一个痛苦的父亲，发起的求助帖，盼解答

疯月撬佳人

2012年，4月4日，我的宝贝小三子（我称呼老婆小二子，女儿小三子）出世了
出世的时候小三子的头卡在小二子盆骨中，造成难产；使用产钳引产后；小三子呛了口羊水造成肺炎并引发黄疸；而卡在盆骨中又造成了重度窒息；其后引发中度脑损伤；当时因缺氧造成全身发紫，15分钟不能正常呼吸，期间一直采用氧气接氧；医生经抢救无效准备使用呼吸机最后尝试一下；小三子突然能够自主呼吸；遂未采用呼吸机；其后小三子住院十三天，采用神经节苷脂挂水11天；期间肺炎及黄疸经治疗已痊愈。住院期间孩子不会哭，打都打不哭；进食较差，不能自主允吸奶嘴；直到出生后第10天才能勉强每顿进食30毫升。
出院后孩子第一周在家进食依然不理想，日均不到300毫升；经悉心调理和喂养，至满月时已经可达到每顿80~100毫升，每日进食总计600~700毫升。
小三子满月以后开始会哭会闹；哭声有力；一开始全家均非常高兴，但是小三子力气很大也很犟；大家都很奇怪。
42天检查的时候医生告诉我们孩子肌张力高，要求给她按摩并游泳；我们遵从医嘱开始给孩子按摩加游泳
75天的时候感觉孩子抬头太高且喜好异形姿势；于是送去南京儿童医院诊断；医生判断肌张力高，需要进行水疗和按摩；并且要求挂10天四已糖神经节苷脂钠，休息十天，再挂10天；还配了赖氨肌醇维；医生认为孩子病情并不算重，而且治疗较早；很容易康复；在本地治疗可以为我们节省部分费用；我们把孩子放在老家一家三甲医院按照南京儿童医院的医嘱进行治疗。
110天的时候送孩子去南京儿童医院复查的时候，医生发现孩子病情未得到缓解并进一步有所升级；肌张力高、角弓反张、伴有徐动；仔细询问了病情后认为这是中度脑损伤引起的；以前月份小看不出来，或者未发至现在这么明显；随着年龄的增长所有现象越来越多跟明显；非常麻烦；让我们尽快就住南京儿童医院安排治疗。还说我们这医院的按摩不到位，水疗就是扯淡；我们都懵了。
求问各位过来人，大家同是天涯苦命人，还望各位赐教一二，让我解了心中的困惑：
1、至今孩子仍未定性是否脑瘫，我自己猜测已经十有八九了；但是孩子两眼有神且盯人、追物良好，视力、听力发育正常；我家这个情况像不像手足徐动症呢?或者说手足徐动型脑瘫？
2、各位看官；以你们的经验，这4个月的孩子在南京儿童医院治疗后，大致最坏的结果是怎样的呢？我心里想，如果智力没有问题，且拥有自理能力的话，我就知足了；但是现在我心里还真没底！而你们大多数人都是过来人，比我有经验跟话语权。
3、治疗这类疾病，国外还有哪个国家的医院或者医生在这方面比较权威和先进呢？说心里话，我对现在的国内医院越来越灰心了，除了吓唬人、骗钱之外就很少遇到个厚道医生！这次南京儿童医院的医生倒还不错，非常照顾，也组织了专家会诊，但是我还是不放心；被我们本地医院给吓出毛病、骗出神经来了！

疯月撬佳人

对了，还有就是体重、头围不达标，目前体重5公斤；头围38.2cm；身高是57.2cm

疯月撬佳人

昨儿酒喝的矫情了。。。删了

飞雪

我解答不了你，但是我们面临的遭遇是一样的，希望老天开眼能让我们的宝宝健康起来。

心碎的妈妈

其实这病最好的医生是父母，我宝宝五个月了，和你家有些类似，断断续续在医院康复了两个多月，说实话效果几乎没有，而且经常感染病，哎，不知道怎么办了

菁儿无罪

我只能把听说的告诉你，我是河南的，听说河南省妇幼保健院采用封针治疗效果不错，如果您经济条件还可以，不防来试试，月估计费用一万元。我们去过两次，床位特别紧张。至于效果，我不敢说，相信医生也不会承诺您什么，只是听在那儿住院的说，效果还不错。我想依你家的情况，生活处理应该没问题。

