肌张力低，发育迟滞的妈妈们进来看下给个建议吧

萱萱妈

我家萱萱现在1岁3个多月，从过完年到现在一直在看医生，我还是没有弄清楚孩子到底有没有脑损伤。
    萱萱从小好像体质不好，过满月回老家就得了结膜炎，吃抗生素；4个月和7个月时有些感冒，但症状都很轻；9个月时得了比较重的一次支气管炎，输液5天。
    孩子从小脾胃不好，体重增加较同龄孩子慢，出生时7斤，9个月时15斤，1岁时16斤，现1岁3个月17斤。
    萱萱1岁时去妇幼看消化，那医生见我家孩子长的瘦小，又摸摸脚脖子，建议去康复科看。我当时还没感觉什么。去了康复科，医生说我家孩子肌张力低，当时第一次听到肌张力这个词，也不知道肌张力意味着什么，当时医生还建议我们拍核磁共振，也没放在心上。回家后上网查了关于肌张力问题，才知道肌张力的异常反应着大脑发育问题，开始着急，给孩子拍了脑部的核磁共振，结果显示“未见明显异常”，又放心了，感觉孩子没问题，而且家里人一直觉得我家孩子没问题。
     萱萱1岁时，会叫爸爸、妈妈、奶奶，但不太会有意识叫；能够扶站，但仍不会沿沙发走。
     孩子感觉从小脖子软，4个月时，会抬头，但不能坚持时间长；7个月会坐，因为6个月要照半岁照，当时还不能坐，没有去照，所以记得清楚，直到7个月会坐了才去照，当时萱萱照相能坐10分钟，就要倒了；别人家同龄孩子扶腋下会站时，一跳一跳的，膝盖弯曲，萱萱腿直直的不跳跃；萱萱会翻身的时间记不太清楚了，可能四五个月吧；扶着沙发站时，腿有时候会一弯一弯的，感觉腿部力量不够，直到1岁腿才基本不弯；11个月会爬，但是匍匐前进。，
    萱萱1岁时在当地妇幼被诊断肌张力低，结论是大运动落后，医生建议住院治疗。这个结论让我难以接受，家里人更是认为医生瞎说，说孩子看着挺灵活的，眼神明亮，不可能有病。又过了半个月，孩子却有了 很大进步，会沿着沙发走了，会弯腰捡东西了，会由站变成坐位了；到孩子快1岁1个月时，已经会坐着学步车满屋跑，会沿沙发，从鞋柜后面扶着走到前面，会趴在床上，再扶着床头站起来，再弯腰捡东西，由站变坐等，可以说1岁到1岁1个月这个期间，孩子进步了很多，这里主要是大运动上，语音还维持原样，不会主动叫爸爸妈妈。
    因为还是担心孩子肌张力低，就和LG去郑州给孩子看医生。当时孩子刚1岁1个月。
    先去的郑大三附院，万国兰，万国兰一看见我家孩子说孩子没病；我们建议智力测试，CDCC，测试结果很不好，显示智力发育指数53（相当于10m），运动77分（相当于11m），（孩子认生厉害，感觉做智力测试时也不太配合）；万国兰说孩子看着不像智力低下，又换了个儿保那边的智力测试方式DST，结论是MI=79、DQ=71，运动相当于9m、社会适应相当于11m、智力发育相当于11m；两个结论差别还是比较多，但万国兰说两个结论都显示低于正常孩子，嘴里一直说不好说，最后病历本上写了个“肌张力低下型脑瘫”。我当时快疯了。又找了熊万春看，也是这个结论。我都有些绝望了。
    又去郑州儿童医院看，吴丽，结论中枢协调障碍，隐性脊柱裂。 拍了腰部的核磁共振，显示L5-S椎板未融合，骶管内脂肪沉积，说这就是隐性脊柱裂，怀孕时体内缺乏叶酸所致。当时就想打自己，为什么没有早早的补叶酸，虽然拍片的医生说没什么影响，孩子以后可能会尿床，还是自责。又拍了髋关节，显示正常。
    开始了在郑州儿童医院的康复治疗，着急，担心，无奈的度过了50天。期间孩子做了按摩、功训、作业、语言加认知，导平、脑循环、肌兴奋、生物肌电，还有引导，做做停停，孩子老不配合。康复期间，孩子一直生病，从入院的感冒，吃药，（开始做任何项目都哭），到后来的咳嗽输液，一个月过去了，接下来感觉孩子身体挺好，也不哭闹了，也配合治疗了，语言老师说孩子进步了，作业老师也说孩子注意力不集中的情况好转了，能套三四个圈圈了；然而这样过了10天，萱萱再次发烧生病，好了后，过三四天又发烧生病，这一次，医生说是手足口病，要求出院，我真是欲哭无泪，给孩子看病呢，却染上手足口病，也没有办法，谁让康复中心，离手足口病的发热门诊只有100m远呢，而且孩子发烧，还抱去门诊那边化验，离发热门诊更近了，而且郑州的孩子得了手足口病都来儿童医院看，我一直担心的事情还是发生。没办法，跟床医生要我们出院，我当时就觉得医生一点情意也没有，孩子发烧就是手足口病的症状，跟床医生都没有检查孩子，就说再观察观察，发烧了，孩子的免疫力会增强，还是我发现孩子嘴里烂了，担心是不是手足口病，才去了发热门诊看，一看就诊断手足口病，我当时就哭了。
