我想知道更多

薄荷糖糖

各位家长好：
     我虽然不是脑瘫儿童的家长，但平时工作与有脑瘫儿童的家庭接触挺多，最近也在做着一个农村脑瘫家长的支持小组。将心比心，我很能理解家长们的感觉。相比起更多农村的家长，各位已经很是幸福了。起码可以在这里表达，寻求资源和支持。我承认，因为我刚刚参加工作不久，很多东西需要学习，可是我是真心的希望可以帮助这些家长们更多的认识自己的孩子，了解孩子的障碍，更坚强的坚持下去，而不是顺其自然依赖着康复师。看着他们一边举债在城市里寻找希望，一边又白白的浪费那么多时间不去关注孩子，对自己，对孩子都没有好处。偶尔发现这个网站，发现大家都是一群为了孩子不断努力的家长，发现大家在无路可逃的学习和成长中已经能够给别人鼓励，相互扶持，真的很羡慕。但是对于这些农村的家长呢？对于这些不会上网，也没有多少知识，却充满了自卑情绪的家长，我还能做些什么呢？不知道各位家长能给我什么建议吗？

浣桑

如果是日常的温饱都刚刚能维持,你想农村的患儿家长做更多也不现实.特别是还有封建迷信思想的地方.他们往往会认为有这样的孩子是报应.所以农村患儿的家长们可能承受的压力跟打击比我们要更多一点.引导家长们正视孩子的疾病,同时给予相应的家庭康复指引.是最基本的帮助吧.

怡诚爸爸

看一个资料上说，全国有六百万脑瘫患者 ，有相当一部分人在贫困偏远的农村， 。

如果可以印一些资料发给他们，或许有些帮助？用一些成功实例去说服家长小孩还是有救的，关键在于家长本人下的功夫，这需要有传教士般热情，不容易啊。

薄荷糖糖

谢谢两位，我也想过给他们一些案例，现在也正在做，不过因为认字的问题，他们很少有精力去阅读的，有时候即使我告诉他们，他们都不一定相信这些事情可以发生在既没有钱，又没有文化的他们身上。不过这个问题是长期的啦，我相信只要一直有人在支持他们，他们总会改变的。
不过现下我有一个让我很棘手的问题，就是“倦怠”，家长的“倦怠”。有一个家长，她已经坚持了六年，孩子从出生到现在从来没有中断训练，只是有时家里没钱了，就在家里自己训练。现在孩子六岁了，能走路，能说话，认知也不错，但是家长开始倦怠了，因为她看到这个孩子还是不能像其他孩子一样，手打不开，不能拿笔写字，走路也不稳，孩子大了，反而有脾气，训练也不像以前那么容易和简单了。所以家长开始觉得自己付出这么多努力还是没有效果，并且自己每天只能陪着孩子训练，自己的时间完全没有，现在甚至想请个人来照顾孩子，自己去打工，或者把孩子寄养在福利院训练，自己定期给钱就行。我总觉得这样的情绪很不利于孩子的发展，所以希望她在孩子身上可以看到意义和动力，可是，我要怎么样帮助家长重新找到意义，去抗拒这样的倦怠呢？

小三的妈妈

倦怠是每个家长都会有的心情，需要自我调节，更需要难友和朋友们的鼓励。我孩子还不到2岁，有时我也会产生倦怠思想，有消极有悲观，但发泄一番跟朋友们诉诉苦就过去了。
你无法帮助家长们抗拒倦怠，你只能在他们心情差的时候开导安慰他们，我想，这已经足够了。

吴思奇爸爸

我是从农村出来的，对农村的家长对待这样的孩子的态度比较清楚，积极采取办法去做康复的家长是少之又少，比较普遍的是把孩子交给他爷爷奶奶喂养，任其自生自灭，这样的孩子即便能活下来，也基本和没活差不多，还有很多这样的孩子因为没有得到认真的照顾，都是夭折了。为这些孩子心痛和惋惜！农村中这样的孩子面临的主要问题是家长的康复意识，很少有家长有机会接触到康复这个词，更别提那些愚昧的念头了。我认为如果有能力和意识对在农村的脑损伤孩子做点工作的话，首先就是让那些家长知道：即便有了脑损伤，但这些孩子并不意味着以后就是废人一个，关键是家长能不能给孩子们一次机会？如果还能做多一点的工作的话，就是组织这些孩子的家长听听真正有爱心的康复专家的讲课，让这些家长知道该做些什么样的对孩子有益的事情，怎么多给着孩子一些康复的机会。农村的实际情况决定了很少人会象我们这个群里的家长那样去全心投入到孩子身上，但如果至少能让那些孩子更有生存质量，就是一个可喜的进步，如果在那些家长身边有了康复的意识，甚至能有经过康复训练而恢复的实际例子，无疑会给更多的孩子带来福音的。

rgjszhaohui

我认为你们的说法不妥，我是农村人，一样在帮孩子康复，只不过条件和你们没法比，但是我们尽力，尽自己一生的努力，绝不会向你们所说的那样放任孩子不管。也许有这样的家长，担不是全部。而且农村家庭确实有难处，医疗方面基本没有任何保障，全靠孩子的父母，可是康复的费用却那么高，谁能帮助我们呢？没有，只有靠我们自己一步一步走下去。

