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我能为你做什么,我的孩子?

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1#
发表于 2013-8-22 16:27:46 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
     宝宝2011年2月出生,13个月会爬,19个月会走,至今走路姿势都不好看。
   15个月,因不能独站,没有语言,诊断为精神运动发育迟缓,住院,吊水,康复。
   2岁2个月,没有语言,伴随行为问题,诊断为自闭倾向。
   2岁三个月,开始进行自闭症康复训练。
   目前能讲妈妈,奶奶,拿来,不等有限的几个字,能执行一步指令,能听懂大部分话。
   2岁6个月行1小时睡眠脑电图检测,发现癫痫波,其实在2岁是就发现有失神状,发作时目光呆滞,左眼上斜。一直不敢往癫痫上面想,其实自己从网上一查就早 已心中有数了,可还是自欺欺人。
   神经内科专家说,根源在脑子里,康复起来很难,应该为他的每一点进步高兴。
   现在在等着做24小时脑电图,确认何种类型癫痫,要吃药,可能要吃几年。
   现在回想自己的求医路,自己的心理历程
   当医生诊断孩子精神运动发育迟缓的时候,自己大哭,觉得天要塌了。后来慢慢接受了。再次被诊断为自闭症时,又煎熬,大哭,觉得没法活了,后来又慢慢接受了。到现在又诊断患有癫痫,又大哭,感觉连上天都没法给自己一个活下去的理由了。
  自闭+智力低下+癫痫,哪一个症状摊在一个孩子身上,都让大人觉得没法活,可是这三个不治之症同时摊在自己孩子的身上了。
  告诉我,我需要多大的勇气,多大的坚韧,多么辽阔的胸怀才能去坦然接受这一切,才能去淡定的度过余生。
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2#
发表于 2013-8-22 17:08:20 来自手机 | 只看该作者
想起我5个月的儿子,同样无限担忧中……
3#
发表于 2013-8-22 20:54:07 | 只看该作者
六个月前是最好的干预期,超过一岁就有些晚了,不过不要难过和灰心,所有的孩子都是妈妈的天使,所有的妈妈都是孩子的守护神,加油!
4#
发表于 2013-8-22 21:05:09 | 只看该作者
只有加油
5#
匿名  发表于 2013-8-22 21:35:46
楼主,别太难过。其实我们也一样。
6#
发表于 2013-8-22 23:10:49 | 只看该作者
亲爱的,我们都是深处苦难的人们,孩子太可怜了,我们的家庭也太可怜了,我早已经觉得天已经踏了!有时我也想,自己没做什么孽为什么要摊上这些倒霉到家的事情,但是事情已经发生了,孩子也来到我们的家庭了,妈妈安慰我说“既来之则安之”,孩子的身体已经残缺了,不能再让他的心灵受到伤害,我看到一个家长说“每当自己觉得快要撑不下去的时候,就安慰自己,我是孩子的天,我不能垮!"加油吧,我们一起努力,有好的方法我们一起去借鉴……虽然在安慰你,但是我的心同样的很酸很酸!
7#
发表于 2013-8-23 14:24:41 | 只看该作者
加油
8#
发表于 2013-9-2 07:05:08 | 只看该作者
大家都坚强起来,我们一定会挺过去的。
9#
匿名  发表于 2013-9-3 22:39:32
我的孩子刚从死神那里抢回来,宝宝受罪,大人煎熬
10#
发表于 2013-9-4 20:42:56 | 只看该作者

燕郊康复室简介
       负责人介绍:王松茂,男,本科,08年开始从事小儿康复事业,曾跟随鲍秀兰教授和任世光教授学习多年,后跟随叶仓蒲老师学习平衡疗法,对小儿脑瘫的治疗有自己独到的见解。
       本疗法特色:以中庸理论为基础,讲究阴阳平衡,肌力平衡,以主动训练为主,避免哭闹,减少紧张,采取家庭配合疗法,合理安排训练。1.肌力平衡:训练中注重弯曲与伸直肌力的平衡,在降肌张力的同时提高肌力。2.主动训练:增加孩子的自主活动,主动才是最有效的训练方法。3.避免小儿哭闹: 在小儿不紧张不哭闹的情况下做训练,哭闹会影响训练效果,甚至使孩子的肌张力更高,以此达到事半功倍的效果。4.家庭配合疗法:采取训练室和家庭结合的方法,全方位开放,免费教会家长,给家长布置作业,使孩子进步增快。5.合理训练:根据孩子的身体状况制定康复计划,合理安排时间。
擅长:早产儿,窒息儿等高危儿童的早期诊断,早期干预治疗,早期教育,小儿喂养,智力评估,脑瘫儿童的诊断,评估和康复治疗。
       开展项目:特色PT,中医点穴推拿按摩,OT,语言,智力测查,喂养指导。早产儿和窒息儿等高危儿的早期干预指导,早期教育指导,
       特色服务:本康复室提供特色上门服务。
       好消息:现为了更多高危儿,脑瘫儿童能尽快的得到早期预防和治疗,本人联合多位有经验的康复师一起为您的宝宝服务,让您的宝宝得到快速的有效的治疗。为了节约脑瘫康复成本, 本人在紧邻北京东侧的燕郊成立康复室,这里环境优美,租房价格便宜,收费合理,是广大家长可以选择的最理想的康复地方。
                    为了广大家长有个互相交流的平台,本人成立了 高危儿,早产儿,脑瘫患儿互助联盟 (群号76770073),希望更多的康复师和家长加入我们,互相帮助,互相学习经验和方法。最后预祝宝宝健康成长。
       交通:紧邻102国道,可从国贸东(郎家园)乘坐811,812,813,816,817,818到燕郊下车。其中813(分快车和慢车)可直达上上城5期。开车可经国贸一直向东直行,到白庙收费站,继续前行,到燕郊后延102国道继续东行,在路北面见到燕郊福成国际大酒店后前方路口向北直行,见到奥特莱斯超市即到。
       联系人:王老师
       电话:13436364303
       地址:燕郊上上城五期38号楼3单元1501室
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匿名  发表于 2013-9-6 15:20:03
加油!这种残缺发生在一个孩子身上真的是太可怜了,爸爸妈妈也辛苦。如果有的选择,宁愿这一切都有自己去代替他。相信科学,祝孩子早日康复,也建议你再生个一个孩子,孩子大了,我们老了,孩子们有个照应!
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发表于 2014-2-6 20:23:36 | 只看该作者
孩子有疾病,都是我们每位家长不希望看到的,可是真的降临到我们身上,我们做家长的一定要坚强起来,这样孩子才能有依靠。坚强起来!
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发表于 2014-2-6 20:37:15 来自手机 | 只看该作者
唉,只有在孩子睡着的时候,静静的看着他!就觉得他和正常孩子一样,多么可爱!这时候心都碎了!为什么我们的孩子不能像其他孩子一样健康快乐!好痛苦!每当他哭,就想抱着他一起了断了算了!
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