     因此，我们出院了，共住院50天，因为怕传染，依旧呆在郑州，等着孩子好了接着去治疗呢。
     入院时，也做了一系列检查，甲状腺、肝、肾、梅毒、脑电图、地形图、肌电图等都正常，脑干测听基本正常，30dB，只是左侧耳朵70dbI波潜伏期延长，当时医生解释说可能是孩子感冒所致，没事。
     康复期间，只做了没几天，萱萱就会抬起肚子，四肢交替做了，刚开始爬几下，就趴下了，功训老师说是四肢力量不够；又过些日子就能爬的很远了，到后来能在草地上爬的很远，还能爬楼梯60个台阶，这时候孩子住院1个月；再后来孩子自己扶着床头时，自己松开手能站一会，还特别喜欢这样，自己松手站时，自己嘴里还“咦咦”的叫，再后来会走几步了。等孩子住院50天出院时，孩子已经会走了，但走就是几步远。   
     出院时，语言上进步也很大，会主动叫爸爸、妈妈、奶奶，还会叫爷爷， 婆婆，伟伟（外婆、外公），而且妹妹，姐姐，还会叫阿姨，而且很喜欢叫阿姨，也叫的很清楚，看见女的就叫阿姨，很是讨人喜欢。
     因为萱萱的嗓子一直不好，有些红肿，出院2周了，也无法去做康复，就回家了，这时候萱萱能走3-5m远。
     临回家前又做了智力测试（0-6岁小儿神经心理检查），当时发育商得分94分，当时孩子年龄15.4月，智龄14.5月。大运动相当于19.5m，精细动作相当于13.5m，适应能力相当于11.5m， 语言相当于16.5m，社会行为相当于11.5m。结论发育商正常。
     拿到这个智力测试结果，很是高兴，就更坚定回家了，在老家那边做做训练，在郑州太不方便了，孩子还老生病。
    坐在回家的火车上，我孩子想，是不是孩子只是比别人晚些，并没有病，没有脑损伤。而且孩子出生是足月，7斤重，剖腹产，没有异常啊。 医生说孩子治疗3个月后只会高位爬，可萱萱1个月就会爬楼梯，算是高位爬了，2个月就会走了，到底是孩子自己发育的还是治疗的结果呢！？况且孩子住院期间50断断续续一直生病，真正的治疗可能就1个月时间。而且我和孩子爸爸都是性感内向人，我的性格甚至有些孤僻，小的时候别人叫我我都不理人家，可我学业有成，大学毕业，我的孩子性格内向，我觉得很正常，内向的孩子社交方面、适应能力（见生人哭）肯定差些。而孩子现在的运动和语言已经正常了， 所以我一直想孩子是不是没有脑损伤，只是发育慢些而已。   
    出院到现在（5.30-6.27）快一个月了，萱萱差10天就1岁4个月了，这一段间，萱萱能够走的很远了，家里满屋跑，就是两腿距离比较宽，有20cm左右，这又让我担心。萱萱现在语言上也有些进步，会指着灯说灯，洗手时看见水，说水水，会说呜呜车，会学小狗叫，会拿着纸插嘴，会模仿大人刷牙、掏耳朵姿势。能够很快的把7个圈圈全套上，会串珠，会扔皮球，抬脚踢。昨天开始竟然睡醒了自己从床上爬下来，自己从卧室跑出来，看到我冲着我笑。 很是可爱！
    还是担心萱萱，走路步距宽，以后会不会自己好；以后智力会不会有问题。还有就是特别爱吃手，吃手时，手有些发抖。孩子吃手从小吃到大，小的时候吃手好像不抖，不知道现在为什么会抖，是本来就抖，长大了更明显，还是在郑州儿童医院治疗中产生了副作用，当时入院时，脑电图，地形图都是正常的，是电疗还是针灸封闭产生了副作用？不得而知了。在郑州时，医生说手抖是小脑的问题。
    现在依旧在当地的康复医院做治疗，刚开始只做了运动、作业、按摩、导平、肌兴奋。孩子一直在哭，运动根本不配合。不知道是不是需要坚持。
    各位爸爸妈妈，你们有类似的情况么？就是肌张力低些，精神发育迟滞的孩子？？
     你们看我的孩子到底是不是还继续康复训练呢？
   每天这些问题困扰着我，希望有经验的人士指点一下。

