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[求助] 婴儿痉挛症加脑萎缩

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1#
发表于 2011-9-1 23:27:10 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
儿子是2011年1月15日出生的,出生第三天就有抽搐,检查出来是低血糖和低血钙,还有缺血缺氧性脑病,经打针,做高压氧和打补脑针后已经没事了,不料二十多天的时候有手脚的肌肉有轻微的抽搐,吃了一个月的鲁米那也没控制住。做了高压氧也没用。三个月的时候慢慢发现他有点退化,就是叫他没以前那么灵敏了,医生开了维生素B6(一天两次,每次一片),B12和德巴金(1.2ml 每次,一天两次)没有控制住。宝宝六个月的时候上北大妇儿看了姜玉武,张月华和包新华,三个人都是把德巴金加量(宝宝体重7.5公斤,每次2ML,一天两次,)然后妥泰是一个月的时间加到一天两次,一次一片。
现在7个半月了,不会翻身,不会坐,叫他没反应,不会追光,不会追物
因为脑萎缩不能打ATCH
因为太小,医生不建议做生酮饮食
老天怎么这么残忍,感觉没有希望了,但是又不甘心放弃。。。
现在每天还是会发作40-60下。。。
怎么办????
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2#
发表于 2011-9-2 09:28:24 | 只看该作者
可怜的宝宝。我家小鱼儿在回医院打丙球的时候也遇到过一个类似的宝宝,当时大概8个月左右。就是躺着,给吃就吃,也不哭,也不动。等我一个月后又带孩子打丙球的时候,这个宝宝正准备出院,已经会笑了,能看着妈妈了,精神状态也好很多了。但具体是怎么治疗的我不太清楚。主治大夫是吉林大学第一医院儿内二科的贾飞勇教授。我家小鱼儿就是他治好的,现在跟正常孩子一样。他在“好大夫在线”上有主页,你可以咨询一下。
祝宝宝好运。
3#
发表于 2011-9-2 19:34:24 | 只看该作者
干细胞移植也不是用上就管用的,也和吃药差不多,它是对一部分孩子起到缓解作用的,而且价格昂贵,对一般家庭来说承受不起,一次就的五到六万,也不是一次能完成的,大概得三,四次,也不一定有效果,我已经咨询过了
4#
发表于 2011-9-4 14:38:23 | 只看该作者
唉,真是无奈!我们刚开始用生酮,孩子总是嗜睡,喝奇酮总是吐。郁闷!但是效果还是有的,发作次数减少症状减轻了!但愿儿子快点适应起来,快点控制住!我家儿子才16斤,你们应该也可以做的吧
5#
匿名  发表于 2011-9-7 17:43:22
乖壮壮的妈 发表于 2011-9-4 14:38
唉,真是无奈!我们刚开始用生酮,孩子总是嗜睡,喝奇酮总是吐。郁闷!但是效果还是有的,发作次数减少症状 ...

壮壮妈,你好,我想问一下你们在哪个医院做的生酮?我们去了深圳市儿童医院,医生都说我们家小孩太小了,做生酮的话副作用很大,说小孩子又不会说话,怕有什么不舒服的不会说,有危险。
6#
 楼主| 发表于 2011-9-7 18:02:36 | 只看该作者
子非鱼 发表于 2011-9-2 09:28
可怜的宝宝。我家小鱼儿在回医院打丙球的时候也遇到过一个类似的宝宝,当时大概8个月左右。就是躺着,给吃就 ...

小鱼儿的妈妈,您好,您家小孩也是婴儿痉挛症吗?怎么打丙球呢?
7#
发表于 2011-9-7 21:38:18 | 只看该作者
我们的情况类似,小鱼也是HIM后遗症,脑回萎缩。在北大输了ACTH28没有控制住,回家在用强的松的后期稍有好转,刚停几天,又有些不好。这个病就是这样让人处在一直的煎熬中。坚持吧,相信孩子会给你奇迹,小鱼在上个月学会翻身了,还挺喜欢翻。高兴的我行,呵。
8#
匿名  发表于 2011-9-8 16:07:32
我们家小孩可可也是婴儿痉挛症,7个月的时候发病,9个月控制住了,用的是ACTH,后面医生说回家要持续吃药3年以上,可可吃了一年多我们就自主吧药停了,当也没发作。可是智力还是跟不上正常的小孩,不听使唤,对她说话又不理,类似自闭症的小孩,真的很着急,真是不真的是否还要继续去医院开药,我们又怕吃这些药会影响智力,问问大家,址癫痫的药吃多了有什么副作用呢,会影响大脑发育吗
9#
发表于 2011-9-8 16:11:03 | 只看该作者
我是上面可可的家长,各位家长要是有好的建议请留言,谢谢了
10#
发表于 2011-9-11 08:52:14 | 只看该作者
小鱼妈 发表于 2011-9-7 21:38
我们的情况类似,小鱼也是HIM后遗症,脑回萎缩。在北大输了ACTH28没有控制住,回家在用强的松的后期稍有好转 ...

