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[求助] 病情控制住后,脑电要多久打合适,是什么情况下需要做脑电图

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1#
发表于 2012-6-11 19:11:41 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
肯请各位爸爸妈妈给点建议。我们小孩子六个多月出现点头症状,发现之后约脑电图十多天后做的,结果是不典型高峰失律,住院输ACTH十天感觉有改善,但未控制住,医生就让我们停了出院用强的松,用了十多天强的松起效---未出现点头症状,其他表现经常怀疑是不是。于是隔了四十多天又去打了一次脑电,结果显示仅有少量异常波。目前强的松在减药中,我们是吃了两个月后开始减。
老天爷眷顾我们,到现在控制一百天了还未再发现点头症状,感觉小孩子的发育一切正常(自己看常了,也不知道有没有不正常的地方,只是出去看着跟别的同龄的小孩子没什么太大不同)。

现在我们不知道什么时候应该再去做脑图,或是有没有可能不需要再做脑电图了,等吃两到三年药直接减药呢?

每次看小孩子做脑电心里都纠的很,肯请各位爸爸妈妈给点建议。谢谢谢谢!

补充内容 (2012-6-13 20:34):
三周岁做脑电,不剔光头会影响脑电效果吗
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2#
发表于 2012-6-11 19:30:35 | 只看该作者

回帖奖励 +1

我是经历过这一切的,我们每半年做一次脑电,和血药浓度测试,3年后也是根据医生的建议进行减药,减药很危险,容易复发。
3#
发表于 2012-6-11 22:30:39 | 只看该作者
脑电图应该是确诊和减药时做
4#
 楼主| 发表于 2012-6-13 20:33:02 | 只看该作者
谢谢热心的妈妈,现在一个人带孩子,所以上网不方便,没能及时答谢谢,请谅解。还有一个问题,三周岁再去打脑电,小孩子不剔光头可不可以呢
5#
匿名  发表于 2012-6-14 09:46:56
不用剃光头
6#
发表于 2012-6-14 09:51:29 | 只看该作者
楼主出院后除了吃强的松还有吃别的什么药呢?我们出院3天了,也在吃强的松,不知道何时才能起效啊,期待中!
7#
匿名  发表于 2012-6-14 16:24:46
小宝妈妈_YR 发表于 2012-6-14 09:51
楼主出院后除了吃强的松还有吃别的什么药呢?我们出院3天了,也在吃强的松,不知道何时才能起效啊,期待中! ...

我们强的松2片(5mg),开蒲兰早晚1/2片(250mg).出院吃了十多天才起效的。现在觉得小孩子各方面发育没什么太大落后,都在想给她停药了,矛盾中。也在犹豫是否有必要去北京看下,就怕是诊断错了
8#
匿名  发表于 2012-6-14 16:25:47
有没有在减药之前没做脑电,减药成功的例子呢
9#
发表于 2012-6-15 09:33:59 | 只看该作者
游客 110.184.106.x 发表于 2012-6-14 16:24
我们强的松2片(5mg),开蒲兰早晚1/2片(250mg).出院吃了十多天才起效的。现在觉得小孩子各方面发育没什么太 ...

不要随便停药,你们发作控制那么不容易,万一停药有什么闪失。
脑电有不典型高峰失率误诊的可能性就不大,我们发育也不错,但一次次脑电都不好,去年用B6控制住一个星期做脑电就几乎正常了,但后来又不正常了,还是小心为妙。
10#
 楼主| 发表于 2012-7-10 18:53:42 | 只看该作者
小宝妈妈_YR 发表于 2012-6-15 09:33
不要随便停药,你们发作控制那么不容易,万一停药有什么闪失。
脑电有不典型高峰失率误诊的可能性就不大 ...

小宝妈,你好,我们最近做了一次脑电,又变严重了,你们有没有遇到这种,之前脑电变好了,之后做又严重的情况?脑电变严重了,是不是就意味着还可能出现点头?(有些时候看她玩的时候,不知道是不是点头,有点像自己在主动点)我们现在正在减强的松。
还有,你们家宝宝控制多久了?发育有没有受很大影响?你们脑电都是多久打一次,打的频繁了,对治疗有没有帮助?(我想这次打完了,只要没出现症状,就等二年后再打)
11#
发表于 2012-7-23 11:34:38 | 只看该作者
王好处想 发表于 2012-7-10 18:53
小宝妈,你好,我们最近做了一次脑电,又变严重了,你们有没有遇到这种,之前脑电变好了,之后做又严重的 ...

脑电变不好我们也出现过,那次也是控制了2个多月去复查脑电变的不好了,没过多久就复发了,但是复发前我们更换了B6,由一般的B6变成活性B6,所以不知道复发是脑电变坏引起的还是换B6引起的。 我们控制住20几天了,发育受到一些影响,主要是认知和语言方面稍微落后,运动方面没有落后。
12#
发表于 2012-7-23 16:07:59 | 只看该作者
小宝妈妈_YR 发表于 2012-7-23 11:34
脑电变不好我们也出现过,那次也是控制了2个多月去复查脑电变的不好了,没过多久就复发了,但是复发前我们 ...

小宝妈妈:
我看了你的文章,你对B6治疗应该很有经验了,我家宝宝的现在的情况我们特别担心着急:

我们家宝添加B6后完全控制住一周,在第二周有开始有点轻微的点头,幅度很小很小,只要抱起或躺下就消失,手没有其他的动作。现在很担心,我们在怀疑是不是换B6品牌的原因(我们第一周用的是天津力生的B6片,第二周用了其他品牌的)
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