），体格检查（严重落后，才55分).
      第三次去挂李明的号，主要是头颅B超这个检查，检查结果和上次一样。体格检查才53分，居然还少两分。于是建议我们做个核磁（我想说，你第一次让我们做个核磁不就得了，现在建议我们做这个我都觉得没什么必要了），这个时候我们问了他一个问题，我说我们没查过染色体，还是基因什么的那个检查。是不是有必要做一个。这家伙居然没正面回答我的问题，总之他说的什么那，反正也没给我讲清楚检查的意义，也没说我一定有必要做。好像那个意思是这个就看你愿不愿意做了。我忽然就觉得他的水平不行啊，我来这么几次了你也不说我是脑瘫，也不说是脑损伤，也不明确是发育迟缓，就写个全面落后是怎么个意思啊？检查的项目也没有建议，问的问题你也不帮我明确下，我觉得没主意呀！！！这次就做了体格检查，其他检查我先放着吧。
      当然第四次也去了，都没什么话了，核磁还是没做，就是好像例行检查了。第四次去还看了黄珍(黄珍大夫居然不属于儿科，属于康复科！），虽然都是看康复的，黄珍是主要给建议康复方案（在这里说我们的康复林老师真的很厉害，天一直给我们康复的动作和黄真提出的方案基本就没差异）。忽然很疑惑。是不是不是李大夫的问题，是我看错了大夫？？？介绍上说李明是儿科看康复的大夫，那就是说长项不是诊断？可是要是这样的话他从来没给我出过康复方案啊？他给我写的没有什么有意义的诊断，就是在写我说给他的孩子的状况啊，当然他还给我开了一些检查，不过他没建议我知道范围之外的检查，也没给我解释清楚我请教他有没有必要的检查。
     打算换个大夫，不知道看谁，是不是看姜玉武？(也不吃药，也不改药的，看姜的号对不对症啊，不对症还耽误一位给孩子看癫痫的家长）孩子已经不抽了，就是疑似脑瘫。有点想找个大夫给诊断，或者说想预测下她什么时候能走，智力怎么样。总不能亲戚朋友问孩子怎么样了，诊断出是什么毛病了吗，我的答案就是“全面发育落后'吧
     看谁合适那，我打算下次去把核磁给安排了，觉得对诊断有用，请教去过北大的家长，李明是看什么的，能做诊断吗，我还可以看哪位医生适合我们孩子的这个情况那

成诚宝的妈妈

我家的孩子一直看的李明（发育迟缓）。也是先在儿童医院看的普通号，流水线一样查了好多项，除了染色体之外。北大妇儿怎么说呢，尺度特别宽，李明的诊断是“发育大致正常”，没有提过“脑损伤”。我看网上比我家还轻的，外地的，都被诊断为“脑损伤”。
北大妇儿还看过包玉华和一个年轻的姓王的专家，比李明更认真细致的大夫是没有了。我家是属于查不出原因的发育迟缓，估计找谁看都差不多。

成诚宝的妈妈

你关心的染色体检查，那个姓王的专家明确给我说“检查出来也没有用。”
另外没有一开始就做核磁也是北大妇儿传统吧。（我看快快妈写的，也是这样。）核磁怎么说呢，孩子要吃镇静剂，熟睡了才能做。花费也高。

成诚宝的妈妈

其实我也曾经跟你一样，纠结看了那么多专家，都没个定位，都是“发育落后，康复”，但是朋友说，如果真有问题（脑瘫之类的），医生肯定会明确诊断的。
我看 你呀，就安心给孩子康复吧。大脑的发育很神奇，哪个医生也不敢断定孩子会一直落后，还是会慢慢正常。

蛋崽妈妈

成诚宝妈妈谢谢你分享去北大的就医情况。也许要我们去拍核磁是比李大夫原来估计的严重，可能是打算帮我们明确吧，也许他觉得我们还没必要做染色体委婉的提示我们一下吧

蛋崽妈妈

其实我一直觉得拍核磁，染色体检查什么的都是没有治疗意义的，只是为了明确诊断。检查出来异常也不能吃药和手术，不过是定义下原因，总体上还是康复一条路

kittyliu_2001

蛋崽妈妈 发表于 2014-6-18 13:55
其实我一直觉得拍核磁，染色体检查什么的都是没有治疗意义的，只是为了明确诊断。检查出来异常也不能吃药和 ...

确实看的再多没有用，如果孩子没有癫痫，就只有康复训练一条路，抓紧时间赶紧训练吧！

小白的树

我之前也是看的李明，也觉得没有太大帮助。想问问宝妈后来看了哪位大夫呢？黄真怎么样？你提到的康复师林老师能介绍一下么？

西西妈妈爱宝宝

我觉得很多医生在孩子小时候都是说的 的很莫能两可  
我现在觉得看医生意义好像都不大了