贾松源

你们小孩情况很不错啊

81baby

除了体质弱些，没有看到什么异常，小孩情况算很不错。只要孩子进步一直不错，要相信自己的眼光和判断。

铭铭的爸爸

好孩子 根本就没病    好好养 就是一正常孩子

萱萱妈

萱萱看起来还是又瘦又小，感觉营养还是没跟上。
每天中午都精心给萱萱做顿面条，各种各样的菜煮煮，剁碎，然后煮面条，萱萱总是吃几天就不好好吃了。
没有吃肉，萱萱消化不好，吃的绿菜，红萝卜，拉出来还是绿菜，红萝卜。
鸡蛋萱萱也不喜欢吃，看到用手就推，后来就煮3个鹌鹑蛋放到稀饭里，加点肉松，才吃半碗。
萱萱每天半夜2点喝200ml雅培奶粉，白天喝奶粉100-200ml，然后就是上午稀饭加蛋，中午面条菜，下午小米粥。
同事总说我给孩子吃的太素了，蛋白质不够，可我不敢给她吃肉，就现在这种素饭，还经常没消化。
也可能真的是我的喂养出问题了。我也很苦闷，不知道该怎么养孩子了

小妮妈

我女儿快7个月,也只能前倾坐着

看样子孩子应该没什么问题，现在走路和说话都跟上了，好好养，很正常的孩子。
关于隐性脊柱裂，没想到孩子这么小，你们就发现了。我也是一个隐性脊柱裂患者，24岁因为腰摔伤拖延不愈才发现的，还合并有假关节畸形，其实这个病对人的生活没有太大的影响，我的体育还是非常棒的，健康人中30％会有这个病，就是没发现而已，你就不要自责和担心了，祝萱萱能健康成长。

小三的妈妈

根据你的描述，你家宝贝还是存在发育落后的，就算不在医院做康复训练，还是要在家多做些类似康复训练的一些项目的，比如婴儿操、早期智力开发等，越小的孩子，早干预，发展得就越好。毕竟你家宝贝从小在每个环节上都有多多少少的落后，这不是一个好现象，就算是属于正常孩子范围之内的发育落后，早开发都是好事。

刘思琪

萱萱妈妈，隐形脊柱裂是什么意思，都有什么症状，你们是怎么治疗的呢？

萱萱妈

隐性脊柱裂，在郑州住院期间，医生没有说做什么治疗，应该是不需要治疗的，但可能孩子的负重会差些，会尿床，大小便控制不好吧，这是郑州医院医生说的。
隐性脊柱裂，应该是脊柱发育不全，简单来说就是一根脊柱，下面一点部位是空的，我说的很不专业。你可以上网查下。

