【康复明星】曾被诊断为重型四肢瘫手足徐动型的甜甜

怡诚爸爸

甜甜的情况
甜甜妈妈
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九个月时发现脑瘫:
发现孩子有病的时候是她刚满九个月，听到医生说她是脑瘫，我不知道是怎样走出诊室的。查了大量的书籍和资料，我知道我的孩子不可能恢复正常。所有的家长都会因此而痛苦。但我们除了坚持给他们治疗以外还能怎么样呢？


不满周岁开始长时间的治疗，第一次就是四个月:
走了太多的地方，了解了太多的医院，我们决定去黑龙江的佳木斯。佳木斯医院的大夫说在北京将办一个分院，这对我们来说无疑是个好消息，因为黑龙江实在是太远了。
我带着不满周岁的孩子来到了北京顺义县南彩镇的妇婴医院。大夫诊断为重型四肢瘫，手足徐动型。我真是欲哭无泪。在大夫和治疗士的努力下，我的宝宝一周后可以翻身，一个月后可以坐起来了。现在想想真有点不可思议。当时大夫就说这孩子恢复得非常好，她们也表示很吃惊。在这期间主要是进行康复训练，再加上肌注脑活素。四个月后，我们回到了厦门。


一岁七个月又去南彩呆了两个月:
虽然孩子好了一些，但我们丝毫不敢放松。在家呆了不到两个月就又到别的地方求医去了。
一个月后觉得必须还得上北京。又在南彩呆了两个月。这次，我的宝宝比以前有了很明显的进步。


2000年3月又去佳木斯住了五个月：
第二年开春，也就是二000年三月份。我带着孩子到了佳木斯。在那里一住就是五个月。实话说，我真是不敢回家啊，可我和孩子又是多么想回家。我指望着这次能有大的进展，不愿意回家耽误时间。当然，甜甜还是很争气的。在所有人的努力下，也包括她自己，这次，她可以站起来了，而且可以爬得比较好了。医院的大夫和训练士们都付出了非常大的努力，也因为我们家长的格外重视，她们几次对孩子的病情进行评估，并且制定了比较好的训练计划。更值得提到的是给孩子做语言训练的赵奶奶。在佳木斯的五个月里，我是一天天看到孩子的语言有了进步。从佳木斯回来，甜甜就可以讲很多话了。


2001年， 厦门残联的康复中心开始起用了，我们很幸运地就不再到外地治疗了。这里的大夫和训练士，不论是理论方面还是具体操作方面都显出了很高的水平，而且，他们每一个人都非常有责任心和爱心。孩子在这里治疗到今天已经有一年多了，进步是可想而知的。


    甜甜第一次接受治疗时已经一周岁了，但她还不能翻身。现在，她可以自己走路了，虽然走得不是很好，但可以自己独立行走了。今天早上她竟然还自己用痰吁解小便。说话方面呢，更是认人感到欣慰，和正常孩子的差别并不是很明显。我现在最担心的是她的手指的灵活性。不论是佳木斯的大夫还是厦门的大夫，都认为甜甜恢复得算是比较不错的。


2002年9月：
甜甜现在很好，她在幼儿园的表现令老师和医生都很满意。上周五幼儿园开了家长会，老师也到家里来进行过家访，她们认为甜甜还是可以适应幼儿园的生活的，平时她表现得很大方，上课时回答问题也都比较积极。最认老师和院长感动的是她还十分好强，只要是她自己能做的事情都会主动要求自己动手，她懂得还是最好靠自己的力量解决问题。阿姨也说现在很少叫她帮忙了。甜甜在幼儿园里无疑得到了很好的锻炼。她现在可以自己上卫生间小便，有时裤子穿得太多时需要帮助一下。小背心和小短裤、裙子都可以自己穿脱了，当然需要的时间还相对长些。

  
写字方面也有了一定的进步。对这一点我的要求并不是很高，有时就觉得只能慢慢地来，所以我很少频繁地检查她这方面的功能，但有时检查一下也能发现她进步了。所以我很欣慰。学习方面：数学的计算能力现在正向十以上的加减发展，十以内的加减也可以较快地得出结果了。英语的学习也很有成绩，每次老师来上课都对她赞赏有佳，老师来后都会对上一节课的内容做一次测试，基本上可以完成教学任务。甜甜现在已经会很多英语单词了，最好的一点是她很有兴趣学，Meggie老师的教学方面生动有趣，又能让她真正学会，她们已经是很好的朋友了。平时我还是要加强对她的辅导，一定不能让这种好现象停止不前。我还准备在口头写作方面对她进行一些训练，因为甜甜很爱讲话，她从小就喜欢讲故事、听故事，有时自己也会看着书讲来讲去的，爱听的故事可以一直要求我讲。我买了一些有关的书籍，平时就要很有针对性地对她进行一些训练了。