唯一的办法就是面对现实，积极治疗，争取在最早的时间，把宝宝治疗到最佳的一个状态。
第一个问题   实际宝宝是不是脑瘫并不重要，就是定性成脑瘫的宝宝也有恢复的和正常孩子差不多的。所以不要纠结在这个问题上。
第二个问题  真的每个孩子的情况都不完全一样，能不能完全康复以至于能康复成什么样，就是专家也无法给出答案的。有的人说脑瘫这个病，不是进展性疾病，但是我看随着孩子的长大，还是不能掉以轻心的，康复是一场持久战。
第3个问题   现在即便是国外，面对这么小的宝宝，也是建议以康复为主，因为对于脑瘫，任何手术都是不可逆的，尤其孩子小的时候还是要以康复为主。

建议楼主，找个权威点的大医院，抓紧时间康复，孩子小，希望还是很大的。我在医院认识2个徐动的孩子，一个小学6年级男孩，一个高中2年级女孩，他们都很聪明，读的也都是正常学校，就是走路紧张的时候会有点晃，其他都很好。所以，加油！宝宝一定会好起来的！

稻草人

同意楼上几位的观点，真的没必要把经历放在奔波上。孩子这么小，康复的几率是非常大的。我家的11个月发现的时候，大夫都说没必要做康复，我们也不懂，直接就回家了。就是回家一直给锻炼，现在康复效果也比较明显。我没去过别的医院，去过301，北京儿童医院，中国康复研究中心。个人对中国康复研究中心感觉要好一些，你先看看治疗方案对孩子有没有帮助，有的话就坚持。因为现在真的不好说，不试谁也不知道有没有效果，别灰心，孩子的可塑性还是非常大的。

popo

家长早点调整好心态，早点从震惊愤怒绝望中走出来，然后抓紧时间康复。工作呀金钱呀都是浮云，还会再来的。孩子还小，要充满希望地过每一天。推荐看杜曼的书。

小同妈

2个人都辞职,一起去其他城市为孩子康复.那要是结果不理想,你们打算喝西北风吗?
这样的行为只是看起来壮烈而已......

当然还有另一种可能就是你们2口子都自认为自己是很能干的,东山再起是件很轻松的事情,在哪工作和生活都是无所谓的.那就不要说那些煽情的话了......你尽可以陶醉你的威士忌、白兰地里.

精神压力远大于经济压力.(我们当初也是这样的感觉)看到这句话的时候,我觉得你该庆幸,你最起码现在有足够的能力来保证宝宝这几年的康复费用.你知不知道有的家庭没钱给孩子做康复,只能迫于经济原因放任孩子成长.那种内心的痛苦和煎熬.


理智的做法就是一个人辞职带上老人或者保姆.一个人留守挣钱.至于你们2个谁该留谁该走,就要从目前的职业发展状况来考虑了.
孩子并不会因为你们2口子一起辞职壮烈付出之后,就取得飞跃性进展......这8杆子都打不着.

.ps8褂一下。。。。。
你说你多年轻做到如何如何的同龄同学最高职位,那应该是个稳妥的类型吧.....
但是你的注册名:疯月撬佳人,
从心里上实在给人感觉不象一个悲伤的父亲,而象进来勾搭妹妹的登徒子..《.呵呵，不好意思，我受我儿子影响，好奇心最近特强烈。。。》

疯月撬佳人

小同妈 发表于 2012-7-28 22:48
2个人都辞职,一起去其他城市为孩子康复.那要是结果不理想,你们打算喝西北风吗?
这样的行为只是看起来壮烈而 ...

