记录下我儿子的康复历程 徐动痉挛扭转 一岁竖头困难

林妈妈

      怀孕的时候我买了一本特别漂亮的本子，我想记录下美丽的灵感，让我的儿子以后看。

    "这两天妈妈在看哈利波特的小说，妈妈希望你，不！是妈妈的思想正在灌输于你，我的宝宝长大了一定是富有创造力的那类人，并且长成有着强烈的使命感的真正的男人。"

生产   
      可是上帝和我们开了个玩笑，因为胎心窘迫，先被医院捅开羊水，发现羊水并不浑浊，（在羊水捅开之前还能做出标准的胎心监测），可是捅开后胎心降到了100以下，在半小时之内宝宝被剖腹产，羊水呛到胃里，洗胃一次，评分9、10分。护士说你这宝宝不知道怎么了不哭，足底弹青了才哭的。
    回到病房宝宝睁着一只眼，半张着小嘴巴，好像很无力的样子，哭起来哼哼唧唧的，当时根本不懂，也没有多想。第二天宝宝也不肯吃东西，灌了点水结果吐出一些黑色胎粪。立即又洗胃去了。
    结果洗胃胃出血，怀疑是胃有问题，其实后来证实是洗胃的时候弄破的，这样宝宝就到了重症监护室，一呆就是九天，我好想宝宝，也没有宝宝吃奶，涨得一塌糊涂，整夜疼得睡不着。

出月子
       盼着宝宝出院了，可回家只睡觉，一吃奶就哭闹，好像不会吃的样子。月子里连拉肚子一共瘦了一斤多，到了5.7斤。刚生下来的时候6.9斤，去医院又住院了。说是营养三度不良，双上肢肌张力高，下肢肌张力低，贫血，吸吮无力，查了CT.尿代谢都没有问题， 大夫说在重症监护室不适合他，因为他能逗笑，对护士老笑，需要人照顾。
    这样转入了普通病房，我住院陪着他，宝宝当时还插着胃管，护士喂几口看他不吃了就用针打进去，我看着宝宝好难受的样子坚持给他撤掉胃管了，这样60ML的奶能喂将近一个小时（宝宝吃不了母乳吃我的还上火拉肚子，人工喂养），三个小时一喂，同病房的小宝宝饿了就吱哇乱叫蹬被子，而我需要按时给他喂。几天后吃得有进步，要出院了宝宝又发烧了。我整夜不睡，测体温、物理降温，结果发烧降下来了，宝宝也能吃了，90ML半小时就喂完了。
    当时新生儿科的大夫经常对他进行神经反射检查，讲先回家休养半个月再复查，如果情况不理想的话就住院做康复，当时我和家人都不想去承认宝宝有脑瘫的问题，我们问是否是营养不良造成的？大夫回答有可能。其实想想如果就是营养不良造成的，那也是不可逆转的脑损伤，一样需要康复，可是当时愚昧，一心想体重长上来就好了。
    两个半月复查的时候宝宝的上肢肌张力降下来了，拥抱反射没那么强烈了，大夫说太好了，是你们在家康复操的辛勤成果，其实当时没怎么做，现在很后悔。

三个月
       后来三个多月复查抬不起头来，检查的大夫说，你们不是慢 是落后了！ 像出月子一样，赶快去神经科吧。
    一查结果是运动中枢神经协调障碍。左耳听力轻损。大夫说听神经问题不大，等康复了听力也就好了。
   在四个月的时候我们入院康复了。

雍妈妈

林妈妈 发表于 2011-8-6 19:47
从知道宝宝需要康复的时候开始，我就在网上学习了、查阅了大量的康复资料，我几乎每天记日记，我希望宝宝赶 ...

看到留言我来看看帖子，详细看了看宝贝的情况，按说你那么早就介入康复，孩子应该恢复的比现在好呀，我记得从孩子四个月左右你联系上我的，当时就劝你来用蕾波法康复，因为这个方法对越小的孩子恢复的效果也好！但不知道为什么你没有来北京了解，六个月了，希望还不太晚。

林妈妈

从知道宝宝需要康复的时候开始，我就在网上学习了、查阅了大量的康复资料，我几乎每天记日记，我希望宝宝赶快动起来，可是四个月的宝宝抬不起头来虽然早早就回逗笑就会笑出声，也会主动和大人啊啊说话，可是大运动太落后了，不吃手，不玩手，拇指内扣（后来左手拇指好了）手放不到中线上，一转头就拉弓射箭的姿势，不追声音，眼珠灵活，追物，但是转头有障碍，踏步反射还能走两步，现在还没有足部的异常姿势，医生把他的一只脚踏在床上，另一只脚在床下，他能迈上来，我记录下宝宝的每一点点似有似无的进步，我从推拿，到康复手法都一一认真学习，并给他做。就是这样依旧进步不大。

