本帖最后由 健酮生酮饮食 于 2013-5-13 15:53 编辑
第一次到成都开展生酮饮食工作是在2013年的3月份,当时收到华西妇产儿童医院老师的通知,有一批患儿需要进行生酮饮食治疗,需要营养师到场指导,于是我去往成都进行生酮饮食指导。
华西妇产儿童医院已经有丰富的开展生酮饮食的经验,有专门负责生酮饮食疗法的医生。在华西妇产儿童医院负责生酮饮食的医生是喻医生,经过一段时间的交流,发现喻老师对生酮饮食有非常独到的想法,我在她身上也学到了很多有用的东西。
本来3月份这一批开展的病人有6位,其中一位没来,另外两位因为某些原因推迟生酮,所以3月份这一批有三位小朋友开展生酮饮食治疗。能进行生酮饮食治疗的小孩是幸运的,因为他们在抗癫痫药治疗无效的情况下,越早进行生酮饮食治疗越好,而且还有很大一部分患难治性癫痫的家庭还不知道生酮饮食这种非常有效的疗法,在小孩治疗的道路上可能会走一些弯路。这一批开展生酮的小孩依从性非常好,只是前三天出现了轻微嗜睡的情况,其余一切正常。家长对生酮也非常细心,经常向我提出关于生酮的问题,从饮食到生活细节。这些细心的家长往往能在以后的生酮饮食治疗中做到细心缜密、操作规范,非常有利于将生酮饮食的效果做到最好。在经过一周的住院观察后,小孩子们已经顺利出院,酮值也达到了理想的水平。现在出院各自在家进行生酮饮食治疗,家长都按照要求给小孩喂食生酮系列食品,测量尿酮血酮,而且经常保持与我在网上的联系。虽然我们营养师会规定每周对生酮的小孩进行回访,但是我还是鼓励家长主动在网上与我们营养师联系,这样更有利于营养师随时并且详细地了解小孩的情况,出现问题也能及时得到处理。
第二次到成都进行生酮饮食指导工作是在4月份,4月份对于四川来说是灰色的一个月,在4月20日早上8时02分,四川雅安发生7.0级地震,这次地震给予当地人民沉重的打击,地震让他们失去了自己的家园,不少人被地震夺去了生命,全国人民都为之哀痛。在这个特殊的日子里,我前往了四川,因为在那里,有两位心急的家长正等着营养师去为他们小孩进行生酮饮食治疗。
到达成都后立刻给两位小孩作了评估,原来有一位是上个月感染无法进行生酮饮食的小孩。这位小孩免疫力偏低,感染的几率会大大增加,看到这种情况,我建议家长给小孩加上我们的蛋白质粉进行调理,家长也采纳了我的意见,用蛋白质粉给小孩调理了一个月。过了一个月,小孩的检查结果出来,免疫力的指标都恢复到了正常的水平,小孩也没再感染,可以进行生酮饮食治疗了。还有一位是患有罕见的dravet综合症的小孩,这位小孩非常坚强,挺过了一次长达5个小时的全身抽搐,那一次抽搐差点夺走了这个小小的生命,最后他还是坚强地活了下来。两位小孩的依从性非常好,有一位在前3天出现嗜睡,后来出现了轻微的腹泻,不过这些情况在简单的处理后都得到了解决。两位家长对生酮的态度也非常肯定,他们之前自己去了解过生酮饮食,还专门买了一本关于生酮饮食的书籍来看。本来他们以为生酮饮食是一种非常繁琐而且复杂的饮食疗法,但在实际的操作过程中,他们发现生酮饮食并没有想象中的那么困难,每天规定时间喝生酮粉,测血酮尿酮,一切都安排得有条有理,其中一位家长还说生酮饮食要比以前给小孩做饭还要轻松。当然,现在的生酮饮食已不像传统的生酮饮食那么复杂和繁琐,每天只需按时给小孩喂食生酮产品即可,快捷并且方便。两位小孩已经顺利出院,血酮也达到了理想的水平。一位小孩发作次数已经控制达到了一半,dravet综合症的小孩已经有3个礼拜没有发作,这些都是生酮饮食给他们带来的效果。所以我建议,在使用两种抗癫痫药物无效后,应尽早给小孩进行生酮饮食治疗,以免延误了小孩的病情。
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