苦中的幸福－－陈立香

中用脑瘫之友

2006-07-14 16:22:40 摘自：大庆市妇联

　　我叫陈立香，今年43岁，家庭共有4口人，我和丈夫（柳会君）都是大庆石油管理局天然气公司一分公司杏九联工人，儿子柳楠楠是大庆石油学院二年级学生，女儿就读高中。家住大庆市红岗区红岗街道爱心社区。

　　作为一个女人，我很难达到女企业家那样的辉煌，但我一直努力做一个合格的母亲，我是一个脑瘫孩子的母亲，能把脑瘫孩培养成一名大学生，一路上虽然困难重重，但走到今天回头望望，我的生活中透露出的是幸福和乐趣。

　　1985年6月的一天，在佳木斯市桦南县医院，一个新的生命诞生了，望着可爱的儿子，初为人母的我心满意足地笑了。孩子出生第三天中午，我正在家中给儿子洗澡时，水盆里的孩子突然抽搐起来，两眼发直，表情十分恐怖，见状我的父亲及姐姐赶忙把孩子送到了医院，经过一天一夜的紧急抢救，孩子的生命终于保住了，但是一个严酷的现实摆在我们面前--医生宣布，我的儿子已被确诊为脑瘫患儿，从事医护工作的我清楚地知道，脑瘫是指婴儿在出生前出生后或婴儿期控制运动的脑组织受到损害，肌肉控制失调引起身体运动损害，导致病儿身体运动困难，最终带来孩子的低智、听力、视力、语言、情感，学习的种种障碍。总之患了脑瘫的孩子，无异于被“判了死刑”。面对孩子的病情，家人朋友都劝我放弃吧，不然以后的路走起来会非常艰难，但我作为孩子的母亲，是再也说不出“放弃”二字，因为他也是一条生命啊！作为他的母亲我怎么能不要自己的儿子呢？所以我下定了决心，无论以后怎样，我都要面对，就在那一刻已经注定了我们未来道路上的艰辛。

孩子渐渐的长大了，随之而来的后遗症在他身上可怕地出现了，孩子到两岁也还不会走路，不会说话，听不到声音，眼睛斜视，无法站立，并且经常半夜抽搐，每次发病，孩子就好似在鬼门关前转了一圈，而我也像跟着他死过去一回……不知经历过多少个风雨之夜。无数次生死一线的历练，去医院的这条路上我抱着孩子不知跑了多少遍，每次看着孩子抽搐时青紫的小脸儿，我的心都在滴血呀！但每次我也都在心里大声的告诉着自己∶坚持住，不能放弃！三岁时孩子仍然不会走路，连站都不站不起来，我心急如焚，我清楚地知道，仅仅保住孩子的命不行，我暗暗发誓：不管自己吃多少苦都要给儿子治病，尽可能地让他象正常人一样生活。

　　我爱人每月200多元钱的工资，是当时家中的全部经济来源，为了尽快攒够手术费，我就在家中小平房开了个食杂店。从此，附近居民经常会看着我怀里抱着孩子，后面背着个装满烟酒，罐头的大包袱，为了省钱，不坐车就这样忙忙碌碌的来往于采油四厂和红岗压气站之间。不知多少次因过度劳累，我累得昏了过去，直到孩子的哭声把我唤醒。就这样，我用辛勤汗水换来了一分耕耘，慢慢的孩子的手术费终于一点点的积攒了起来，在孩子读小学三年级的时候，我们终于盼到了这一天。

　　由于病情复杂，手术难度很大，医院里的专家再三研讨后决定先进行腿部的矫正手术，在髋关节右侧切开塞入钢丝，将髋骨用钢丝固定，再用石膏固定，经过一个月的精心准备，于1992年12月，孩子被推上了手术台，手术进行了五个小时，我一人守在手术门外，像熬过了五个漫长的世纪，不知道孩子在里面怎么样了，还能不能下得手术台。手术室的门开了，当我看到面色苍白，全身固定着石膏的儿子，心真是提到嗓子眼里。没想到此时我的耳边竟然传来“妈妈，我要喝水……”听到儿子睁开眼睛说的第一句话，我一下子泪流满面--我的儿子终于闯过来了。压抑了太久的情感随着我的泪水宣泄而出。为了防止儿子术后患上褥疮，我就用双手托着儿子的臀部，病房里没有凳子，我就一直蹲着，在拆石膏前的45天里，我的手托了儿子整整1000多个小时。

