致脑病患儿、陪护家长及康复师的话

七月流阳似火

        在我们的生活里，有这样一群孩子——他们患有不同类型的脑疾，或脑瘫或脑炎或自闭或智障，他们需要终身的康复，他们失去了童年绝大多数的快乐，他们生活在很窄小的一个生活圈子里，每天生活的主要内容就是康复，他们要无条件的接受康复治疗师、陪护家长的康复方案和训斥，因为这都是为了他们好都是为了“爱”。这群孩子没有权力选择健康、没有权力选择生活的方式，他们能选择的只是枯燥乏味的康复和苦中寻乐的精神，所以，请善待但不要溺爱我们的孩子。我们的孩子很多从小就开始康复训练，训练大多以被动强迫开始，所以，孩子的骨子里埋藏下很多叛逆的种子，这就是孩子日后性格倔强的源泉，因此，不要有时觉得自己的孩子犟，其时是我们给他播下了倔犟的种子，日后必定长成大树，就像岩石缝里长出的小草，生命力格外顽强，完全是环境使然。不要轻易的打骂孩子他很无奈如今的一切都不是他造成的，如果可以选择他绝不会选择当下的生活方式——生来就是折翼的天使就没拥有最基本的健康，生来就开始受罪；不要在生气的时候轻易说出“再怎样怎样我就不要你了”的狠话，孩子很容易失去安全感，这会让他变得愈加胆小易哭。随着孩子年龄的增长，康复治疗的主旋律也在悄悄地发生着变化，身体的康复固然重要但孩子的心理教育文化教育也成为必不可少的课题。一个身体健全的人如果没有健全阳光积极向上的心理那他也无法正常的生活，更何况我们身体有残疾的孩子，所以我们的家长有必要学习些基本的儿童心理学、教育学，以便让自己的孩子能成为一个身残志坚的人，日后才能离开我们这个拐杖仍可以顽强地生活下去。同时孩子们必须享有受教育的权利，即使不能上学也要识文断字，不然他的未来将会变得更加渺茫。
        因为有了这样一群孩子，也就有了这样一群陪护的家长——妈妈、姥姥、奶奶等女性居多。自从有了这样一个孩子存在，这个陪护群体的人便偏离了自己本来的生活轨迹，孩子成了绝对的地球而陪护家长只能象卫星一样绕地旋转。家长们近乎没有了自己的一切——没有了工作、没有了爱好、没有了朋友甚至没有了自己的名字(称呼都已变成某某孩子的家长)，每天睁开眼睛便是康复训练直至孩子闭上眼睛睡觉而结束，康复训练、照顾孩子成了没有下岗机会的终身职业。纠结、失眠、郁闷甚至绝望都会经常出现在脑海里，这都要归功于该死的无休止的康复，但请不要担心，我们每个陪护家长几乎都练就了一身“刀枪不入”的好本事我们都能称作绝对的阿Q，我们的家长都或多或少的患有心理疾病可没有自己的心理医生，但家长们之间的宽慰却是万万不能缺失的，简短的几句舍身处地的点拨可能就阴霾俱散，绝地重生用在这群陪护家长身上一点也不为过。一度梦想着有月光宝盒梦想着时光可以倒转梦想着如果可以有如果，但所有都是梦想，现实中我们唯一能做得到的就选择坚强。辛苦了我们的家长！
        在这里还有一个重要的角色即将登场，那就是我们可敬可爱的康复治疗师。如果说我们的孩子是一艘飘摇在大海上的小船，我们的家长是船上的舵手，那我们的康复师就是茫茫大海上的灯塔，他为孩子的康复指明了航向。一个优秀的康复师是德才兼备的，他有过硬的康复技术又有良好的心理素质，他能很好的诱导患有脑疾表现各异的孩子去配合康复治疗，他也可以很好的去和家长沟通从而保证课下家长们能配合、巩固治疗效果，这样的康复才能事半功倍。康复老师，既然称作老师，就必定承负着一份神圣的职责，你可能会成为一个孩子的启蒙老师，你可能是孩子看世界的一扇窗，你给予他的爱多，他看世界可能就充满了爱。还有一个很重要的问题，那就是康复师的心理输导以及情绪释放，我们的康复师也是普通人，他也有喜怒哀乐，如何能每天面对那么多患有疾病的孩子和秉性各异的家长而始终保证自己充满热情充满爱心的去做康复治疗，并且不把自己的任何不良情绪带到工作中，这可能需要时日的修练。我们的康复师普遍都很年轻，家长们非常感谢每位康复师把自己的青春献给了这些折翼的天使。
        一个患有脑疾的孩子加上一个谆谆善诱的家长再加上训练有素的康复师就等于一个孩子的未来。加油，宝贝！你是这个世界上独一无二的我的宝贝！
                     仲夏夜(2013、7、12)


        十年了，一路牵着儿子的手走过来，其中滋味只有自己去品味。一直想写一番话送给康复训练中的孩子送给自己送给苦苦奋战在康复第一线的“战友”们，一抒胸臆，今日终于得偿所愿。

沁沁妈

有心了！