其实在家的时间很有限，如果安排不好就什么事都做不了。家务事要做，真是做也做不完，我常常都要搞到半夜才能睡觉，早上还要很早起来。可是习惯了也就没什么了。我总觉得凡事如果从不去想那是一种负担，就会心甘情愿地去做，也就根本不会有别的感觉了。但我确实感到压力很大，有时也会觉得很累，但很快就会过去了。也许我的经历让我总是这样，也只能这样对待生活。因为有太多太多的事情等着我去做，别人帮不上，更靠不了，我只能不停地去做、做、做……目前我还在关注着市政府关于对残疾孩子的一些动态，和红十字等单位也取得了一些联系，我总指望政府和社会给一些力量和实质性的帮助，但这也能靠我们自己去努力。所以，还有很我事要做。


但甜甜在一天天好起来。我很高兴。前不久康复中心的大夫们又做了一次评估，他们现在正向着让甜甜基本恢复正常努力着。这一种努力结果的设想十分冒险，因为要让这样的孩子基本恢复正常是很难做到的。正因为这样，我对甜甜的康复结果充满了信心。


愿所有的家长都对孩子充满信心，在和孩子们一起努力的同时，常常鼓励自己。别把目标定得太高太远，也别在一点点成绩面前沾沾自喜。。主我们共同努力吧。

甜甜妈妈,我想问你一下,佳木斯医院的电话是多少?我也想带女儿去,但是我的女儿情况有些特殊,因为她有癫痫

翰翰妈妈

厦门的康复中心收费如何,主要做一些什么康复.我是莆田的,希望能回复.

小三的妈妈

甜甜妈妈可能不能及时上网看到你们的帖子，她的手机13859919972 ，你们可以发短信问问她情况。

皮皮的妈妈

我知道厦门康复中心的情况：现有PT、语言、针疚、按摩等康复项目，收费与其他康复机构差不多，一般一分钟一块钱，比如PT，60分钟，60元，按每个孩子实际所做的项目及时间收费，一帮年轻人，都挺有爱心的！

翰翰妈妈

我家宝宝现在13个月了,从宝宝5个月(时间是今年5月份开始做运动),我们在一个老婆婆那儿做按摩.疏通筋脉.我宝宝5个月时头不能很好地竖,也不会抓东西玩,也不会翻身,对外界反应比较冷淡,腰没有力气,不会站,但是没有脚尖朝下.后经过两个月的按摩,翻身也会,抓东西也会,对外界反应明显加强.在宝宝7个多月时,做了一天的高压氧,宝宝体力受不了,原因是:十天前刚刚发烧,夏天天气很热,宝宝在里面一直哭,全身都湿透了,象从水里捞出来似的.后来,就没做高压氧,也是这次,宝宝体质变差,消化不好,拉不是很好,一直拖了一个月后才完全好.在这期间,宝宝从原来的一天按摩两次,改为一次,也就是轻轻按摩.从8个月后宝宝又开始一天两次的按摩了,9月份底就会付坐了,进步一天天都看得见,放在"站车"里(就是四方型的木头围起来的),会站了,虽然站得屁股有点撅,但是他一个人会手扶着转来转去,接着就会自己一个人在里面蹲下来,站起来地玩了.一点点地鼓励他,他手没扶稳一屁股坐下来,我们也不抱他,鼓励他站起来,很快就自如了.这时宝宝也会腹爬了,在床上我们把玩具扔一边,他会爬过去爬过来,调头也挺快的.到了宝宝12个月就会爬了,也会爬着自己坐起来,都比较自如,也有兴趣爬,原来腹爬的时候都不肯,老是哭, 我们也硬着让他爬.会站立几秒钟,他自己站在"站车"里,我们说:"手手举起来,站站".他就手举起来,站了几秒,又扶着边,然后又重复,把这个当游戏.他会扶着东西站起来,很喜欢看图画,我们扶着他的腋下让他走,他都喜欢走到有画的地方停下来,很高兴,会用手拍着图片.现在会发"爸爸\妈妈"音,无意识的.

目前:宝宝的情况就是精细动作不行,大动作还可以,智力也落后.今天去医院,智力就五十几分,医生说走路没问题.智力方面要加归紧训练.因为都是婆婆和阿姨带他,租房在那儿做运动,我上班忙,只有星期六\星期天有空去.宝宝做运动的时间一天两次,时间也很紧.早上八点起床吃完,9点开始运动,10点\11点结束,就忙着午饭\午睡,下午4点又开始运动.等于宝宝都很少出去玩,接触人和事.现在要改变,重点转移到他的智训上来.请大家帮帮忙,献出宝贵意见,也交流交流.谢谢各位了.特别是语言上的训练和智力上的训练.

