9月11号,宝宝5个月零8天,我永远忘不了这天,孩子确诊为轻度脑瘫。一直很矛盾,5个月月龄的标准孩子基本都能做到,尤其他4个半月就能坐了,有的正常孩子6个月还坐不稳。但还是有很多可疑的地方。为此总是和老公争吵,多希望他说的是对的。。。
任世光教授说孩子情况不算很严重,主要是下肢,尖足,右脚内旋,上肢也有问题,拇指内收,胳膊有时爱往后放,说这个平时抱的时候多往前放应该能矫正过来。
教授说,脑瘫倾向实际上就是轻度脑瘫,但不要怕脑瘫这个词,脑瘫不见得会瘫。在他们那里6个月前做有效干预的康复率是80%。而且是轻度重度加起来的比例。从孩子见到生人就哭来看,智力应该是没有问题的。而且脑瘫是导致运动障碍,除了很严重的患儿是不会影响智力的。听起来多么让人宽慰的话。但我知道事实上肯定没有那么容易的。
现在担心的除了下肢以外,还有拇指内收,而且手指总是较劲的做各种手势。最近几天开始多了新毛病,有时会全身发狠较劲,从嗓子眼里挤出嗯嗯声,感觉嗓子都哑了,脸憋得通红,也看不出来是高兴还是不高兴。
看着孩子总是忍不住眼睛会湿,妈妈给了你生命,却给不了你一个健全的人生!我该怎么去拯救你!对自己说要冷静,要乐观,要坚强,不能让家里整天沉浸在阴暗的气氛中,道理都明白,但我需要时间。
还好我们在北京,治疗还是比较有利的。任教授建议在北五环的康复医院或者宝蓝贝贝康复,因为他在这两个地方出诊。北五环直接否定,太远了。宝蓝贝贝之前做过,感觉康复师太年轻水平一般,而且费用偏高,停车费贵。我家离中康博爱医院很近,但看帖子说那里适合大一点的孩子,而且是封闭训练,自己学不了手法。打算去北大妇幼看看,不知道康复水平怎么样,据说人很多,安排不了每天康复。二炮也听说不错,其实挺想让孩子住院的,我总觉得自己在家做效果不好。
昨天确诊,今天又浪费了一天,要赶紧抓紧时间了,找对了康复机构是关键!! |