无处宣泄

聪儿妈妈

每天胸口疼得发紧，犹如万剑穿心。怀中熟睡的小人儿，小小的脸蛋，小小的嘴巴，高高的鼻梁，长长的睫毛甚是可爱。自从有了你短短的三个月我把此生的眼泪已流尽。都不知道笑了，唯独在你觉醒的时候逗你乐的时候那是发自内心纯正的笑容，是你的专属。其它时间我如同死尸一般度日。厌恶那句“没事，就你喜欢折腾”厌恶他们成天想着房子、车子而我心中只有孩子无法融入其中。其实早已塌了半边天，只是旁人无心察觉。孩子的异样只有母亲才能观察入微！整天被“肌张力高、手握拳、拇指内收、头后仰、打挺、不追声、不互握、不看手 不抓握、无翻身意识”这些25年前从来没听说过的字眼深深吞噬着我柔弱的心。这人不人鬼不鬼的日子什么时候才能终结。没人理解哪怕夫妻同心都做不到，真想对着怒吼“……”无处宣泄的我好想撒手不管抛下一切然后消失。可是我做不到，身为母亲的我怎么能抛弃自己的孩子。如果你们依旧如此我又能怎么样？

琪琪老爸

胸口碎大石

琪琪老爸

无法改变，就要正面面对，都是人生。

小三的妈妈

当年我比你还难过，可以三天不洗脸，属于自虐型。但是你看，我这不都一切噢啦了吗？
战胜痛苦的一个有效办法是把精力时间尽量放在早期干预上！你试试

聪儿妈妈

琪琪老爸 发表于 2015-4-7 18:42
无法改变，就要正面面对，都是人生。

我有面对人生的勇气，只想一门心思带宝宝去康复治疗。只是无知的家人百般阻挠认为我瞎折腾孩子。还各种自以为是……

聪儿妈妈

小三的妈妈 发表于 2015-4-7 18:48
当年我比你还难过，可以三天不洗脸，属于自虐型。但是你看，我这不都一切噢啦了吗？
战胜痛苦的一个有效办 ...

小三妈妈，雁儿姐你是我学习的榜样。你的帖子我一字不落的含着泪看完了，这么多年的坚持不懈以及对栋栋的那份母爱让我敬佩不已。喜欢你的文字，喜欢你的才情，喜欢你对生活的豁达。请教你为什么脑损伤的宝宝都长不胖吗？有什么办法能让他多长点肉？我宝宝经常手脚冰冷的这是体质问题还是脑的问题？望解答？谢谢！

琪琪老爸

聪儿妈妈 发表于 2015-4-7 20:42
我有面对人生的勇气，只想一门心思带宝宝去康复治疗。只是无知的家人百般阻挠认为我瞎折腾孩子。还各种自 ...

     我想，绝大多数小孩伴随身体的发育，基本上都是没有问题的，脑损伤发生概率0.1%，所以千分之一的概率才能发生在我们身上。但是作为父母，就是有万分之一的可能也不能去赌宝宝的一生。所以我想早期干预是必须的。
      孩子才3个月，真的不能被动去等。我想早期打脑营养针，做一些被动操是必须的。我家宝从出生到6月每月都打10天单唾和脑神经药物，上网找一些被动操和按摩给宝宝做，对宝宝发育会有很大帮助的。
     对于康复的道路来说，父母必须互相支持，你首先要说服你老公，哪些打针和被动操没有坏处，只有好处。等宝宝6个月后做核磁，看是否有问题，如果真的存在，做好心理准备，再走康复之路。

希望宝宝好起来

你上鲍秀兰医生的微博，他们有资料卖的，有视频,应该是协和医院早年的专家拍的，包括按摩和婴儿操，还有按照发育顺序的训练，他们的书我觉得可能是书店能买到的，你买视频来看吧，我们都是一天按摩三到四次，对早期的宝宝帮助很大，再大了要训练各种姿势就必须PT了，现在你出门也没有太大意义，因为宝宝比较小，能训练的动作应该非常有限

我仅是个人意见，如有专业人士给你意见当然更好了

小三的妈妈

长不胖不一定是脑伤的问题，许多脑瘫孩子身高体重都正常。但瘦弱可能是脾胃吸收不好的原因。
关于手脚冰凉，可能是气血不足，栋栋小时候也是，后来通过中医按摩改善了。
我个人也总手脚冰凉，保暖工作很重要，尤其是脚的保暖，只要脚凉我就胃胀。所以我和孩子的脚都穿得厚厚的。
楼上琪爸和宝妈的建议很到位，孩子这么小，可以先在家进行干预。

聪儿妈妈

琪琪老爸 发表于 2015-4-7 23:07
我想，绝大多数小孩伴随身体的发育，基本上都是没有问题的，脑损伤发生概率0.1%，所以千分之一的概 ...

