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发表于 2012-9-7 14:02:37 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
    我的宽宽快8个月了,婴儿痉挛症,吃药已经3个月了,基本不见临床的发作。今天带宽去公园,回来的车上,我对他笑了笑,他突然特别开心,哈哈笑起来。接着我的同学,也对他笑了笑,他居然也有反映,开心的笑起来。我可爱的胖胖的小天使,无齿的笑容那么美丽,妈妈爱你!
     说说宽现在的发育情况:
     宽4个半月起病,5个多月开始会180度翻身。现在360度翻身非常利索,能从客厅翻房间里去。独坐不稳,但是也不会直接趴下,趴下也能又挺起来,最多独坐两分钟就要倒了。站也不稳,膝盖和脚踝都软。不认人。拇指内收,拿线或者软的衣服类的东西,抓得很紧,但是抓玩具之类的,手指通常很松弛,知道手张开拿东西,但是拿不了多久就掉了。掉了的东西不知道要拣要找。
     逗笑还是比较容易的,有时自己趴着玩,也会笑。有时对着他笑,他也会笑。最多的情况是,与他有身体接触把他逗笑。发音还是以单音为主,不会爸爸妈妈大大之类的音。核磁结果是左侧颞极蛛网膜囊肿,压迫颞叶。会影响他的语言和记忆。
      抱着的时候,会抓我的衣服,头发,脸,吃我的肩膀,两只脚分开盘在我的肚子两边。抱着坐在桌子前,会抓桌上的碗筷。不喜欢的东西会推开。趴着的时候,肘支撑稳定,手支撑几分钟吧。很喜欢翻身,趴着会吃手,吃玩具,如果眼前有玩具,会伸手想抓。
      追物追声尚可,不认识自己的名字。会用不同音调表达情绪。躺着的时候,两脚喜欢敲地。两脚也喜欢互相搓。能够双手持物,但都不久,一会就掉了。趴着的时候,不能很快顺利转圈,一般转一点圈,他自己又翻回正面了。好像是自己趴累了就翻回来这样。以前见他趴着倒退,最近又很少见了。不会爬,趴到以后会撅屁股,但没法手脚协调爬行。
      婴儿痉挛的孩子,康复是个难题,不知道各位有什么好的建议。有没有好的康复方法,好的康复器具,好的康复老师,好的康复书籍,好的康复视频等等,希望介绍给我。
      对于宽的未来,我有许多担心,但是我会尽我最大努力,只要他快乐。
      最近我总是想练宽独坐,我一般坐在宽背后护着他。但是他都要转身双手来找我抱,或者往我身上靠。他一动,就倒了,坐不成了。我试过放个玩具在他面前,让他坐的时候玩,但是也只能一会,还是要回头钻我这里来,怎么办呢?

PS:宽体重严重超标,73厘米,11.5公斤。
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发表于 2012-9-10 23:22:42 | 只看该作者
在论坛里看到大家都在谈论好几次都忍不住想进来也参加一次,但是因为宝宝的病时好时坏也就放弃了!从发生到现在我家宝宝已经快四个月了,当初发现及时随即在省立医院找了人当天就去了,经大夫开了几味药回来当天就止住了!后来连续性的按照医嘱喂了一个多月的药,也没事情!看着孩子喂药时的那个痛苦经过家人一致决定,当天就停了药,随后两个月里也没发现症状!一家人的心总算平静了些!可惜好日子没过多久,就在第五十六七天的时候突然感觉孩子又开始抽动起来!起初动作不大被我们忽视了,但随后几天就开始大幅的发作!哎!!!!不听老人言吃亏在眼前,果然是真的!早在网上就听说这个病必须坚持服药,否则一旦复发病情更加不好控制!老觉得网上的事情不一定发生在咱们自己身上,这回算是......

不管怎么说还得给孩子看病要紧!随后经人联系去了北京儿童医院找到了吴教授(吴沪生)一大早就排上队从八点排到十一点终于排到了!还算运气好!经吴教授看过首先明确了就是癫痫,不要不承认!其实做家长的哪个愿意承认呢?没办法认了吧!尽早治疗是关键!和吴大夫交流了一阵儿,问我们以前吃的什么药,我把以前开的药方说了一下,谁知吴大夫根本不让你插话!就在医疗本上开了五瓶德巴金,说是能单药治疗的为什么一定要多吃药呢?想想也是,因为患者颇多,没说两句就出来了,随后我们回到家中按时吃药,可这次真的不灵了,白天还好,到了晚上孩子就点了四十几次头,把我们吓坏了,而后经过深思熟虑决定还是按以前的处方来吃,也许是我们发现的比较及时(不管是第一次还是第二次)总算又有所改善!虽然还有一点点但总算是控制住了!后来觉得还是不放心,觉得再去往省立医院一次,还得听医生的话自己不能随便增减药物,更不能贸然停药!真要控制不住后果那是不可想象的!就这些吧!等待回来再和大家分享
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