现在哪有这个闲工夫搭讪妹子？要搭讪也不是到这个网站搭讪啊，我这网名用了多少年了都

小同妈

疯月撬佳人 发表于 2012-7-28 23:07
现在哪有这个闲工夫搭讪妹子？要搭讪也不是到这个网站搭讪啊，我这网名用了多少年了都

看来多年前您就是一个诗化又感性的人啊....

窒息缺氧中度脑损伤.将来恢复得好还是不好,除了全面康复外,还得看孩子自己大脑后期在这些康复推动下能不能自主成长.如果不能,会很麻烦.
最坏的结果,就是走不了或者走路不能正常姿势.包括智力也大达不到正常.最最最坏的结果,这个几率很小.但不是不存在.你会在康复过程中失去他.....
脑瘫不是那么可怕,就看是什么程度吧,也看有没有其他并发情况.比如将来可能会出现精神发育迟缓,语言障碍,社交障碍(有的孩子会因为太严重,基本无法社交出现自闭情况).
http://www.help-hope.org/thread-9358-1-1.html.你可以在网上买这本书,了解各种脑瘫分类以及基本康复手法和家庭作业情况.看了之后再看康复师的动作,就会要从容一些.....能把康复师教给你的动作做得更好一点.

国外的不了解,不过论坛里有从国外回来的家长,他们回国内来给宝宝做前期训练,基本是国外的公立医疗康复排队需要太久,私立的价格太高.
基本上国内是有钱就可以给孩子全面的康复.去好的城市,选择好的医疗地点,至于能不能看到好的专家,排到好的康复师后面做,就看你自己了.....(对于运动项目来说好的康复师很重要很重要.能起到事半功倍的引导效果).

我家的曾经在贵阳妇幼保健院,重庆儿童医院,重庆新桥医院,广东省人民医院做过康复.都是南方.据说北方做运动好些,南方做智训好些.不过我觉得这些真的要看点运气和缘分,我们无法把握我们一路上遇见的.有好医生让我家获益,也有不怎么样的医生..
做康复前应该是要做全面检查的.包括眼底检查,脑片子,脑电图.耳鼻喉科.这些是判定是不是适合上电疗和高压氧的前提条件.比如脑电图有问题就别做电疗.有的地方比较落后,不会做完整检查,我曾经见过,有位妈妈的孩子脑点图不好,医生却依旧为了康复效益让他上电疗,他家孩子癫痫大发作,现在只能在家呆着.....

关于智力,3个多月虽然谈不上智力,都是以大运动情况和手的动作情况来判断孩子综合能力,但是还是可以多看孩子的眼神是不是 明亮有力,对亲人和陌生人的反映,对周围环境的观察反映.我家除了运动有路后,智力也有,所以每当我在外面看见人家几个月的孩子,用明亮有力的大眼睛看着我的时候,我总是觉得,想哭......那是我渴望不可求的....有些错过真是这一生的遗憾.

祝好运.

疯月撬佳人

小同妈 发表于 2012-7-29 07:32
看来多年前您就是一个诗化又感性的人啊....

窒息缺氧中度脑损伤.将来恢复得好还是不好,除了全面康复 ...

我家的眼神很明亮，追人、追物也很好，追听也没问题；哭声很响亮；但是很少笑，每天逗时间长了孩子也会笑，但只是微笑而不是大笑。
但是，异形姿势很多；经常会强扭翻身；抬头不好，竖着抱的时候头不能抬好，总是耸拉下来；紧张时候手腿的肌张力很高，肌肉僵硬；比如说想吃奶了、想换尿不湿了、热了；就会哭闹不止手腿肌肉僵硬、紧张；很难抱；角弓反张且手脚运动不在中线位
医生说异形姿势是因为伴有徐动症状；抬头不好是因为后背肌张力高；手腿肌张力高、角弓反张也都是肌张力高的问题，手脚运动不在中线位则可能是徐动问题；治疗过程漫长且麻烦；疑似脑瘫但不能确认；需要进一步会诊才能得知；目前要我们尽快做各种检查。
孩子刚出生时候做的ct未见病灶和密度低；昨天做的脑电图检查结果也未见宽和病症
明天做核磁共振，基因染色体
现在，心里很担心怕孩子智力低下或者语言障碍，也怕孩子运动失调到不能生活自理
可能是自己太把自己当回事了，总觉得自己和妻子的前半生很骄傲，骄傲到那种有点无瑕的状态了，自己有点夜郎自大吧；孩子这样心里一时难以接受；虽然一头安慰父母，一头安慰妻子，但是自己还是无法过自己的关；所以会有借酒消愁。
真不知道孩子什么时候能治好或者基本让人放心；在我心里我是想：如果能智力正常不影响工作和学习、能够生活自理不影响生活；能说话，听力和视力也没问题；行走也正常的话，就算带点其他什么遗憾，我也心满意足了！虽然这个可能是杞人忧天或者说奢侈梦想；这个不成熟的思想我还是保留着的。
感谢各位的回复，谢谢你们！