    住院以后大夫写了个发育延迟，其实是一种委婉的说法，我知道三翻六坐对我们是遥不可及的，我们上了高压氧、PT、推拿、药浴、鼠神经生长因子和神经节甘脂。进步在宝宝比以前眼睛有神了，以前一抱出去就要睡觉的样子，现在好多了，脖子和躯干稍微硬实一点但是仍然很软，现在六个月满了仍然抬头差，不能竖头。宝宝知道主动抓物，可是手的姿势僵硬，就像拥抱反射一样，根本碰不到他看的东西，能抓手边物，腿比以前踢得稍高点，但还是不爱动，就喜欢躺着，依然不怎么追听，但是现在声音哭起来很大，脾气很急躁。还不会发辅音，认知肯定是要落后的。教他灯。他有时候看有时候好像不知道的样子，让我很担心他的智力，到现在大运动只能从侧卧翻到仰卧，真正的翻身不会，想翻根本用不对力气。

    听大夫的又查了血液代谢，结果也没问题。到现在我们该查的全都查了，核磁CT、心、脑电图、代谢病、染色体全都正常，我知道有些宝宝是不能看检查结果的，临床情况最重要，大夫也说虽然核磁没问题，但只能说是没有病灶，宝宝肯定有脑神经受损的情况。或许等长大了照核磁能看出来点什么吧。

    昨天主任过来询问下进步，宝宝又在睡觉呵呵。我们说进步不大，大运动还是那个样，主任问了问喂养，说现在六个月要吃猪肉，肉、蛋一定要充足，什么都吃才能长本事，光喝奶饼干、蛋黄是不行的。

    想带宝宝过几天去北京二炮看看，曾经和雍妈妈交流过，雍妈妈讲 是我耽误孩子了。我要听劝才对。

林妈妈

是啊，宝宝一直进步不大，我非常着急，在儿童医院康复也是有弊端的，不可能宝宝状态好的时候随时上课，住院做饭不方便宝宝辅食喂养也是问题，而且有部分老师还不够给力，治疗方案也是家长追在医生屁股后面问我们加这个课行吗？ “我们回去研究下。”然后才能加上，我们临床的小女孩直到练了四个月的走路了大夫评估才发现一个腿长一个腿短，照片子结果髋关节脱臼

啊龙

孩子这么小，要加油。假如认为医院不行，可以选择其他医院，不要耽误早期治疗时期。

tongyishu

林妈妈 发表于 2011-8-6 20:49
是啊，宝宝一直进步不大，我非常着急，在儿童医院康复也是有弊端的，不可能宝宝状态好的时候随时上课，住院 ...

脱臼还能在康复？康复师干什么吃的？那帮玩意永远都是挣钱是第一位的

林妈妈

6个月第10天

  这两天孩子的奶奶姥姥陪着到医院，由于意外怀孕，昨天做了药流，我的第二个宝宝没了。
   孩子他爸和婆婆那边的人非常想让我要第二个。我的回答是宝宝不好我就不再生了。要赶紧带环，不能让爱我的人再担心了。
   我打算下周日就去北京，如果我的身体还是恢复不了那就由他爸爸和奶奶去。不过我非常想去，前一种情况应该不会出现。

   昨天我二姨来看我和宝宝了，宝宝刚醒，一见我二姨就哭了，我把他的头一摆到我面前他又笑了。哈哈宝宝肯定是认识人的，最近隐隐约约认识灯了。
   可是宝宝还是竖不起头来，我给他做操，他的脖子应该很软，可是一给他转脖子，肌肉的抵抗力就出现了，我觉得还是徐动型的吧，上肢也很紧张尤其是右胳膊大臂稍有折刀似的感觉，给宝宝做操他竟然觉得很新鲜刺激，有时有点感统失调失去平衡了，好像自己又找到平衡开心得大笑。

   我买了一箱子杜曼闪卡我想可以用到宝宝四五岁哈哈，现在只给他看物品和多元深度图片，宝宝很喜欢看也很专注，眼珠很灵活就是脖子越过中线有困难。
   做了鼠神经生长因子的穴注已经一周多了，共打了四针了。我觉得效果比屁股肌肉注射好，可是当我看到大针头往宝宝脖颈上打进去孩子爆发尖叫的疼痛声时，我的心都碎了，就这样我婆婆还想给他针灸，我想等我们从北京回来问问专家的意见再说吧。