皮皮的妈妈

我个人认为恩宇的智力训练和早教是好的，另外多带孩子出去玩，特别是与同龄的孩子玩，对孩子的发育很有好处。

请问你们在那里按摩？那么有效果？

翰翰妈妈

我们是福建莆田的,我们是在一个老太婆那里做按摩,这个老太婆的祖传会捏筋,按摩,通骨科类的.我们宝宝五个月去医院看病的时候,那时情况很不好,眼神也不好,真的状况非常不好.经过按摩确实达到惊人的效果.这星期三(昨天)又去省协和医院神经科找陈燕惠,她说脑瘫好了,走路\跑\跳都没问题了,小孩的眼神交流也很好,现在是治发育迟缓，开了神经生长因子注身药10天,还有三维B片\尼莫地平\还有是一种什么颗粒(这些是口服的),多做一些智力按摩,如捏JI、按摩头部，这些老太婆都做得非常到位。老太婆人很好，她会想方法，一些动作和医院相似又比医院更有效果。北京的一位小朋友也在那儿治疗，原来身体都扭曲变形了，现在基本都返原了，进步也是看得见。若有兴趣，可以与我联系。

小三的妈妈

哇，看来民间的确有一些奇人啊，我觉得福建附近的家长们都可以带孩子去试试。厦门的皮皮妈妈看到了吗？这个老婆婆离你家比到北京近吧？呵呵，可以考虑一下。
还有，旺仔妈，能把老婆婆的电话的具体地址告诉我们吗？

对了，老婆婆的按摩对孩子的智力开发有效果吗？

皮皮的妈妈

谢谢旺仔妈妈和小三妈妈！旺仔妈妈，我给你发邮件了，请问老婆婆的具体情况，我想去看看！

老婆婆的按摩针对智力是有效果的。上周到福建省协和医院陈燕惠医生那去问诊，她有提到智力按摩这一块，老婆婆都有做到。我想问一下小三妈妈，你们见多识广，你们说的北京那里按摩过程是如何操作的，请详细描述一下。看看是否和我们的类似。老婆婆具体做法如下：
1、首先是按摩下肢，先将两小腿肌肉放松，然后由家长按着一边腿不动，她对另一边腿进行按摩，包括脚心穴位的按摩，腿经脉放松，然后屈腿，然后腿BAI到脸上。然后另一边腿。接着是两个腿劈叉，抖腿等。接着是上身胸膛按摩，然后是手部，再接着是对脸部、耳朵的按摩。接着翻身对下肢、屁股按摩，然后是捏JI，背部按摩，头部按摩。四肢支撑，然后轮流三点顶立，练习四肢力量。然后学习蹲，然后再由坐到站，反复30次。一套就结束了。

小三的妈妈

现在给我家孩子按摩的班大夫，从手法上跟你说的老婆婆不一样，不需要我们家长帮忙，他是用手腕处和胳膊来回搓孩子的关节处和后背，前胸也搓，但头部不按摩。他搓的地方应该是以穴位为主吧。
班大夫说他的按摩对孩子的智力有帮助，但因为智力这个东东说不好是随着年龄长大而有所提高，还是他的按摩出的效果。
但可以肯定的一点是，按摩到位是对孩子的智力提高有帮助的，我在其它一些网站上看过类似报道，穴位按摩对孩子的各方面发育都有好处。

不知道甜甜现在康复得怎么样了，学习成绩好吗，我们很想知道甜甜最近的发育情况，能不能说说呀。现在的我正在经历最痛苦的阶段

甜甜恢复的不错，可以独走，已经上三四年级了，写字也可以。总体情况是不错的。

你说：“正在经历最痛苦的阶段”，为什么？

甜甜妈妈一家还是厦门市的五好家庭及“十佳”文明之家。在另一个帖子里可以看到甜甜的近况。

http://www.help-hope.org/bbs/thread-208-1-1.html

甜甜妈妈一家在经历风雨后又见到了彩虹！ 祝福一下

励励

看到甜甜,也就看到我家励励的将来!


我侄女励励与甜甜同类型,可没有甜甜幸福,她没有母爱,但励励非常懂事,2007年9月五周岁了,现在基本能说,基本会走,夏天的衣服不多,她会自己穿脱,只是扣子不会,也是精细动作不大好.我给她做了一个博客,里面可以看到她的现状.http://gushu000.blog.163.com/,看到甜甜的康复,我更有信心了,励励将来也肯定能上正常学校读书.

莆田的旺仔妈妈怎么没留电话号码啊？我也想具体了解下老婆婆的情况

莆田的旺仔妈妈怎么没留电话号码啊？我也想具体了解下老婆婆的情况

小三的妈妈

旺仔妈的邮箱地址：ptwuyp@ptmail.gov.cn

苹果妈妈

我想问下甜甜妈妈，在佳木斯是哪位治疗师给您做的PT，语言是哪位?
  因为我近期就去佳木斯，所以希望您能帮助我找到我们的“贵人！
                 谢谢您!     

              希望您能尽快回复！”