oobhttc

1、至今孩子仍未定性是否脑瘫，我自己猜测已经十有八九了；但是孩子两眼有神且盯人、追物良好，视力、听力发育正常；我家这个情况像不像手足徐动症呢?或者说手足徐动型脑瘫？
====这么小的孩子，不会诊断CP的。早发育早治疗。你们看抓紧。
      另外，什么型？那是医生要考虑的问题，作为家长，你的任务是找个好一点的医院，把孩子交给医生。回家按医生的要求加强一些项目就可以了。
2、各位看官；以你们的经验，这4个月的孩子在南京儿童医院治疗后，大致最坏的结果是怎样的呢？我心里想，如果智力没有问题，且拥有自理能力的话，我就知足了；但是现在我心里还真没底！而你们大多数人都是过来人，比我有经验跟话语权。
====你们现在是黄金时间，一定要找好的医院。最坏的结果，没有人知道。每个孩子的故事 、家庭、治疗方案都不一样，出来的结果也是各不相同的。
3、治疗这类疾病，国外还有哪个国家的医院或者医生在这方面比较权威和先进呢？说心里话，我对现在的国内医院越来越灰心了，除了吓唬人、骗钱之外就很少遇到个厚道医生！这次南京儿童医院的医生倒还不错，非常照顾，也组织了专家会诊，但是我还是不放心；被我们本地医院给吓出毛病、骗出神经来了！
=====不要跑国外，香港也不必去，我看到好多国外的孩子来中国的。而且 中国有中西 医结合，效果不比国外差。
4. 我也是江苏的，南京我还没有真的去研究过。就我目前了解的情况。考虑到你们家才这么小，建议你去南海。孩子大了一点了，可以去北京或者是佳木斯 。
就中国CP康复的发展水平，佳木斯是最早的，北京有几个地方是和他们一起的。上海、南京、苏州估计晚个五年，或者更多。
5.考虑还小，接受的治疗还 多，目前不能乱跑，康复是个系统工程 ，要协同作战。目前千万不要跑那些私人康复中心，仅以按摩，或者是针炙，或者是其他一两项就想把这小的孩子搞好，那真是有点难。

个人意见 ，仅供参考。

裴裴妈

建议你去北京任世光那里看看，或者上任世光的新浪博客上面看看，你家孩子才5个月按照任世光的说法是可以完全康复的，而且你家孩子眼神明亮从中医的角度来说可以排除智商方面问题，我家孩子严重徐动现在20个月了还坐不稳，18个月的时候在任世光那里看了以后自己回家做康复，我认为康复效果很好，好过之前我去过的两个康复机构，而且我有信心让我宝宝康复到基本正常，

裴裴妈

心碎的妈妈 发表于 2012-7-28 08:26
其实这病最好的医生是父母，我宝宝五个月了，和你家有些类似，断断续续在医院康复了两个多月，说实话效果几 ...