萱萱妈

我家孩子走路晚些，1岁3个月，现在1岁4个月了，走路还不稳，应该是腿部力量和平衡力不好，医生说这和隐性脊柱裂有关。

萱萱妈

回复 11# 萱萱妈

2天前，孩子又生病了，发烧39度，我的心又揪起来了，孩子肚子鼓鼓的，又是消化不好，不吃东西，嗓子有疱疹，就不再去医院康复训练了，虽然我们是每天下午去医院训练，按摩、作业、运动和感统，停了电疗。但萱萱老是哭在做按摩和运动时，就停了算了。
现在不烧了 ，肚子依旧鼓，不吃饭，又瘦了些，把我们好不容易长的肉，又没了，真让人心疼。
想让萱萱在家歇1个月，不知道会不会耽误孩子的治疗，有时候又特别着急给孩子去做康复训练，生怕孩子大了。

萱萱妈

回复 12# 萱萱妈
小三妈妈，怎么和你联系呢，想和你聊聊

萱萱妈

回复 13# 萱萱妈
[求助] 我的宝宝还需要继续康复么？对肌张力低孩子治疗有经验的妈妈们进来给个意见吧
孩子从小脾胃不好，体重增加较同龄孩子慢，出生时无异常，足月7斤，9个月时15斤，1岁时16斤，现1岁3个多月17斤。身高现在不到76cm 。
    从小感觉体质不太好，经常生病，肠胃不好，消化不好，身高体重也不好。还有就是四肢上肉松松的。
      萱萱1岁时在当地妇幼被诊断肌张力低，结论是大运动落后，医生建议住院治疗。这个结论让我难以接受，家里人更是认为医现生瞎说，说孩子看着挺灵活的，眼神明亮，不可能有病。
     萱萱1岁时，会叫爸爸、妈妈（实际上孩子7个月就会发妈妈的音了）、奶奶，但不太会有意识叫；能够扶站，但仍不会沿沙发走；11个月时会像前爬，但肚子不离地，匍匐前进，1岁时仍是如此。
      孩子感觉从小脖子软，4个月时，会抬头，但不能坚持时间长；7个月会坐，因为6个月要照半岁照，当时还不能坐，没有去照，所以记得清楚，直到7个月会坐了才去照，当时萱萱照相能坐10分钟，就要倒了；别人家同龄孩子扶腋下会站时，一跳一跳的，膝盖弯曲，萱萱腿直直的不跳跃；萱萱会翻身的时间记不太清楚了，可能四五个月吧；扶着沙发站时，腿有时候会一弯一弯的，感觉腿部力量不够，直到1岁腿才基本不弯；11个月会爬，但是匍匐前进。
    又过了半个月，就是孩子1岁零半个月，（因做了核磁，脑部显示无异常，也没有去做康复），孩子自己却有了很大进步，会沿着沙发走了，会弯腰捡东西了，会由站变成坐位了；到孩子快1岁1个月时，已经会坐着学步车满屋跑，会沿沙发，从鞋柜后面扶着走到前面，会趴床上，再扶着床头站起来，再弯腰捡东西，由站变坐等，可以说1岁到1岁1个月这个期间，孩子进步了很多，这里主要是大运动上，语音还维持原样，不会有意识叫爸爸妈妈。
    因为还是担心孩子肌张力低，就和LG去郑州给孩子看医生。当时孩子刚1岁1个月。
    先去的郑大三附院，万国兰，万国兰一看见我家孩子说孩子没病；我们建议智力测试，CDCC，测试结果很不好，显示智力发育指数53（相当于10m），运动77分（相当于11m），（孩子认生厉害，感觉做智力测试时也不太配合）；万国兰说孩子看着不像智力低下，又换了个儿保那边的智力测试方式DST，结论是MI=79、DQ=71，运动相当于9m、社会适应相当于11m、智力发育相当于11m；两个结论差别还是比较多，但万国兰说两个结论都显示低于正常孩子，嘴里一直说不好说，最后病历本上写了个“肌张力低下型脑瘫”。我当时快疯了。又找了熊万春看，也是这个结论。我都有些绝望了。
    又去郑州儿童医院看，吴丽，结论中枢协调障碍，隐性脊柱裂。 拍了腰部的核磁共振，显示L5-S椎板未融合，骶管内脂肪沉积，说这就是隐性脊柱裂，怀孕时体内缺乏叶酸所致。当时就想打自己，为什么没有早早的补叶酸，虽然拍片的医生说没什么影响，孩子以后可能会尿床，还是自责。又拍了髋关节，显示正常。
    住院，跟床医生又说我们是精神发育迟滞，只是不知道首席专家的吴丽主任为什么说我们是中枢协调障碍。
    开始了在郑州儿童医院的康复治疗，着急，担心，无奈的度过了50天。期间孩子做了按摩、功训、作业、语言加认知，导平、脑循环、肌兴奋、生物肌电，针灸、封闭，还有引导，做做停停，孩子老不配合。康复期间，孩子一直生病，从入院的感冒，吃药，（开始做任何项目都哭），到后来的咳嗽输液，一个月过去了，接下来感觉孩子身体挺好，也不哭闹了，也配合治疗了，语言老师说孩子进步了，作业老师也说孩子注意力不集中的情况好转了，能套三四个圈圈了（作业老师一直反映孩子注意力不集中）；然而这样过了10天，萱萱再次发烧生病，好了后，过三四天又发烧生病，这一次，医生说是手足口病，要求出院。
