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[求助] 是我神经质还是儿子真的还在发作呢?大家有这样的情况吗?

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1#
发表于 2011-12-20 14:59:26 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
    儿子现在9个月,确诊是婴儿痉挛症,之前每天点头症状成串发作三、四次,一次点头20多下,伴随手脚抬动,手发凉,眼睛斜视上翻,眼睛里有眼泪,发作完后宝宝非常疲倦。医生要求住院输ACTH+B6,早晚各一次德巴金5毫升。输液第三天明显的点头发作症状是没有了,输液14天出院,出院前复查视频脑电图,仍然是异常脑电图,只是比刚入院时的脑电好多了。出院时加开了强的松,一天一次1.5片。
    每天特别紧张他的每个动作,害怕是不是发作了,他的一个眼神有时都会觉得有异常,直直盯着他。出院已经第四天,现在偶尔发现儿子不时会头往后仰,张嘴的现象,意识是清楚的,也不是有规律的发生,但一天还是总会出现,这个动作是发作吗?
    儿子昨天晚上十点左右入睡,到半夜他就醒了,感觉他是不舒服,有左右摆头现象,间隔一分钟左右又会摆头3、4次,天啦,真的没有控制住吗?大家帮我看看,是不是儿子是在发作了,心里好担心啊。
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2#
匿名  发表于 2011-12-20 20:15:04
摆头应该不是发作吧,摆头好像是缺钙或者是颈子汗多了也会摆头的,别太担心了,宝宝一定会好起来的!!
3#
发表于 2011-12-21 10:24:04 | 只看该作者
为什么还没有彻底控制就做脑电图复查呢?我的小宝的医生不建议做脑电图,即便我们已经控制一年了。他说做这个没有太大意义。我老公也是这样的看法。
4#
匿名  发表于 2011-12-21 11:05:00
咨询一下医生,再不放心,可做脑电图看一下,异常动作时脑电如何。我认为控制住应该定期做脑电检查,为以后停药打基础。
5#
匿名  发表于 2011-12-21 11:36:38
jenny 发表于 2011-12-21 10:24
为什么还没有彻底控制就做脑电图复查呢?我的小宝的医生不建议做脑电图,即便我们已经控制一年了。他说做这 ...

      要出院的前两天医院就让复查脑电图,具体原因医院也不告诉的,让做什么检查就要做,脑电做了大概三个多小时。情况比之前是好很多了,具体脑电也不怎么看得懂,结论是:异常小儿脑电图:睡眠周期不易划分  中央、顶、枕、中、后颞区尖、棘、多棘慢波偶发。
  
6#
匿名  发表于 2011-12-21 11:39:49
游客 202.102.151.x 发表于 2011-12-21 11:05
咨询一下医生,再不放心,可做脑电图看一下,异常动作时脑电如何。我认为控制住应该定期做脑电检查,为以后 ...

     今天还是去咨询了一下医生,她也没个所以然,只是说有的动作是娃娃正常的一些反应,也不用太过紧张。只是我们自己每天都活在高度紧张状态中,随时想观察娃娃的每个眼神、动作。
   上周出院前才做了脑电图,再做肯定也没什么意义,可能只有继续观察,希望是我过度紧张,神经质吧。
   仍然相信儿子!
7#
发表于 2011-12-21 16:09:43 | 只看该作者
游客 222.211.208.x 发表于 2011-12-21 11:39
今天还是去咨询了一下医生,她也没个所以然,只是说有的动作是娃娃正常的一些反应,也不用太过紧张。 ...

我也是象你一样,疑神疑鬼,后面在观察一下都不是,所以不要太紧张了,
这样日子会很难过,有一些动作是正常的。在观察一下,主要看他精神状态,
看有没有难受什么的 ,如果没有难受应该就不是。
8#
发表于 2011-12-22 19:10:38 | 只看该作者
我和你差不多,宝宝的一个细小动作都会担心是不是小发作,我家宝贝是4个月不到的时候发病的,一直到5个月的时候才确诊,吃妥泰+强的松,6个月12号控制住了,现在在减强的松,16号减了一粒强的松之后,宝宝有眼睛向下斜视的动作,我不知道到底是不是还有小发作,去复查问医生,医生也是说不一定是,应该就不是吧,感觉我家宝贝每天都有进步,现在饿了本来没哭的听到我的声音会那种撒娇的哭,呵呵。愿我们的宝贝都健康。
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