我认为你说的非常对，父母才是最好的医生，我家孩子之前在医院康复5个月还不如我现在在家里康复两个月效果明显。父母给孩子做有几个非常重要的好处 1  在家里做不容易生病，之前我家宝宝在医院的时候经常感冒，感冒一次就倒退很多了，2 父母给孩子做的康复手法到位，那些康复手法简单易学的，反正我现在给我孩子做的是得心应手  3在家里康复时间多，我们每天给孩子训练除了吃饭睡觉以外都在练习，所以才取得了很明显的进步    我家宝宝是徐动型，徐动的关键问题就是解决不对称性，其他力量问题和手脚协调熟练问题只要通过每天大量的练习都可以出来的

薇安妈

裴裴妈 发表于 2012-7-31 00:36 我认为你说的非常对，父母才是最好的医生，我家孩子之前在医院康复5个月还不如我现在在家里康复两个月效果 ...

裴妈：你好，我的孩子跟你家差不多，也是徐动，严重，我想请教一下你的经验！请加我，389756281

裴裴妈

薇安妈 发表于 2012-8-4 10:24
裴妈：你好，我的孩子跟你家差不多，也是徐动，严重，我想请教一下你的经验！请加我，389756281

我也没什么经验，毕竟我不是医生，我把我的家庭训练安排给你说说吧    早上起床就先给孩子做手脚按摩  30分钟的样子  让孩子放松后  做交叉模式6分钟  肩骨盆扭转6分钟  上肢支撑加压10分钟    然后就是绑站一个钟同时喂孩子吃早饭  然后就是绑站弯腰起身半个钟  然后下来再做交叉模式6分钟  肩骨盆扭转6分钟  上肢支撑加压10分钟  然后是蹲起半个钟  推背 捏脊10分钟   上午基本就是这样了  吃完午饭孩子睡午觉两个钟  醒了之后就开始交叉模式6分钟  肩骨盆扭转6分钟  上肢支撑加压10分钟  然后是蹲起半个钟  搭桥15分钟  拉坐15分钟   手脚按摩15分钟  其中腿部牵拉 按摩和分腿很重要   然后手支撑肘支撑半个钟   捏脊 推背 接着又是交叉模式6分钟  肩骨盆扭转6分钟  上肢支撑加压10分钟  然后就开始绑站吃晚饭  绑站一个钟  弯腰起身30分钟  然后迈步意识训练  球上感统  交叉模式6分钟  肩骨盆扭转6分钟  上肢支撑加压10分钟   基本就是这样了  

裴裴妈

薇安妈 发表于 2012-8-4 10:24
裴妈：你好，我的孩子跟你家差不多，也是徐动，严重，我想请教一下你的经验！请加我，389756281

不知道你家孩子多大了，我家的18个月开始的家庭康复，开始时候脚很硬，我们的时间就花在脚上多一些，现在脚好了很多了，估计坚持下去走路应该没问题了，现在我家的手很硬了，所以手上花了很多功夫，反正我现在觉得自己就是孩子的医生了，看到孩子那里不对就多做了，如果是徐动型就要多做交叉模式  肩骨盆扭转  和手肘支撑   这些都是解决徐动孩子的不对称性，只要解决了对称问题其他的力量和协调性统统可以训练出来的，我的时间很少的现在孩子睡了我才上一会网，而且我也要睡午觉，因为我的孩子很大了快2岁了，所以我现在都不出门的，强化训练，孩子也能接受，这两个月进步还不小，我不会加你做好友的，因为时间上真不允许，对不起了。我现在觉得孩子得了这样的病，就不要把希望寄托在别人身上了，有空就多给孩子做训练吧，我们是两个人每天不停的训练，吃了孩子吃饭睡觉以外，别的时间都在训练，所以孩子才会进步这么多  

康复师崔

疯月撬佳人 发表于 2012-7-28 02:11
对了，还有就是体重、头围不达标，目前体重5公斤；头围38.2cm；身高是57.2cm

孩子爸爸 医院的按摩确实达不到治疗的效果  这样肌张力高的 需要越小干预越好 按摩的话需要采用全身的整体治疗方案 深层治疗  不能按照传统的中医按摩的穴位方法 有局限性 不全面 孩子需要头开始 到脚底的 每一块细小的肌肉都不放过  头部的按摩会对头的发育有良好的促进作用的  孩子现在还小 肉肉还没有达到挛缩的程度 系统的治疗 可以将张力降下来