给儿子盖个楼，期待做个正常人

小好儿妈

儿子4个月23天。
38周剖产。
出生没有马上哭，哭声很微弱，似乎在使劲，但又闷闷的尖尖的那种声音，我在手术台上，有种不好的预感。

但医院给的阿氏评分时8，10

第三天听力筛查未过，第9天带去做了神经筛查，33分，37分合格，儿子不及格。同天复查听力通过。

满月体检视听反应很灵敏。
但实际在家耳边摇铃基本不转头的。

52天去另一家医院康复科，姿势反射异常，做了核磁显示双侧额颞部增宽0.44CM（至今不知道这个到底是否属于正常范围）

俯卧抬头很差，基本抬不起。追视好，追听欠佳，但也追，反应稍微慢点。

55天开始康复训练。

二个半月抬头90度，三个月竖头，但不稳，四个月竖头还可以了，但左右转头会摇摆。

近四个月的时候去了儿童医院，做盖瑟尔智力测试，79,79,73,109,79，平均83.6

从此我开始担心智力。

小好儿妈

儿子的发育我自己都能感觉到慢。
月子里呛奶严重，每次呛奶的样子都很吓人，

20天对我第一次微微笑，极少笑。40天第一次逗笑，但也难逗，不怎么爱笑，有时候皱眉。
80天左右才第一次笑出声

虽然二个多月就出现过自己吃手的行为，但极少吃，三个多月才正式开始吃。双手常常握一起。
三个半月有意识拍打玩具，有时候抬胳膊，但只是拍打，不会抓。
四个月才会扶奶瓶。并且第一次主动抓到玩具，但是很笨拙。
至今主动抓物还是不灵活，大拇指有时候内收，连抓物的时候都有可能内收，影响了抓物。

看到我有时候会兴奋，有时候无所谓，有时候会主动侧身扑过来要我抱，我伸手，他有时候会递手到我手上，那个时候，我总是感到很幸福。

发音的时候很少，但是二个月就开始哭着妈妈妈妈，今后跟人对话极少，顶多就是回报你啊哦嗯，几个简单的音节。有时候自己会阿古阿公阿布啊妈地嘟囔。

我曾绝望，曾经以为我的宝宝一定很聪明。孕期我也像其他敏感的孕妇那样担心过各种畸形，唯独没想过智力。

我的大宝很聪明。
我怀孕期间检查都基本OK，孕期没生病，还没发作就剖宫产。

也许是胚胎质量差了点吧。
也许是孕期开车太多窝住了他，也许是黄疸影响。。。。。。我常常在想各种可能，也常常深深自责。

儿子。加油，不管怎样，我都爱着你。

小好儿妈

我的人生从此进入另一种模式。医院康复科曾经是一个遥远的地方，我甚至从来没有听说过。而现在，却频繁往返。

我需要克服自己有时候出现的那种极度沮丧悲观失落的情绪，我需要克制自己偶尔爆发的不平衡的怒火，我需要改变自己的地方太多太多了。

因为还小，谈智力也许很难，因为无法准确判断他智力到底如何，所以会焦虑。
但不管怎样，我要干预，因为我无法穿越到未来，我预知不到将来如何，为了不落下后悔，抓紧时间吧。

小好儿妈

儿子笑起来的样子十分可爱，每次看到他笑的样子，我就感觉他是个非常正常的宝宝。
儿子很闷，外人不容易逗笑，有人到家里来，他首先的反应就是盯着别人看，也许过了很久才会对别人笑，也许一直不会。但是家人逗他，还是会给些面子的。

他的状态不稳定，有时候感觉反应敏捷，哪里有声音转头飞快，能迅速追视桌面滚过的各种颜色的球，能低头寻找掉落地上的玩具。

他爱听那么两首歌，自从第一次听到，就爱不释手，每次哭起来，别的哄不住，只有放他爱听的歌，才能马上不哭。换歌就不行。

他爱出门玩，有时候在家里闹，出门就不会了，很高兴，手脚扑腾扑腾的。

我们对着他玩舌头，对着他打响嘴，他都非常专心地盯着看，然后，他也会玩了，也会打响了。

可是有时候，他反应迟钝，盯着一个地方看，我不知道那种眼光是专注还是呆滞喊也不转头，摇铃也不转头。我们搞不懂是为什么。甚至认为是倒退了。

我们感觉，他在某些时候，大脑里面的通路是畅通的，而某些时候，又像是短路了一样。

很无助。

开心爸爸

小好儿妈 发表于 2014-2-11 15:11
儿子笑起来的样子十分可爱，每次看到他笑的样子，我就感觉他是个非常正常的宝宝。
儿子很闷，外人不容易逗 ...

我也最喜欢看我女儿笑，我女儿笑的时候，我也会觉得我女儿没有病，就是个正常的小孩。

小好儿妈

今天在康复中心遇到一个妈妈，因为去年聊过，所以比较有印象。去年她宝宝在四个月的时候就在湖南省儿童医院被直接说成了脑瘫，并且说就算治也治不好。
现在她宝宝7个月了，头很软左右前后乱摆，全身都软，头总是喜欢后仰，谁都可以看得出这是一个脑瘫宝宝。
这个妈妈和我聊天说她知道孩子治不好了，她不想活了，想带着孩子一起死。
我不知道如何去安慰，心里好难受。

她孕期没有高危，产程正常，没有缺氧。孩子却是脑瘫里面非常严重的那种。经检查得知是Y染色体中某一个变异了。
让人不解的是，为何这样低概率的事件，偏偏就发生在这么年轻的夫妻身上呢？而且是身体都很好，处于最佳生育年龄段的夫妻。