     因此，我们出院了，共住院50天，因为怕传染，依旧呆在郑州，等着孩子好了接着去治疗呢。
     入院时，也做了一系列检查，甲状腺、肝、肾、梅毒、脑电图、地形图、肌电图等都正常，脑干测听基本正常，30dB，只是左侧耳朵70dbI波潜伏期延长，当时医生解释说可能是孩子感冒所致，没事。
     康复期间，只做了没几天，萱萱就会抬起肚子，四肢交替爬，刚开始爬几下，就趴下了，功训老师说是四肢力量不够；又过些日子就能爬的很远了，到后来能在草地上爬的很远，还能爬楼梯60个台阶，这时候孩子住院1个月；再后来孩子自己扶着床头时，自己松开手能站一会，还特别喜欢这样，自己松手站时，自己嘴里还“咦咦”的叫，再后来会走几步了。等孩子住院50天出院时，孩子已经会走了，但走就是几步远。   
     出院时，语言上进步也很大，会主动叫爸爸、妈妈、奶奶，还会叫爷爷， 婆婆，伟伟（外婆、外公），而且妹妹，姐姐，还会叫阿姨，而且很喜欢叫阿姨，也叫的很清楚，看见女的就叫阿姨，很是讨人喜欢。
     因为萱萱的嗓子一直不好，有些红肿，出院2周了，也无法去做康复，就回家了，这时候萱萱能走3-5m远。
     临回家前又做了智力测试（0-6岁小儿神经心理检查），当时发育商得分94分，当时孩子年龄15.4月，智龄14.5月。大运动相当于19.5m，精细动作相当于13.5m，适应能力相当于11.5m， 语言相当于16.5m，社会行为相当于11.5m。结论发育商正常。
     拿到这个智力测试结果，很是高兴，就更坚定回家了，在老家那边做做训练，在郑州太不方便了，孩子还老生病。
    坐在回家的火车上，我孩子想，是不是孩子只是比别人晚些，并没有病，没有脑损伤。而且孩子出生是足月，7斤重，剖腹产，没有异常啊。 住院时医生说孩子治疗3个月后只会高位爬，可萱萱住院后1个月就会爬楼梯，算是高位爬了，2个月就会走了，到底是孩子自己发育的还是治疗的结果呢！？况且孩子住院期间50断断续续一直生病，真正的治疗可能就1个月时间。而且我和孩子爸爸都是性感内向人，我的性格甚至有些孤僻，小的时候别人叫我我都不理人家，可我学业有成，大学毕业，我的孩子性格内向，我觉得很正常，内向的孩子社交方面、适应能力（见生人哭）肯定差些。而孩子现在的运动和语言已经正常了， 所以我一直想孩子是不是没有脑损伤，只是发育慢些而已。   
    出院到现在（5.30-6.27）快一个月了，萱萱差10天就1岁4个月了，这一段间，萱萱能够走的很远了，家里满屋跑，就是两腿距离比较宽，有20cm左右，这又让我担心。萱萱现在语言上也有些进步，会指着灯说灯，洗手时看见水，说水水，会说呜呜车，会学小狗叫，会拿着纸插嘴，会模仿大人刷牙、掏耳朵姿势。能够很快的把7个圈圈全套上，会串珠，会扔皮球，抬脚踢。昨天开始竟然睡醒了自己从床上爬下来，自己从卧室跑出来，看到我冲着我笑。 很是可爱！
    还是担心萱萱，走路步距宽，以后会不会自己好；以后智力会不会有问题。还有就是特别爱吃手，吃手时，手有些发抖。孩子吃手从小吃到大，小的时候吃手好像不抖，不知道现在为什么会抖，是本来就抖，长大了更明显，还是在郑州儿童医院治疗中产生了副作用，当时入院时，脑电图，地形图都是正常的，是电疗还是针灸封闭产生了副作用？不得而知了。在郑州时，医生说手抖是小脑的问题。
    现在依旧在当地的康复医院做治疗，刚开始只做了运动、作业、按摩、导平、肌兴奋。
    现在我的困惑是：
    （1）萱萱是不是只是发育比别的孩子晚，没有脑损伤， 这样的话我们就不需要在去康复了，而且做智力测试发育正常；
     （2）萱萱的肌张力和肌力似乎还是有些低，是不是还是应该坚持治疗，虽然现在已经会走了，但是步距宽啊，大致左右脚20cm，医生说这是隐性脊柱裂造成的，如果是隐性脊柱裂造成步距宽，感觉做康复不会有什么效果，是不是就不需要做了，毕竟做康复在医院，我老是担心孩子再生病，化验显示孩子的免疫球蛋白A和G都很低。
   （3）如果还是需要做康复，做不做电疗呢？电疗到底有没有副作用呢？孩子手发抖和这会不会有关系呢？
    各位爸爸妈妈，你们有 类似的情况么？就是肌张力低些，精神发育迟滞的孩子？？
     你们看我的孩子到底是不是还继续康复训练呢？
   每天这些问题困扰着我，希望有经验的人士指点一下。

