请大家帮忙知道用药情况共同参考

zhoujingjing-54 · 发表于 2012-11-12 14:27:15

我家宝宝是部分性+婴儿痉挛，严重的是部分性发作，婴儿痉挛难得看到一次。部分性发作的状态是大叫一声，然后别过去，脸发青，就是四肢强直，然后浑身发软无力。脑电图是高峰失率。在苏州医生认为是大田原，去北大医生认为还够不上暴发抑制，最后诊断部分性+婴儿痉挛。
用药情况：
开浦兰：早晚六分之一
德巴金：早晚2毫升
托泰：早晚一粒
硝西泮：早晚八分之一

去北大医生建议所有的药都要加量，不行就大ACTH。

回苏州来，医生不建议打ACTH，建议用生酮。现在让我们把德巴金提到三毫升。下星期去测试血药浓度。

有几点想请大家帮忙出出主意。
1、我们本身婴儿痉挛不严重，严重的是部分性，感觉很严重，很要命的。所以不准备进行ACTH。
2、生酮副作用也太大，现在宝宝已经不吃奶瓶，要用小勺喂奶，生酮更不吃了，所以生酮暂时也不想采用。
3、我们想坚持调药和中医按摩。
4、调药方面，我家宝宝现在将近6个月，体重18斤。请大家看各种药的最大量。
开浦兰：早晚四分之一
托泰：早晚两粒
这两个药量算大吗？
硝西泮副作用太大，我们把早上的给停掉了，只晚上吃八分之一。
德巴金现在加到两点五毫升，想加到三毫升，不加了。因为要测血药浓度，宝宝现在已经非常脆弱了，不想再给他抽血。大家有什么好的建议吗？急切期盼有经验的家长帮忙指导！