癫痫有通过生酮治疗控制预后良好的家长能报下到吗？

猫妈妈 · 发表于 2013-6-8 09:31:38

snoopytoo 发表于 2013-5-17 14:27
我家宝宝就是生酮控制住的。
6个月发作，ACTH，妥泰，德巴金，奥卡西平，喜保宁都没效果，不得已选择生酮。 ...

你家宝宝现在多大啊？生酮受罪吗？我家宝宝现在一岁半，总觉得还太小怕她受罪，还没试过生酮

jenny · 发表于 2013-6-8 09:47:24

博博妈发表于 2013-6-7 18:50
jenny：我前天看了你的日志，也正准备在Q里跟你聊，怎么控制住这么久又发病。唉。我家宝生酮近两个月，效果 ...

嗯，我也希望这次加药能控制住。我老公不相信生酮，可能和本身从医有关。如果这次加药能控制就更好了。

jenny · 发表于 2013-6-8 09:50:21

本帖最后由 jenny 于 2013-6-8 09:50 编辑

小宝妈妈_YR 发表于 2013-6-7 15:42
会走路还算好的，现在复发了应该没有退步吧

刚用上曲莱时觉得有点精神不振，用上药后奶奶带回老家了，后来打电话说比刚用上药那几天机灵多了。

snoopytoo · 发表于 2013-6-8 13:31:45

猫妈妈发表于 2013-6-8 09:31
你家宝宝现在多大啊？生酮受罪吗？我家宝宝现在一岁半，总觉得还太小怕她受罪，还没试过生酮

一岁三个月，生酮两个月了，我家宝宝除了饿一点哭闹之外没有什么不良影响。不呕吐不拉稀，每顿都吃完，属于适应很好的一类。其实孩子越小越适合做生酮，给什么吃什么，大了就不好糊弄了。

wangyanan · 发表于 2013-6-8 18:04:27

snoopytoo 发表于 2013-5-17 14:27
我家宝宝就是生酮控制住的。
6个月发作，ACTH，妥泰，德巴金，奥卡西平，喜保宁都没效果，不得已选择生酮。 ...

您在哪家医院治疗的啊？？？？

snoopytoo · 发表于 2013-6-9 08:39:47

wangyanan 发表于 2013-6-8 18:04
您在哪家医院治疗的啊？？？？

北大妇幼

jenny · 发表于 2013-6-9 10:55:55

本帖最后由 jenny 于 2013-6-9 10:56 编辑

snoopytoo 发表于 2013-6-9 08:39
北大妇幼

可以说下生酮用的是哪个公司提供的材料吗？大约每月花费多少？谢谢

snoopytoo · 发表于 2013-6-9 13:14:24

jenny 发表于 2013-6-9 10:55
可以说下生酮用的是哪个公司提供的材料吗？大约每月花费多少？谢谢

健酮的，不配餐只吃营养粉的话，一个月2000出头吧，配餐越多越便宜，如果都配餐那就是在菜市场买菜的钱了。别的一些试纸什么的300左右应该差不多了。

匿名 *发表于 2013-7-10 15:52:07* · 发表于 2013-7-10 15:52:07

游客 117.64.116.x 发表于 2013-6-1 17:06
我家宝宝7个月发病四个月没有吃过任何一种药物直接用生酮现在22天了发作减轻了一半本来是一天四到 ...

你是5月10号在北大生酮的吗？安徽的家长？周营养师服务的？我QQ445796251

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