痉挛真的控制了吗？

梓涵妈妈

宝宝从9月22号开始发病，症状是手臂抖动，有成串的，有孤立的，时间很短，数秒钟。刚开始的时候是睡觉前多发，后来是睡觉醒来后多发。
刚开始在苏州看，医生说是癫痫，开了德巴金，回家后我们都有点不甘心，光凭一个普通脑电图就说宝宝是癫痫，于是我们把药停了，去了上海，不去还好，这一去，说是痉挛症了，要打激素。又开了妥泰，先吃着。
回家后又继续吃药，但每天还是发，没办法，又去了北京，做了一系列的检查，确诊是痉挛症，都准备打激素了，北大没有药了，不能打。。。。
可是宝宝每天十几次的抽，我们都很担心，怎么办呢，于是又去了首都儿研所，正好有床位，坐进去的几天，我一直观察有没有跟我们宝宝差不多的，又问了护士打激素的小孩多不多。在我了解了后，那里打激素的小孩不多，而且我们的主治大夫又是刚毕业的那种。我犹豫了，是不是进错了地方。。。。
在医院的几天，发现宝宝好象少抽了，精神也很好，一天才四五次了，而且没有了成串了，在住院的第三天，我跟我老公商量了一下，自己决定出了医院。
我们知道，出院后如果宝宝病情反复，我们又该怎么办？但我们又考虑了，打激素必然是副作用很大，又是这么小的小孩，他们那里打激素的人不是很多，经验还不知道。。。而且我们宝宝现在发的次数明显少了，是不是药起作用了，我们是不是还要观察一段时间。。。。
出院后到现在，宝宝好像不发了，至少在我的眼皮下没看到过，她自己玩的时候就不知道了，因为她发的幅度很小，就算发了，她自己也能站着。
我又去了北大，问了一些。他们那里还是没有药，说是厂家没有原料。我跟医生说宝宝好象不发了，她说也有的小孩药物能控制，你再观察几天，确实没发了，再做个脑电图看看。如果打激素的话，以后有大部分的小孩还是会复发的。有打几个疗程的。
PS     我想问下，如果不发了，药物控制了，是不是做出来的脑电图也是好的？
      还是宝宝的痉挛转型，发了一段时间后不发了，然后转型？
      感觉就像做梦一样的 ，有时我还是不相信宝宝会得这个病，宝宝从发病到现在，智力都没减，以前的还是记得，运动也没减，还是好好的，就是有点感觉不太爱学新的东西。。。。。

htzlove

你们小孩多大了？我小孩也是那个时候早一点点发的病，现在快六个月大了，发病快两个月了还没控制下来，每天都发作，现在精神和运动方面倒退了好多，不会逗笑了，不会翻身了，扶着站时腿没力了感觉好多都倒退很多，婴儿痉挛症真的是很严重的病。  还好你们的吃药没再发作了，一天不发作都会对她好很多。

本来我还很开心，以为宝宝不发了，控制住了，今天早上起来后，自己在屋里走，走着走着就摔了，我就开始担心了，是不是又要发了，没力气。中午吃饭的时候，果然又发了两次，怎么办啊？

梓涵妈妈

本来我还很开心，以为宝宝不发了，控制住了，今天早上起来后，自己在屋里走，走着走着就摔了，我就开始担心了，是不是又要发了，没力气。中午吃饭的时候，果然又发了两次，怎么办啊？

jielikang

宝宝是吃药控制的啊？吃了几种药了啊？

梓涵妈妈

回复 5# jielikang

我们还没控制住，还是偶有发作，吃了德巴金跟妥泰

即便是控制住，也要用药2,3年后才能减停药的，要按医嘱。