宝宝的问题非常明显了，手脚都硬 不易伸展。可能就碰上概率了……

聪儿妈妈

希望宝宝好起来 发表于 2015-4-8 02:07
你上鲍秀兰医生的微博，他们有资料卖的，有视频,应该是协和医院早年的专家拍的，包括按摩和婴儿操，还有按 ...

谢谢你的建议，出生到现在一直在做婴儿操和按摩。肌张力依旧高得恐怖～还什么都不会。

聪儿妈妈

小三的妈妈 发表于 2015-4-8 17:13
长不胖不一定是脑伤的问题，许多脑瘫孩子身高体重都正常。但瘦弱可能是脾胃吸收不好的原因。
关于手脚冰凉 ...

脾胃吸收不好有什么办法改善吗？三个月的宝宝还像月子里的小毛毛，看着很心疼。只有让他长胖点康复起来才不会吃不消。

oobhttc

聪儿妈妈 发表于 2015-4-7 22:07
小三妈妈，雁儿姐你是我学习的榜样。你的帖子我一字不落的含着泪看完了，这么多年的坚持不懈以及对栋栋的 ...

我以为你会请教她怎么能有那份心境的呢？

棒棒糖也是很瘦小。。只长高。。不长胖。。我也头疼这事。

希望宝宝好起来

聪儿妈妈 发表于 2015-4-8 19:49
谢谢你的建议，出生到现在一直在做婴儿操和按摩。肌张力依旧高得恐怖～还什么都不会。

非常理解你的心情，脾胃不好最好的办法是母乳，还有捏脊，和揉按足三里吧，而且哺乳母亲不能太紧张。

你无论如何要试着放松心情，孩子是一天一天长大的，而且他这么小，前途光明。你现在能做的就是把按摩的次数提高，练习追听追视，多看看奇奇爸爸回答别人的帖子，其实盲目的去追问，即便你找到最好的大夫他能给你的多少建议都比不过你现在从点点滴滴做起，这是最最重要的

我觉得我很努力了，但是还有许多可以改善的地方，还可以挖掘出更多一点的时间给孩子锻炼，PT给你的那个半小时或者一个小时哪里能比得上每天点点滴滴的时间多。

任时光的微博说脑损伤的孩子除了吃饭睡觉，其他时间都要安排训练。你现在的训练只有趴，追听追视，按摩，体操，最多是游泳，其他这个阶段正常宝宝也做不了啊

加油吧，不要让焦虑耽误了这么宝贵的康复时光

吴思奇爸爸

“肌张力高、手握拳、拇指内收、头后仰、打挺、不追声、不互握、不看手 不抓握、无翻身意识”这些症状听起来是有些吓人，但是在正常孩子的早期发育中也可能会出现这样的表现，要看孩子是在什么情况下出现以及出现的频率，同时需要结合孩子孕期以及出生时是否有高危史来看。持续的肌张力高是个最大的嫌疑，同时也会导致孩子不容易积攒皮下脂肪。建议聪儿妈妈再勇敢一点，直接带孩子去医院找康复科的医生诊断一下，有个结果，对大家都是个依据。

聪儿妈妈

吴思奇爸爸 发表于 2015-4-9 07:06
“肌张力高、手握拳、拇指内收、头后仰、打挺、不追声、不互握、不看手 不抓握、无翻身意识”这些症状听起 ...

今天带去儿童医院康复科却遇无良医生颜华，只看了上次检查报告连孩子都不肯看一眼。任凭我怎么祈求他他都不肯，直接问我们是否选择康复。康复一段时间再找他看，短短一分钟就把我们打发出来了。

爱在路上-陈世动

       每个孩子是上天赐予的礼物，是一个个掉落人间的天使。作为父母的只是希望孩子健健康康的，从未想过孩子会有脑损伤、发育落后等问题，很多脑瘫孩子家长从开始不能接受孩子的问题，认为脑瘫了孩子这辈子就完了，没有活路了、不可能正常上学生活等等，产生焦虑心理，把很多一些细小的问题看得非常紧张，有些问题可能只是一过性的，也有可能是个体的差异导致的不同，然后一些家长会不停地去做比较，这样只是使你的心理更焦虑，性格变得急躁，生活压力变大，这种环境会影响孩子正常人格的发展，在这里建议各位家长要相信你们的孩子，随着他们慢慢成长发育会好起来的，将来生活自理，上学这些问题都是可以解决的。