一切的意义

小同妈

有的人生活平静而安宁。
有的人生活困苦而烦恼。

幸福。总有人喜欢这样问，这样说。
是显示幸福，还是衬托不幸福？

健康，快乐，富足，这些都是幸福的一份子。
你的幸福里包含了些什么？

在我走在寒风里的时候，一件厚衣是我的幸福。
在我吃稀饭的时候，一个包子是我的幸福。
在我只能睡合租房的时候，一个人的陪伴是我的幸福。
在我以为我要失去你的时候，你能活着于我就是全部的意义。。。。。
不是幸福。是意义，支撑一切的意义。

我爱你。
愿意用一切爱你。
我什么也不怕。只怕失去你。

人定胜天。我们常常这样想，这样希望，这样努力。
这样的抗争，无论结果如何。既然不是自己能把控的。
那么。就放手去博吧。。。



（写在2012年11月。小同开始吃抗癫痫药2周。。。。因为高热惊厥后做了动态脑电图。显示界限性脑电图。有少量非典型尖波存在。也有慢波存在，有建议吃药有建议不吃药的。我们做的决定是吃。。。。。因为临床上我们毕竟睡眠很糟糕，而且行为兴奋，易怒。学习上在数理上有很大难度甚至可以说是障碍。加上小同的已经过世的那边的爷爷有癫痫（我现在称呼的爷爷是我自己的爸爸，也就是小同的外公。因为小时候不会喊外公太难了就喊了爷爷。小同那边的亲爷爷早在20多年前过世）
我和小同爸爸一起下了这个吃药的决定。我们只有无悔的走下去。我知道我在某些方面特别狭隘和传统。我无法说我就为了自己活。我顾虑很多。在这时候，小同几乎是我所有。）

yellowslow

小同恢复的这么好，我们这样的家长真的有无尽的担心，祝福小同，希望没啥问题，还一直想看小同幼儿园的情况呢

我要坚强起来

同妈，药需要一直吃吗？3岁以后的DX对生命和智力的威胁已经比3岁前轻多了，小同前面已经闯了那么多关，这次也会很快会脱离药物的，别以为我是乱说哦，我是出了名的乌鸦嘴，但经我祝福的人都会有好运，所以我一般很保留祝福哦，随便的人我都不开口，一开口就有好事啦，同妈你跟往常一样过日子吧！

小同妈

我要坚强起来 发表于 2012-11-15 07:06
同妈，药需要一直吃吗？3岁以后的DX对生命和智力的威胁已经比3岁前轻多了，小同前面已经闯了那么多关，这次 ...

呵呵。谢谢谢谢。
我们现在没有在一般情况发作过。只是有高热惊厥过。
目前是怀疑有也可能没有。
但是结合临床表现情况可以适当用药去调整控制大脑的波动。
先不管波怎么样。至少我希望临床表现上可以得到改善。

研岩妈妈

小同妈 发表于 2012-11-15 09:08
呵呵。谢谢谢谢。
我们现在没有在一般情况发作过。只是有高热惊厥过。
目前是怀疑有也可能没有。

我家的睡眠也差，易怒，容易兴奋，注意力不太集中，现在已经一岁半了。

jinluoyi

孩子挺好的了，不要给自己太大压力！

小同妈

感谢大家对小同和我的关心。现在到底该吃药还是不该吃我都很茫然。。。。。反正这会是吃上了。。。

晨皓妈妈

小同妈没事的，老天不会对我们这么不公平的，小同一定没好好的

子恒妈妈

观察一段时间先，但是我这边是看过了3家医院都不建议吃，周五托熟人再去中山一院问问。

毕竟药物还是有副作用，孩子还太小，希望同的下次脑电能消除异常波，祝愿大家的孩子

风信子janey

小同妈，我一直关注你的帖子，我的宝宝是脑发育不良引发癫痫，目前还在康复中，能走，但是走的很慢不稳。从自己孩子服药的情况和众多原因考虑，我还是建议你能不吃药就不吃药，可以再去看看其他的专家。另外高热惊厥最好自己多注意，孩子如果感冒了，可以用同仁堂的羚羊口服液，羚羊角有镇惊的作用，医生说的。发热的话超过38度就可以用药了，不用跟正常孩子一样撑到38.5或者更高。毕竟药物的副作用比惊厥的损伤要小的多。

小同妈

风信子janey 发表于 2013-5-7 23:37
小同妈，我一直关注你的帖子，我的宝宝是脑发育不良引发癫痫，目前还在康复中，能走，但是走的很慢不稳。从 ...

恩。我们已经吃了半年拉莫三嗪。这周去了北京的北大妇儿医院看了神内科专家。说我们应该是单纯性惊厥。没放电没癫痫波。脑电图2次算可以。虽然写的界限性。但是没什么实质性问题。所以已经指导我们减药。半个月后就停药了。也不枉我们千里迢迢去北京了。

风信子janey

小同妈 发表于 2013-5-12 17:16
恩。我们已经吃了半年拉莫三嗪。这周去了北京的北大妇儿医院看了神内科专家。说我们应该是单纯性惊厥。没 ...

呵呵，我也替你高兴，我们订好了下周去北京，想问问小同妈，你是约的刘晓燕吧？怎么约的？打电话约的特需吗？
她的号难约么？看的怎么样？

小同妈

风信子janey 发表于 2013-5-13 22:35
呵呵，我也替你高兴，我们订好了下周去北京，想问问小同妈，你是约的刘晓燕吧？怎么约的？打电话约的特需 ...

约了刘晓燕和包新华。特需300.电话预约即可，好约的。
我们看了刘之后，说可以停药。我们就把包的号退了。想的就是如果刘晓燕说要吃。那么我们就再看一个专家。听下意见。
挂2个号在那。还有方面是怕临时遇上医生有事情不出诊之类的情况。所以挂2个在那保险。毕竟是大老远去北京的。要保证一定有一个专家可以看到。
我们主要是看脑电图。所以我觉得刘还是可以。也是坛子里别的妈妈推荐的。看你主要是侧重看什么吧。。