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[讨论] 婴儿痉挛症通过B6治疗

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1#
发表于 2012-7-23 14:38:37 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
我介绍下我家宝宝的治疗经历

我家宝宝6月中旬确诊为婴儿痉挛症,6月15日开始口服德巴金,但没有明显效果。7月初去北大妇产儿童医院,大夫建议添加B6.吃了一周的B6,第三天开始控制住发作,并且控制住一周。但第二周开始又有点轻微的点头,手上没动作,很轻微没注意都看不出来,每次点2-4次,抱起或躺下就消失。(第二周刚好原先的B6吃完,吃了新的牌子,现在换回原先的B6也继续会轻微点头)这种情况不知道是B6品牌的原因?

大家是否有B6的治疗经历,探讨下以下问题:

1.我家宝宝这种情况是否可以判断是B6依赖症?医生告诉我们B6依赖症没办法检查,只能通过大量服用B6来观察。如果是B6依赖症都需要怎么治疗?
2.我家宝宝这种症状是不是又发作了?大家是否有这样的经历?

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2#
发表于 2012-7-23 18:44:53 | 只看该作者
B6依赖的话,你可以打针来看,注射3天,一般就知道了。
我宝轻微发作已经一两个月了,还没有完全控制。我们是吃的妥泰,B6最近也有在吃,感觉还是比不吃B6更好点
3#
 楼主| 发表于 2012-7-25 14:15:54 | 只看该作者
澄橙 发表于 2012-7-23 18:44
B6依赖的话,你可以打针来看,注射3天,一般就知道了。
我宝轻微发作已经一两个月了,还没有完全控制。我们 ...

澄澄  你宝宝轻微发作是怎么样的情况?宝宝轻微发作会不会出现倒退?
4#
匿名  发表于 2012-7-25 16:46:05
那口盅 发表于 2012-7-25 14:15
澄澄  你宝宝轻微发作是怎么样的情况?宝宝轻微发作会不会出现倒退?

轻微发作就是突然会双手张一下或者抖一下,偶尔还出现过串发的轻微抖动。目前没有倒退,但是进步也很小,比一般孩子落后
5#
 楼主| 发表于 2012-7-26 09:50:32 | 只看该作者
澄橙 发表于 2012-7-23 18:44
B6依赖的话,你可以打针来看,注射3天,一般就知道了。
我宝轻微发作已经一两个月了,还没有完全控制。我们 ...

感谢您的答复,澄澄现在怎么样了?吃什么药?我听北大妇产的医生说没控制住是最好先打ACTH,控制住再说。祝福所有的宝宝都尽快康复。
6#
发表于 2012-7-27 16:22:30 | 只看该作者
楼主,
B6依赖症是可以检查的,方法是在静脉注射b6的同时观察脑电图,注射进去如果脑电图马上变正常或改善,这种情况才叫B6依赖。根据你家的情况,应该不是B6依赖,最多是B6有效,但目前B6不起作用的话就要加别的癫痫药。
7#
发表于 2012-8-20 14:37:24 | 只看该作者
我家好像用B6有效的。
8#
 楼主| 发表于 2012-8-20 14:43:53 | 只看该作者
微笑的可儿 发表于 2012-8-20 14:37
我家好像用B6有效的。

你们家的情况怎么样?有什么好的经验可以介绍?谢谢
9#
 楼主| 发表于 2012-8-20 14:47:15 | 只看该作者
小宝妈妈_YR 发表于 2012-7-27 16:22
楼主,
B6依赖症是可以检查的,方法是在静脉注射b6的同时观察脑电图,注射进去如果脑电图马上变正常或改善 ...

上周去北大了,姜大夫还是怀疑可能是缺B6,让我们加大B6的量,先不着急打ACTH。目前看也没明显效果。着急啊。
小宝最近挺好的吧?
10#
发表于 2012-8-20 15:00:13 | 只看该作者
那口盅 发表于 2012-8-20 14:43
你们家的情况怎么样?有什么好的经验可以介绍?谢谢

ACTH,B6,补钙针,三管齐下见效的。
11#
 楼主| 发表于 2012-8-20 15:03:39 | 只看该作者
微笑的可儿 发表于 2012-8-20 15:00
ACTH,B6,补钙针,三管齐下见效的。

你家ACTH是肌肉注射的还是静脉吊针?一共打了几天?谢谢
12#
发表于 2012-8-20 15:08:48 | 只看该作者
那口盅 发表于 2012-8-20 15:03
你家ACTH是肌肉注射的还是静脉吊针?一共打了几天?谢谢

最常规的治疗:静脉注射28天。
13#
 楼主| 发表于 2012-8-20 15:10:10 | 只看该作者
微笑的可儿 发表于 2012-8-20 15:08
最常规的治疗:静脉注射28天。

是在北大妇儿医院治疗的吗?谢谢。
14#
发表于 2012-8-20 15:15:19 | 只看该作者
那口盅 发表于 2012-8-20 15:10
是在北大妇儿医院治疗的吗?谢谢。

不是,在武汉看的。
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