祈祷——为了我的涵涵

匿名 *发表于 2014-8-7 16:56:18* · 发表于 2014-8-7 16:56:18

好想孩子，好想，好想抱抱她，亲亲她！看着手机里面涵涵的照片，轻轻的抚摸她，亲她！自己都不知道自己在想些什么，只是感觉撕心裂肺的思念包围自己，就是想她，想她想她......然后哭、哭、哭！每天，每天的想她！

匿名 *发表于 2014-8-11 17:45:03* · 发表于 2014-8-11 17:45:03

明白你的苦，你的痛！

匿名 *发表于 2014-8-22 19:45:49* · 发表于 2014-8-22 19:45:49

ygx_xx 发表于 2014-7-30 16:36
我今天才找到这个网站，看到你的帖子好心痛！我们家小孩（我是妈妈）也被怀疑有遗传代谢疾病，有太多相似的 ...

宝宝不好就去看别耽误病情直接去北京找杨艳玲她除了在北京妇儿现在还在福佑坐诊那里的号能挂上每周三早上8.30-10.00打电话预约下周二的号 010-83612878 周三早上很难打进去我上次两个手机同时打了接近1小时才约上

匿名 *发表于 2014-9-16 09:25:50* · 发表于 2014-9-16 09:25:50

觉得自己像做了一场梦，关于涵涵的梦，不知道什么是真实的！家里现在都避免去提起孩子，但是记忆随处可见，像埋在心里的一根针，随时都会痛！为什么，为什么是孩子，为什么要孩子去承受痛苦？如果真的要一个人去受罪那应该是我，我的命可以不要，只想要孩子健康幸福！看看这个论坛里面的帖子，看着那些受尽折磨的孩子与父母，感同身受！真心希望悲剧不要再发生了，希望孩子们都能康复，希望家长们不再心碎不再流泪！愿涵涵在天堂健康幸福的成长！

匿名 *发表于 2014-9-17 18:59:32* · 发表于 2014-9-17 18:59:32

查了基因，被确诊是遗传代谢！但我宝宝一切都很正常，只是尿好像有异味！现在已经4岁了……很活泼很开朗……也很讨人喜欢……对这病到目前为止我还是稀里糊涂搞不懂！医生也没说什么……只叫我们要随访……隔几个月去复查……真的好揪心……看了妈妈们的贴……心情好沉重……希望宝宝们可以健康成长……也希望我们家宝贝也能永远这样健健康康……

匿名 *发表于 2014-9-18 12:07:22* · 发表于 2014-9-18 12:07:22

游客 183.151.84.x 发表于 2014-9-17 18:59
查了基因，被确诊是遗传代谢！但我宝宝一切都很正常，只是尿好像有异味！现在已经4岁了……很活泼很开朗… ...

遗传代谢病有很多种，有的是可以控制的，而涵涵得的这种是不治的病。多多配合医生，听医生的话，给孩子创造好的生长环境！

匿名 *发表于 2014-10-8 16:53:54* · 发表于 2014-10-8 16:53:54

刚看了涵涵的照片，又哭了。平时害怕想起她因为心痛，但总是控制不住的想起她。难过的时候怕被老公看到，因为我知道他心里也很难受，所以都是晚上自己偷偷的哭。心里难过的话也只有在这里才能说出来。有时候想想自己是不是也应该释怀了，因为孩子毕竟不用再受罪了。总觉得涵涵就在我不远的地方，她一直陪在我身边，因为她就在那里，一个我每天都可以看到的地方。
思念宝贝的感觉是最难受的，是嗤骨的，因为是连着的血脉。努力，努力再要一个宝宝，希望涵涵能从新回来，我也一直再等待！希望涵涵不要忘记妈妈，能够等着妈妈，我们还要在一起。

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