萱萱妈

回复 14# 萱萱妈

感觉这个稍微理顺了些，呵呵，就又发了一次，请各位看这个版本的介绍

萱萱妈

回复 15# 萱萱妈
还有一个问题就是我孩子月子里孩子的黄疸持续时间较长，当时孩子24天去洛阳妇幼查了黄疸的值，简便的那种仪器测下是13，好像正常值不超过10，具体记不清了，当时妇幼的儿科医生就开了盒阴栀黄，也没说要住院，回去喝了几天下了。

萱萱妈

（1） 以我孩子目前的状况（1岁4个月会走路，步距宽），不去医院做康复训练是否可以？这里主要是指按摩、运动和感统及提高肌力的肌兴奋等 ，因为孩子老是哭，除了作业喜欢外，医院做了几天就生病了，体质虚弱，经常生病。只是自己在家练习爬楼梯、上下楼梯，跪位推物，这样可以吗？因为我感觉孩子走路不算晚（1岁3个月）虽然可能肌力和肌张力有点低。
（2）如月果家训练的话，是不是需要穿矫正鞋，感觉走路是有一点内侧用力，校正鞋必须穿么？是不是走路脚内侧用力就算足外翻呢？还是要到一定的程度才算呢？
（3）针对我孩子体质虚弱，我打算这样给她训练，去医院做感统、作业、智训，语训以后想也加上，虽然感觉现在孩子语言上还可以，在家呢就练习爬楼梯、爬、跪位推物，当然也可以认图片、听音乐、练习手的精细动作等，随孩子的状态和喜好。您觉得这样安排可以么？是不是加上矫正鞋 就更不用担心走路问题了呢？？

萱萱妈

有经验的妈妈们，你看我这样安排孩子的训练合理么？

大果妈妈

不知道你的孩子是否做过代谢方面的筛查
如果什么原因都找不到但却一直发育落后应该考虑一下这方面的检查

蛋白质不够是不行的。孩子发育必需吃肉。如果不吃肉，要补充豆类。孩子每天三大营养素：蛋白质、脂肪、肉类。你看看你给孩子的够不够。