林妈妈

啊龙 发表于 2011-8-7 09:03
孩子这么小，要加油。假如认为医院不行，可以选择其他医院，不要耽误早期治疗时期。

是的，因为很多全国各的家长带着孩子也有专门奔宝宝住的医院的，所以我本来觉得非常相信这医院的，其实总体来讲还是不错的。可能就像孩子PT老师一见他就说竖头抬头至少7个月，我想宝宝自身也有一定原因的。

啊龙

努力加油吧！
不能竖头还是竖起来不稳呢？

林妈妈

不能竖头！偶尔抱着能把头抬起来 坚持两秒钟就歪倒了。

林妈妈

不能竖头！偶尔抱着能把头抬起来 坚持两秒钟就歪倒了。

林妈妈

啊龙 发表于 2011-8-10 21:25
努力加油吧！
不能竖头还是竖起来不稳呢？

不能竖头！偶尔抱着能把头抬起来 坚持两秒钟就歪倒了。

咖啡猫

林妈，我是烟台的，我想去青岛，不知道你在青岛哪个医院呀？
儿童医院？

林妈妈

咖啡猫 发表于 2011-8-14 13:54
林妈，我是烟台的，我想去青岛，不知道你在青岛哪个医院呀？
儿童医院？

青岛儿童医院

啊龙

林妈妈 发表于 2011-8-10 21:54
不能竖头！偶尔抱着能把头抬起来 坚持两秒钟就歪倒了。

那要加油了，如果怀疑徐动的话，在中立位的情况下让孩子竖头训练。

宝宝加油！要多多练习呀！

林妈妈

这两天去了北京，宝宝一下动车非常兴奋，一是他坐了那么长时间的车一直抱着很难受，出来了非常舒服，二是火车站人流如潮非常壮观，三是火车站箭头、广告非常醒目宝贝被刺激到了。在我的肩膀上一直抬着头他的肩膀离开了我的肩膀，小脚在下面踢蹬着，嘴里还啊啊的叫着笑着。我就这么想就算是不看病，他有着这样的反应来趟也值了。

在地铁里多数宝宝是睡着的，有时非常烦躁地铁的噪音睡不着又哭个不停，车厢里的人都看我，我真是。。。

有次他哭得厉害我把他抗在肩头，他还是哭而且有打挺脖子向后仰得厉害，我要抑制他的异常姿势，我就用手扶住他的颈部往我的肩头上按，旁边的大爷和我说不能这么按他，大家看我都和虐待宝宝一样，我真是委屈。

舒伦妈妈

林妈妈 发表于 2011-8-18 20:33
这两天去了北京，宝宝一下动车非常兴奋，一是他坐了那么长时间的车一直抱着很难受，出来了非常舒服，二是火 ...

林妈从北京回来了么，看的结果怎么样啊

林妈妈

舒伦妈妈 发表于 2011-8-18 21:25
林妈从北京回来了么，看的结果怎么样啊

结果和我们这里诊断的差不多，其实诊断不难，就是想去看看北京的治疗办法。

邹主任看的是混合型脑瘫，王主任看的是徐动型脑瘫。

邹主任说孩子一岁多会变很硬，王主任好像知道宝宝稍微有点痉挛，但是很轻，所以诊断是徐动，这和我们住的医院：青岛儿童医院王主任讲的是一样的。

有时候我就觉得自己掉进了一个坑里，我没有绝望，我知道有很多绳索可以通向地面，但是有些绳索会断，有些线路会慢一些，但是到底选择哪个，我变得迷茫了，但突然有时候变得疯狂，见了绳索就抓，还是觉得不对。

时间会改变一切的，时间会让我的儿子长大的，我要做的就是在这段变化的时间里，让我的儿子尽量往好处变。

这两天儿子又有些似有若无的进步，他的眼睛更有神了，眼神越来越像正常的宝宝了，今天我和他姥姥在讲他老爷的坏话，我们用的是低声细语，儿子笑的嘎嘎的，然后我就往他的一侧啪啪啦啦小声说，儿子两秒钟立马转头向我，我简直高兴死了。立马亲了他一口。

宝贝的脖子和腰也比以前稍稍硬实一点（当然还是很软），我们医院的王贞主任说我别着急孩子会好起来的，这需要一个很长的时间。我说对，我不着急但是一定要积极，我也不要求结果，只要宝宝有些许的进步我都是高兴的。

美丽訫情

希望宝宝健康长大！我的孩子也是一样，现在诊断的是中枢神经系统协调障碍，已经输了申捷65针了，从出生35天开始治疗，到现在已经五个多月了，尖足很明显，医生让继续用药。我想问问林妈妈，你在北京哪个医院看的。