请教有有妈，1岁多的孩子（外部性脑积水）不能随便用神经药物吗？

hetianrong

有有妈，看到你有个帖子里说患有外部性脑积水的小孩（1岁多）用脑神经类药物时需谨慎，请问你知道原因吗？目前我正在给宝宝用神经节苷脂，不知有什么副作用？

有有妈

其实我对这个也不是特别了解。但我咨询过几个医院的医生。
有有是外部性脑积水。9个月时才发现的，刚检查出来后，我拿着CT片子，先去了中日医院，找了神外的主任看，他果断判定，脑积水，等长大后做个造瘘手术吧。（当时心很凉）
接着又去了玉泉医院，陈国强大夫看的，看了眼孩子，说他肌张力有异常，以后智力会发展成怎样不好说，建议打鼠神经因子，做高压氧。
接着又去了北京儿童医院，医生否定了高压氧和鼠神经因子，认为药物是没什么作用的。
11个月左右又去了北大妇儿医院，康复科，黄真给看了一下，又找了熊辉，都认为打针，高压氧没什么用个，康复训练即可。而且从当前的情况来看，应该也不需要手术的。
一岁前还在中日做了个视频脑电图（30分钟），边缘状态。后来又在北大妇儿做了4小时视频脑电图，也是有异常波。但鉴于没有临床发作，没有治疗。
后来自己上网查看资料，觉得当初没用药也许是对的。脑电图异常的话用神经类药物会有引发癫痫的风险。
我之前也网上查看过一些论文，是用神经类药物治疗脑积水的，论文里写绝大多数都有效果，且效果显著。我们没有实践，不知真假。但就儿童医院医生来看，他们是不建议的。
我觉得用药之前最好做个细致全面的检查，特别是脑电图。再详细咨询一下医生。
另外宝宝一岁多，现在是什么状况啊？

昨天给你留言了，详细的介绍了我宝宝的情况，但不知你是否能看到。我的宝宝和你们有有及其的相似。还没出生就知道是个头大的孩子，7个多月时发现站立时有脚外翻的现象，去医院普通外科，医生说没事（因为宝宝出生没有窒息使，从来没有怀疑过宝宝神经有什么问题），后来直到11个多月才突然觉得宝宝的脚是不是宝宝的头影响的，即去小儿神经科，医生说宝宝的脚外翻是由于肌张力稍低造成的。然后核磁共振，结果是外部性脑积水和胼胝体发育不良，医生建议康复。随后我们去了重庆儿童医院（也算得上国内比较好的儿童医院），医生说胼胝体发育不良不明显，主要是外部性脑积水（另还有两个神内的医生认为是脑发育不良，后来才知道这两者是相通的），诊断为外部性脑积水的医生不建议康复，说会走路的，脚外翻也会好的。但建议用神经内营养药，他说以前类似的情况他们也不建议治疗，但有一些小孩复查过程中发现有加重的情况，所以现在他们都建议治疗。回到贵阳后，结合众多医生的意见我就用了申捷和理疗（导频和中频），因为运动康复不让大人陪同，孩子哭得很厉害，就没做。目前药也用到第二个疗程，理疗一个疗程都没完就停了（因为觉得宝宝快能走了，就想让他自由发展）。
     宝宝立头，坐感觉和正常宝宝没有晚多少，但抱起来感觉宝宝还是比较软。爬是严重落后了，1岁零几天才学会手膝爬，而且学会了也不喜欢爬。现在1岁1个月，独占稳，如果走得慢能走几步，不过多数时候他都不好好走，想跑。宝宝个高，偏瘦，现在头围50点几。智力方面感觉应该没什么问题（也不知道究竟如何），模仿能力还可以，现在看到地上的果皮会捡起来放到门边的垃圾桶里，会模仿大人的动作给自己穿袜子，鞋子（但穿不上），梳头。10个月学会的再见，欢迎等。语言比较落后，还是无意识的爸爸、妈妈等。宝宝情感发育比较丰富，特别粘人，特别护自己的东西。
    关于你说诱发癫痫的问题，其实我一直都很关心，因此而医院的医生都认为我太多事。首先是做理疗时他们要求做脑循环，因为我看过一篇文章说电疗，针灸等都可能诱发癫痫，而脑循环直接作用于脑部，所以坚决没做，其他导频，中频因为觉得对宝宝的肌张力有好处，而又不直接作用于脑部，所以就冒险做了。关于药物，也看过一篇文章，说脑蛋白类物质可以诱发癫痫，而脑甘肌太不会，没有讲神经节苷脂会不会。但我想现在用申捷的宝宝太普遍了，而又脑损伤的宝宝有癫痫波的孩子占的比例也不小，但并没有发现诱发癫痫的例子很多，我只在网上看到过一例，他用申捷和胞二磷胆碱，后诱发了癫痫，停药后癫痫即未发作。后又查了胞二磷胆碱，发现这个才是引发癫痫的罪魁祸首，因为在其说明书上就说癫痫史者不能用，而且有很多用了药诱发 癫痫的报道。而有些康复医院都是申捷和胞二磷合用的，这就包括我康复的医院，当时看了后着实让我后怕，随即坚决让医生停掉了胞二磷胆碱。因为我小时候有过轻微的癫痫病史，这个是有遗传倾向的，而宝宝脑又有问题，所以虽然我们没有去检查宝宝是否有癫痫波，但一直非常关注这个问题。
     现在让我担心的就是宝宝的脑积水会不会越来越严重；宝宝的语言发育会不会有问题。

