子康妈妈求助：1/19号确诊婴儿痉挛并开始吃药，全身没有力气精神状态很差，该怎么办？

Bettywang

子康从1/14凌晨2点开始抽搐，从1/15--1/21，每天抽搐4-5次，每次5-10分钟，每次抽搐后浑身有热，出汗；2010/1/19日确诊为症状性婴儿痉挛，开始吃药，吃药如下，先吃德巴金，然后加硝西泮片，今天开始加强的松;医生说如果药物再控制不住，就尝试生酮；期间，有喝鹰爪蒸汤、吃惊材（中药的一种），请奇奇爸爸从香港带安宫牛黄丸，计划给宝宝试吃。

    从2010/1/22,子康抽搐次数有所减少，幅度也有所减轻，但是现在子康全身无力，精神状态很差,清醒的时候表情很痛苦，明显感觉到他很不舒服；大小便味道很重，次数也相应减少，同时伴有腹胀；吃的很少，由发病前的1100ml 降低到现在300ml，现在吞咽反射不是很好，经常呛到.....

德巴金：2.5ml.  2次/日 （从2010/1/19开始吃）
维生素B6: 一片  2次/日
维生素B12（同笑）3ml. 2次/日
硝西泮片：　1/4片  1次/日 （从2010/1/22开始吃）
强的松：  0.5片      1次/日 （从2010/2/4开始吃,然后加到1.5片）


日期                    抽搐时间               总次数        时间（分钟/次）
2010/1/14                           2，9，14，23        4        5-8
2010/1/15~2010/1/21        4，9，14，18        4-5        5-10
2010/1/22                                   11:40                                1        3-5
2010/1/23-24              11:30                                1        2-4
2010/1/25-28        2，9，11，18        2-5        3-8
2010/1/29-30        4，9，16，18，22        3-4        1-10
2010/1/31                               12，16                                2        1-2
2010/2/2                                2，9，16                              3        1-5
2010/2/3                                2，9，16           3        1-8
2010-2-4                                   9                      1         2


脑电图报告：
异常波：全脑各区散在不同步1.5-3Hz高-超高波幅尖慢综合波及尖波发放

请大家帮帮我，有什么办法改善宝宝的现状？

谦妈

子康妈妈，宝宝吃德巴金容易引起肝损伤，肝损伤的话会引起嗜睡并且没力气，建议去给宝宝查个肝功看看。一般开始吃德巴金时医生会让我们一周，然后两周然后每月都去查下肝功。

zhz8336

建议你去北大医院做ACTH，ACTH对于婴儿痉挛症是首选

晓颖妈妈

嗜睡应该是吃硝基安定引起的,我宝宝2个月大时发病用的就是硝基安定和强的松,妥泰,用药1周有缓解,但是一天还是会发作1-2次,后面越来越多4-5次,后面换成开浦兰和德巴金了,但是德巴金要经常检测药物浓度,过量会导致肝脏衰竭,就是要控制在能停止发作的最低剂量.ACTH我们也考虑过,这个药福建已经买不到了,我们是当时费尽周折托人从江西南昌带回来的,但是后来没用上.据说上海制药公司已经停止生产.

子康妈妈，我是如意妈妈，ACTH对婴儿痉挛症的效果较好，另外生酮的效果据说也不错，也可尝试一下。最主要的早日控制住发作，孩子的智力才有可能进步。祝子康早日康复。

jenny

我家宝宝从09.12.19开始只用德巴金，从1。5ML到2.5ML到现在的4ML。基本没明显的效果，怎么办？昨天测得血药浓度结果已出。94.5.范围为50--100.快到上限了。

谦妈

回复 6# jenny


    应该考虑去住院打ACTH，有需要的话还要加另一种药上去

李明轩妈妈

康康妈妈，我迫切想知道康康现在怎么样了，有没有需要帮助的地方