小鱼妈你好,你什么时候在北大打的ACTH?他那有药吗?住院好住吗?谁给你看的啊?
11#
发表于 2011-9-12 10:21:46 | 只看该作者
我是可可妈妈 发表于 2011-9-8 16:11
我是上面可可的家长,各位家长要是有好的建议请留言,谢谢了

可可停药多久没发作啊
12#
发表于 2011-9-12 15:34:27 | 只看该作者
停药后一年多一点   可是这几天有闹起来了  由于我工作忙  她一直是她奶奶带的  后来我实在是想自己慢慢接触孩子  这几天就让她跟我一起睡觉  晚上会哭一下才睡   从昨天开始白天黑夜都哭闹  谁抱都抱不住  突然性的一阵一阵哭  真的好害怕  是不是病情又要开始了  我该怎么办  
13#
发表于 2011-9-15 09:22:01 | 只看该作者
我家的也是一样,坚持吧,听别的病友说有的都要到18个月才能翻身,折磨啊!抓狂啊!
14#
发表于 2011-9-15 20:26:21 | 只看该作者
我是可可妈妈 发表于 2011-9-12 15:34
停药后一年多一点   可是这几天有闹起来了  由于我工作忙  她一直是她奶奶带的  后来我实在是想自己慢慢接触 ...

可可妈。 我女儿刚开始也是哭。一阵一阵的~~~
15#
 楼主| 发表于 2011-9-15 21:40:47 | 只看该作者
小鱼妈 发表于 2011-9-7 21:38
我们的情况类似,小鱼也是HIM后遗症,脑回萎缩。在北大输了ACTH28没有控制住,回家在用强的松的后期稍有好转 ...

小鱼妈,你们家小鱼是怎样控制住的呢?我们也想去北大打ACTH,但是本地的医生说现在已经脑萎缩了,要是再打ATCH,脑部会进一步萎缩,拉扯神经,有可能会引起脑出血。
16#
发表于 2011-9-16 09:12:24 | 只看该作者
楼主,宝宝有脑萎缩的话,建议你一定要给宝宝捏脊,还有那种按摩头部的球,要经常刺激宝宝。我家宝做过核磁,医生看片子说有脑萎缩的迹象,我后来查了,有人建议让做捏脊,按摩头部等来刺激宝宝大脑发育。
17#
匿名  发表于 2011-9-16 09:13:42
游客 182.96.4.x 发表于 2011-9-8 16:07
我们家小孩可可也是婴儿痉挛症,7个月的时候发病,9个月控制住了,用的是ACTH,后面医生说回家要持续吃药3年 ...

怎么能自主停药呀,孩子发作对大脑的伤害太大了。
18#
发表于 2011-9-16 09:21:38 | 只看该作者
jenny 发表于 2011-9-16 09:12
楼主,宝宝有脑萎缩的话,建议你一定要给宝宝捏脊,还有那种按摩头部的球,要经常刺激宝宝。我家宝做过核磁 ...

捏脊?? 能详细点吗?
19#
发表于 2011-9-16 11:18:50 | 只看该作者
panada 发表于 2011-9-16 09:21
捏脊?? 能详细点吗?

优酷上搜捏脊,一堆视频教程
20#
发表于 2011-9-16 17:18:55 | 只看该作者
我是可可妈妈 发表于 2011-9-8 16:11
我是上面可可的家长,各位家长要是有好的建议请留言,谢谢了

怎么可以私自减药呢?说句严重的话,您对宝宝不负责任,看到这话,您感觉很受委屈吧,可事实就是这样,因为我们这些孩子没有那么幸运,得的是不寻常的病。治疗的药副作用肯定会有的,您多看看药物说明也该知道。
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