有有妈

两个孩子的病情还真是很相似。有有是脐带绕颈，而且出生时有点难产。有有的报告没有显示胼胝体发育不良，但是有蛛网膜下腔囊肿。
感觉你宝宝的情况比有有还略好一点，至少一岁左右就学会爬了。有有是一岁半时才会手膝爬的，而且现在也爬的不是特别好。如果孩子感情发育丰富，模仿能力强的话智力方面的问题应该不大。
我最担心的也是有有的语言问题，现在一岁十个月了，已经能说一些简单的词或四五个字的话了。
怎么说呢，老人都认为男孩子说话晚是正常的，而且确实也有些孩子到两岁左右才能好好说话。但我觉得整体来说语言还是有落后的。但我觉得只要孩子能听的懂，明白意思和指令问题就不会太大。
外部性脑积水很多都是由于蛛网膜颗粒发育不全导致的吸收不良，随着孩子慢慢长大，大脑发育不断完善，情况应该会越来越好的。
今年四月份带有有去北大妇儿复查，看了林庆。那天有有很开心，林庆看了看孩子和片子，说孩子的智力应该没问题，反映灵活，而且与人交流的也很好。他只建议平时多教孩子说说话，多做做运动即可。另外要定期给孩子量量头围，半年或一年复查一次。我问他孩子的头和囊肿会不会继续长大，他说会的，正常人头也要不断长大啊。没有明显的压迫（比如呕吐恶心头疼），就不必担心。

希望我们的宝宝都能健康快乐的成长！

你们好，我这几天才发现我家宝宝查出来是先天性脑积水 我都不知道该怎么办了

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我家宝也是先天脑积水，不过他是梗阻性的，六个多月做的分流手术！现在马上一岁也不会四点爬，他头围52呢！••••••哎！不过智力也行！

孩子一岁半了，在医院做了3个疗程，高压氧  鼠神经 神经节  康复肢体训练  理疗都做了 ，只会叫妈妈，爸爸   好像也是无意识的  走路扶着东西那都到了 ，自己不会独站，不会走 。求帮助。

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我家宝宝也是脑积水，现在快7个月了，在康复科治了两个疗程，脑循环和康复操，会翻身会坐，给玩具能坐着玩好半天，睡觉也可以，晚上吃一次夜奶。
妈妈们多教教我吧，我对孩子的家庭康复训练还不是很了解，不知道怎样能最大限度帮到宝宝……
谢谢！