[ 本帖最后由 rgjszhaohui 于 2008-7-24 21:01 编辑 ]

小三的妈妈

我想，脑瘫孩子的父母经历如此大的打击后，哪还有什么“城里人”的优越感啊。说句实在的，城里的穷人也可能会放弃孩子，因为没钱，而农村人，说来说去放弃孩子不去治疗，主要不是思想观念问题，还是“钱”的问题，如果有钱，谁愿意放弃自己的宝贝呢？
如果都象美国加拿大那样，全民医疗保险，免费康复，那中国最贫困山区里的孩子也会走出来康复的，不是吗？

吴思奇爸爸

我可能说得有些绝对了，向各位致歉！希望能有机会参与到对农村脑损伤孩子康复的工作中去。

rgjszhaohui

其实人说的话许多并不是故意表达什么，但总是能够反应人的潜意识
语言真是奇妙，真的是说者无意，听者有心

happy_zizi

对我家的宝宝,抢救时,因医生的误导,曾经想过放弃!但现在坚持下来,一点也不后悔!宝宝在重症病房里呆了42天,可我看见那里的家长,都是愁容满面,也有小宝宝情况跟我家的一样,医生建议放弃的.但可怜天下父母心,还是有许多人坚持着!包括农村的人,(看衣着打扮看得出),他们为了宝宝不远千里来省城医院给他做治疗,没钱就在医院走廊打地铺,看到这一切,我真的很佩服他们!相信他们经济不如我们,但都怀着一颗爱心爱着孩子,何况我们还有一定的经济实力.只是要牺牲掉一些享受的时间空间而已.反之,到是每每听到城里人思想太"理智",弃婴,引产情况频频出现.从佛学上来说,这要受到报应的.我对这些家长非常不屑,太残忍太狠心了!

我也是农村人，只不过是生活在城市的农村人。在城市，我学到了很多康复知识，走南闯北到了不少医院；在农村，孩子运动量更大，泥地上走的更小心、更慢，呼吸到更新鲜的空气，身体更结实。走得近的农村家长会问，为什么孩子走路瘸，为什么孩子那么小就戴眼镜，然后他们会善意地说，某某家的孩子以前也这样，从小家长就把他放在泥地上爬，多练习长大了就会走了——那人我见过，现在已经工作了，走路不好而已。又有人告诉我，某某乡有一个孩子现在已经正常上小学了，小时候不会走路，家长在地里干活，就把孩子扔在田埂上爬，捉虫子，揪青草——这我也通过当地妇幼保健所的人确认。我从他们的话中听到言外之意：农村是个好地方，锻炼人，如果我一直把孩子放在农村，一定比现在好。

薄荷尼尼

其实就像大家说的，农村的家长，城市的家长可能最大的区别是能不能拥有更多可以支配的钱。不能说农村的家长就没钱，如果他们就是在村子里，其实赚得不多，花得也不会多。土地里面的东西够吃，他们也很知足。各人有各人的生活方式，我们如果可以给机会选择，其实无所谓农村更好还是城市更好。
说回来脑瘫孩子的家长，他们来到这个城市里，就已经是付出了很大的努力和克服重重的困难，我们不说去到村子里做什么康复意识的倡导，如果我们可以支持到这些在城市里苦苦挣扎的家长，让他们坚持更长的时间，学到一些康复手法，并把康复的概念带回家，就已经很好了。不过现状是，即使来到城市做训练的家长，抱的期望太大，现实远远残酷于她们的预期，坚持不了多久，只能放弃，回到村子里背起“败家”的骂名，要不放弃孩子，要不和孩子一起永无抬头。城市里有一些慈善团体，也有热心的志愿者，可是这些资源要怎么样和需要支持的家长联系起来呢？我很困惑……

我是一个学生，家在农村，我深深了解父母对我们的深切希望，他们爱我们胜过爱自己，不忍见我们受半点委屈，孩子有病父母其实看者也难受，但事实无法改变，我爱我的父母，没有他们就没有我的一切，送给妈妈，爸爸一个吻 ，祝他们健康长寿。