　　大年三十儿子身上的石膏被拆下，正月初七我带着两个孩子住进了哈医大二院。当时小女儿四岁还离不开我。经过一个月的漫长等待，儿子第二次被推上了手术室，手术做得很成功，这次是做眼睛手术，双眼被罩住，什么都看不见，我除了悉心照料儿子起居，还给他讲故事，讲人生哲理，鼓励儿子要坚强一些，为了省钱，在儿子做手术的三个月中，我从舍不得租用医院的陪护床，总是把小女儿放在他哥的病床上，我自己总是站在病床旁边照料着孩子。实在累了就坐在病房的地上歇会儿脚，晚上当两孩子睡着了，我就倚在床边打个盹儿，为了给孩子增加营养，我总是想办法张罗可口的饭菜给孩子，而自己总是随便吃点馒头咸菜就算了事。

　　儿子的眼睛好些后，我又带着两个孩子到佳木斯脑瘫医院进行进一步的康复治疗，为了跟踪普查，我带着两个孩子在大庆、哈尔滨、佳木斯三地来回不停的奔波着，省里凡是有治脑瘫的医院，我几乎都跑遍了。孩子身体一天天好转，而我则因为营养不良，过于劳累累垮了。

　　二十年的漫漫求医路，吃了多少苦，流了多少汗，我都已经记不得了，无论遇到什么样的困难，给儿子治好病的想法从来没有动摇过。但有一件事情至今我仍不能释怀：1996年8月14日我那远在佳木斯的老父亲病势沉重已是来日无多，娘家人来电报催我尽快回去，可当时正赶上儿子在病床上我实在脱不开身，就在心里对父亲说，等等我父亲，孩子有一点点好转我马上就回去看您……然而父亲没能等我……可能是看到女儿太累了吧，他走了，消息传来，我再也控制不住自己的情绪，放声痛哭。

　　经过几次手术治疗后，儿子能自己走路了，说话也清晰了许多，眼睛也能看到东西了，这个结果连很多医生都啧啧称奇，但我没有满足于此，我要让儿子像别的孩子一样继续上学读书，将来成为对社会有用的人，这才是我最终的奋斗目的。

　　陪儿子一起学习是一个十分艰辛的过程，因为课程耽误的时间太长，孩子学起来非常困难，此时我又成了儿子的老师，跟孩子一起学习，慢慢的我也养成了阅读的习惯，开始读一些名著，百科全书，我和孩子一起成长，儿子求学历程的艰难，是正常人无法想像的，几次全身麻醉的大手术后，让他的智力严重受损。右手不能拿笔，面对这种情况，我便当起了老师和孩子之间“使者”我不懂就去学校和老师沟通，争取最大限度地保持儿子正常学习生活。

　　为了让儿子形成自强的性格，我总是利用各种机会给儿子讲一些立志的故事，久而久之，张海迪等自残志坚的楷模，走进了儿子的精神世界，成了他立志学习的榜样。功夫不负有心人，在2004年经过顽强的拼搏，我的脑瘫儿子考上了大庆石油学院，我又一次哭了，这是幸福的泪，收到大学录取通知书，我兴奋的几夜没睡着觉。忆起以前求学的艰辛，儿子说，如果没有妈妈，我是不会取得今天的成绩的。

　　一次我去石油学院看儿子，同学对我说，柳楠楠为了省钱每顿饭只吃8角钱的菜时，我的心情十分沉重。此后，我便开始每天给儿子送饭，下夜班赶到家，准备好可口的饭菜，然后坐两个小时的公交车，将饭菜送到学校。而这一送就是两年。为了儿子，我可以付出所有，苦点累点不算什么，只要儿子一切都好，我所做的一切都是值得的。

　　“妈妈你能来一趟吗？我有件事情要告诉你。”去年9月的一天，我刚刚下夜班，接到儿子的电话后，立即乘公交车赶到学校，见到我，儿子从兜里掏出六百元钱，乐的合不拢嘴。我奇怪的问他，这钱是从哪来的？儿子开心的说：“这是我上学期的奖学金，妈妈，我请你吃顿饭。”听到这儿，我紧紧的搂住了儿子。儿子把我带到学校食堂，为我点了四道小菜，他知道，节约的妈妈平时总是粗茶淡饭，这回我该孝敬一下妈妈了。

　　这个成绩来的实在是太艰难了，在大学晚间熄灯后，利用卫生间的灯光一学就是凌晨2点钟。吃饭的时候，回想起求学路上的一幕幕，我和儿子不约而同地落下了泪……

　　除了照顾孩子，我也有自己的工作，我的工作性质在单位倒班，要求很严格，一分一秒都不许差，我做的很好。由于多年的劳累，我患上了腰神经综合病压迫腿，一犯病不能站立和走动，现在只能靠打止痛针来缓解难忍的疼痛。我对自己说，坚持住，儿子正在努力学习，大学毕业准备考研，女儿在读高一，学习成绩非常突出，我要克服一切困难，孩子的成长就是母亲的快乐，面对世间的每一件事，就会发现苦中也会带有幸福。