看着孩子那张无辜的小脸，不得不感叹造化弄人。心里好难受

小好儿妈

4个月23天。
今晚和儿子玩藏猫猫的游戏，把手帕放他头上，每次都会去抓，有时候抓得快有时候抓得慢，抓下来了，我喵的一声，他就嘿嘿笑。我把手帕放我头上，开始他会去抓，然后直接就放嘴里了，根本不会跟我主动喵，到后来，我再放我头上，他都不理我，吃他的大拇指去了，还吃的吧嗒吧嗒响。看来他还不会玩呢。

我对着他装出各种动物的叫声，他哈哈笑得很开心，把我弄得很累，装动物叫也需要肺活量啊。

给他练拉坐，以前都很配合，这两天老公不在家，他就不肯练了，一拉就翘屁股，或者干脆站起来，或者跟我使反劲赖着不起来，嘴里还叽里咕噜地说火星语。

趴也不愿意，翻身就哭。哎，我都有点没辙了。

康复小师

小好儿妈 发表于 2014-2-11 22:32
4个月23天。
今晚和儿子玩藏猫猫的游戏，把手帕放他头上，每次都会去抓，有时候抓得快有时候抓得慢，抓下 ...

小好儿妈

开心爸爸 发表于 2014-2-11 15:31
我也最喜欢看我女儿笑，我女儿笑的时候，我也会觉得我女儿没有病，就是个正常的小孩。

共勉

小好儿妈

4个月24天。今天又带宝宝去游泳了。游得还不错。不知道为什么宝宝白天不怎么爱笑，傍晚到睡前比较爱笑，还常笑出声。

小好儿妈

4个月28天
今天早上放他在床上坐着，直接掰脚指头吃上了，脑袋扑到了脚上。不知道什么时候才能坐啊
不肯在家呆着，总是想出去，嘴里念念有词，叽里咕噜。
天气冷，户外活动搞不成，只能抱去超市了，在超市高兴得手舞足蹈，到处乱抓，抓了散装的饼干放嘴里，抓了米撒地上，我叫他，他得意洋洋的笑。

昨晚状态很好，谁叫他名字都扭头看，有时候还莞尔一笑的，呵呵，形容得不贴切，真是可爱极了。宝贝，健康成长吧！妈妈为你愁得头发一把把地掉呢

小好儿妈

5个月零3天。
我说空调，儿子就抬头看空调，试了好几次都这样。宝宝这是开始有认知了吗？
不管怎样，我都会继续努力的，儿子，我们一起加油吧！

朦宝妈

你该是多纠结的妈妈，小月龄的测评非常不准。我觉得你家宝宝表现很好，五个月就有认知的表现了，你还想怎样？这么小就开始担心智力，估计你得操一辈子的心了

小好儿妈

朦宝妈 发表于 2014-2-24 23:01
你该是多纠结的妈妈，小月龄的测评非常不准。我觉得你家宝宝表现很好，五个月就有认知的表现了，你还想怎样 ...

原来是你在回复我，呵呵。我今天看你的帖了，真替你高兴啊。我也是在湖南省儿童医院测评的，据说那里标准比较高是吗？这点至少让我能心里宽慰点，毕竟知道自己宝宝落后，心里总是担忧的啊。

小好儿妈

这两天儿子手支撑好像可以有那么会儿了，虽然没计时，看状态，还不错，让他趴着看托马斯，他很喜欢托马斯的书，这倒是能趴那么久，不过不耐烦的时候，就会一侧，翻成仰卧，很多次不注意，他就翻仰卧了。

朦宝妈

小好儿妈 发表于 2014-2-25 17:14
原来是你在回复我，呵呵。我今天看你的帖了，真替你高兴啊。我也是在湖南省儿童医院测评的，据说那里标准 ...

标准的确高，而且不专业。评估人员在做测评时接电话，还和另一个医生聊天。我们评估完第二天就会独走，但是大运动才给88分。因为我家宝认生，评估的时候一直盯着医生看，就随口说了一句适应力不好。玩玩具的时候，朦宝扔玩具不配合，医生很凶的说打手。所以我不太相信测试结果。我们九个月在上海复旦儿科也做过测评，情况完全不一样，医生显然专业，耐心，有经验，关键是态度，非常负责。

朦宝妈

你家宝宝真心不落后，我家九个月前认知是0，你也看了我的帖子，我们八个月29天去复旦儿科做评估，那会不会四爬，什么也不认识，分数都给了100。我只能说湖南省儿童医院瞎搞

小好儿妈

朦宝妈 发表于 2014-2-25 19:47
你家宝宝真心不落后，我家九个月前认知是0，你也看了我的帖子，我们八个月29天去复旦儿科做评估，那会不会 ...

我们测试的时候，医生也在玩手机，我等她玩完了才开始测试的，宝宝那时候哭闹，她也不管。就这么测完了。哎。算了。大概我宝宝确实落后吧。
不管怎样，都是我的宝，我尽自己的能力去帮助他成长。

小好儿妈

宝宝以前陌生人抱他他一般是盯着使劲看，很严肃的样子，偶尔扁下嘴。最近，陌生人抱，哭得那个伤心。尤其今晚，同学来家里，抱了他，他盯着别人看，看了一会儿就开始伤心地大哭，我接过来，就不哭了，头钻到我怀了，好像害羞似的。时不时转过去盯着我同学看。后来聊了一会儿，同学说，来再让我试试，结果又抱，又哭了。只能抱回来。同学很受打击，跟他说，难道阿姨很丑吗？

tycsl1111

孩子认知挺好，50天逗笑，这么小会模仿弹舌头，自己多教教用杜曼的方法