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我家希宝宝,女孩,因宫内感染导致化脓性脑膜炎,确诊痉挛型双瘫,癫痫。四个月开始OT、PT,一直进行家庭为主医院为辅的康复,癫痫吃药控制住了,一岁1个月才会四点爬,1岁6个月会走到2岁9个月进步微小,双足外翻,走路姿势异常:屈膝严重,尖足模式,耸肩,走路不稳,跌跌撞撞,一碰就倒,属于典型的双瘫走路姿势。不会跳,不会跑,还有内斜。
因为经历了一年的平台期,不得不逼着我去寻找新的机会,2011年7月19日,希宝宝2岁9个月,我们怀着试一试的心情来到了蒙建,因为论坛里对蒙建褒贬不一,我们是准备如果不行就打道回府的。
第一阶段,7月19日—8月19日,没进步,观望等待。
蒙建的康复分三种:
1、圣手妈妈:1个半小时,带着孩子自己做,张大夫教同时每个孩子保证按2次,我跟上了第三期,每天都做;
2、安神:半小时,针对智力、语言、远端刺激,我排上点了,每天都做;
3、按摩:1小时,针对大运动,我排不上点,做候补队员,一个月做了几次。
这第一个月比较难熬,刚学圣手妈妈,加上孩子刚上这种按摩,水土不服,发烧休息了十几天,所以基本没进步,心里还是比较急的,但看着张大夫和其他按摩老师的认真和投入,听着其他家长告诉我的康复案例,我没打道回府。继续吧。。。
第二阶段,8月20日—9月21日,有进步,决定留下。
这个月继续圣手妈妈和安神,按摩还是做候补。张大夫对每个孩子都一样关注,每天都会让小朋友们在他面前动动走走,以此观察是否有进步。有一天,张大夫让希宝宝跳跳看,跳起来才准出去玩,我还想跳——是不可能的,没想到她真的第一次跳起来了,我好开心啊!!!接下来,就像又打通了根筋似的,每次从5下—10下—20下—50下—100下。第二个月有了小进步,能连续跳一百下了,会跑了姿势正确,会甩胳膊了,眼睛没那么对了。但走路姿势没明显进步。感觉比在家做OT、PT进步大,决定留下做一个疗程3个月。
第三阶段,9月22日—今,大进步,决心坚持。
这段时间上午做圣手妈妈和安神,下午排上点做按摩,平时跳走跑。效果显著:
1、眼睛内斜:做了安神,内斜看不出了(偶尔用劲会有一点),而且眼睛非常明亮,还感觉大了好多,漂亮了。
2、智力语言:希宝宝智力语言10个月就赶上了,做了安神,越发聪明了,用词非常精辟准确,逻辑性很强,感觉超过3半岁的水平。
3、走路:姿势有改善,肩膀放松了,屈膝好了很多,走路较稳。跨15厘米的障碍不用扶,上下楼梯可以不用扶。
4、跳跃:在蹦蹦床上跳可以玩一个小时,跳上跳下,手舞足蹈,就像个正常孩子,完全看不出了,这点我最高兴。
5、跑步:姿势正确,速度快大人要跑才能跟上,跑得时候也完全看不出了。
其实不单是希,一起做第三期圣手妈妈的孩子们都有进步:14岁的小宇开始爸爸从后面架着还站不直,现在身子很直可独走5-7步;牛牛开始不说话,现在说话了基本听得懂,走路手放下来了。。。还有很多,不过没经过家长同意也不敢擅自写出来。
这段时间希宝宝的进步是显著的,又看到一个5岁半的千千完全康复,送了锦旗给蒙建,问了千千妈开始情况跟希宝宝差不多,坚持了8个月,现在能单腿各跳200多下,走路跑步姿势正确,已康复,只是回去妈妈还是要坚持做圣手妈妈,因为孩子在成长肌张力也在涨。我决心坚持下去,像千千一样不管几个月,做到正常化(脑瘫的孩子不可能完全正常,只求正常化,看不出即可)再回去,我的愿望是:希能在6岁以正常步态迈入正常小学。我很有信心!!!
感想一:蒙建康复有效
在OT、PT、针灸、器械、中药等康复手段都试过后,蒙建康复比传统手段更有效果。安神对智力和语言很明显,远端控制也有效;按摩对放松肌张力,刺激神经传导很有效;圣手妈妈是家庭康复(有些家在蒙建做一个疗程就回家了,回家什么也没做,结果孩子肌张力在涨,没控制好),长期康复(只要孩子在发育肌张力就会跟着涨,我准备就算正常化了回家也每天做圣手,直到孩子18岁)必须掌握的。
感想二:越早练走越好
我们现在大医院基本都是西方康复理念,有一条:孩子必须按照运动发育的顺序进行训练,比如:如果不会站就不能学走,姿势不正确要先纠正姿势再练走。希宝宝1岁2个月开始我就练走,1岁6个月终于会走了去看医生,医生说姿势不正确,孩子足外翻了,是我走歪的,不应该急于练走。害的我被家人批了一年多,来了蒙建,张大夫的观点跟我不谋而合:第一,运动发育有敏感期,错过很难弥补,1岁走路敏感期,只要努力练习就能事半功倍;第二,越早练走越好,姿势等以后纠正,不然身体在长,关节没有充分锻炼,3岁的身体1岁的关节,关节负重、刺激发育很重要。幸好当时我“傻傻的”练走,否则希宝宝现在可能都走不起来。
感想三:人生就是一场修行
康复快三年了,遇到了太多脑瘫孩子和家庭,有轻度的有重度的,有有钱的有没钱的,有妈妈一人带的有全家总动员的,有拜佛的有念圣经的,不容易呀,太不容易了!!!!我们要背负经济的压力、思想的负担、未来的担忧、外人的眼光、孩子的痛苦,走着非正常的人生轨道,盼着什么时候能回到正轨。——但我知道我们注定回不了正轨,走着不同的人生之路,要坚强,要坚持,因为人生就是一场修行,在人生道路上,老天爷是公平的,不会让你的一生无风无浪,十全十美。我现在和我老公,双方父母全家人都越战越勇,接受人生的挑战,面对它,接受它,战胜它,这也是一种无畏的精彩人生。
在“希望与互助”潜水很久了,每次心情不好时都会上来看看,想想还有这么多战友,就又有了勇气,谢谢这个论坛。因为孩子康复的还算可以(其实希宝宝有脑膜炎、败血症、癫痫、双瘫、内斜、足外翻反正脑瘫该有的她都有,5个月还完全不跟人跟物、不会翻身、手握拳,算是挺严重的,现在快三岁,就是走路姿势还未正常,其他都OK了),所以写写自己的经历和感想,字字真实,给大家一个参考,少走弯路,孩子年龄不等人呀。
人是为什么活着?这个问题从孩子4个月起我就反复问自己,其实不是为钱、物、人。。。没那么复杂,就是为“希望”而活着,心里有希望,就会活着!!
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