求ACTH

肥猫不爱鱼 · 发表于 2014-1-19 16:41:06

今天儿子确诊为癫痫，我在深圳儿童医院治疗的，医生李冰说医院现在没有ACTH，而且国内目前也找不到这种药，要我去香港买，又说之前有人在香港买了并且已经注射了。
我想问的是：有人知道哪里有这种药卖的吗？有人在香港买过这药吗？我希望知道的朋友告诉我，非常感谢！QQ463777146

挠挠妈 · 发表于 2014-1-19 22:40:30

   50108800，展飞的天使，这个QQ群里都是婴儿痉挛症的家长，有卖acth的，你可以加进去问问。
   我们也是看了李冰，你们儿童医院预约脑电图约了多久啊，我们约视频脑电图，要一个月后，宝宝最近睡觉惊的厉害，惊醒了大哭，一晚上惊哭十几次，你们有这症状吗？
   我们实在等不了儿童医院的脑电，打算去人民医院先做个，到处都不给这么小的婴儿做，除了儿童医院就人民医院给做，不知道人民医院的脑电和儿童医院的有啥区别没有，儿童医院怎么给做脑电的啊？

肥猫不爱鱼 · 发表于 2014-1-20 14:50:16

昨天开了点维生素B6，昨天下午到现在都没有发作，现在在医院住院观察中。已经在打B6的注射点滴。脑电图我第二天就做了，医生打电话给脑电图那边的，本来也要等很久的。希望我儿子只是缺乏B6才痉挛的。

肥猫不爱鱼 · 发表于 2014-1-20 14:53:19

挠挠妈发表于 2014-1-19 22:40
50108800，展飞的天使，这个QQ群里都是婴儿痉挛症的家长，有卖acth的，你可以加进去问问。
我 ...

我当天去门诊，然后第二天就看了脑电图了。今天就照了核磁共振，但是由于儿子睡得不熟，所以做核磁共振失败啦，要等后天再试试。你可以加我Q463777146,我们都在深圳，可以一起学习沟通下。

挠挠妈 · 发表于 2014-1-23 21:57:57

我今天就去找了李冰，他帮我提前了下，下周一就可以做了，不过结果出来要年后去了，宝宝睡觉实在是太闹了，要是癫痫的话真是耽误不起

肥猫不爱鱼 · 发表于 2014-1-24 14:16:39

挠挠妈发表于 2014-1-23 21:57
我今天就去找了李冰，他帮我提前了下，下周一就可以做了，不过结果出来要年后去了，宝宝睡觉实在是太闹了， ...

是的，我明天都出院了，我儿子是脑白质软化，哎，只能靠他自己慢慢长了。

芷嫣爸爸 · 发表于 2014-2-25 18:14:25

肥猫不爱鱼你好，我是芷嫣爸爸，请问你买到ACTH了吗？开始治疗了吗？

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