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脑瘫网站

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1#
发表于 2010-10-29 08:53:06 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
一个挺好的脑瘫妈妈网站,是一个公益网站。
里面开设了 快乐教室,文学频道,调色板,妈妈讲故事,谈古论今,还有最新脑瘫资讯的会刊可以免费阅读。

网址是 www.ntmmw.com

希望大家能够在里面获得一些帮助!
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2#
 楼主| 发表于 2010-10-29 08:54:02 | 只看该作者
有很多脑瘫患者都在里面发帖 还有绘画!
3#
 楼主| 发表于 2010-10-29 09:11:35 | 只看该作者
www.njkhz.com  中国脑健康互助网

其中不仅涵盖了脑瘫,还有帕金森等症状的帮助治疗理论等!
4#
 楼主| 发表于 2010-10-29 09:19:55 | 只看该作者
都说祖国是花园,儿童是花朵。花园有一样的蓝天、一样的阳光雨露、一样的美丽。花朵呢?和自然界的花朵一样,成长的过程中,许是一场倒春寒、许是一阵狂风骤雨,有的会折了枝叶、伤了花蕾,从而误了花期、急了园丁、暗了花园。脑瘫患儿就是这样的受了伤的“花朵”!



据统计:我国有小儿脑瘫患儿有300多万名,每年新发19万名。这给数百万个家庭带来了不幸,因病纠纷、因病离异、因病致贫……尽管如此,为了孩子,我们的家长们仍然不舍,四处奔走、八方筹资、万方打听,热盼自己的孩子能够出现奇迹,能够像别人家的孩子一样走路、说话、背着书包去上学。



可是,残酷的事实是,一批批脑瘫孩子成为肢体残疾、智力残疾、视力残疾、心理残疾,等等。家长的梦想一次次破灭。他们最担心的是:自己不可能跟着孩子一辈子呀,孩子的未来在哪里?!



   大家知道,孩子们是由于脑神经受到了损伤。那么,修复、再生受损的脑神经,孩子们就能恢复健康,受伤的花朵就能重新绽放。“让每一位脑瘫患儿的父母都成为康复专家! 让每一位脑瘫患儿不仅能走,还要走好!”——这是我们的追求和理想!



为此,我们想倡导建立“脑瘫妈妈团康复基地”。“脑瘫妈妈团”是脑瘫孩子康复的雨露和阳光。“妈妈团”是大爱如山的爸妈,“妈妈团”是关爱如水的专家,“妈妈团”是呵护如家的中心,“妈妈团”是快乐如花的康复……



“脑瘫妈妈团康复基地”旨在纠正传统意义的康复观念和方法,重在康复患者肌体的同时,更注重给予患者家人以正确的康复知识并教其掌握,从而解决许多家长无从下手帮助孩子的苦恼;对于脑瘫孩子在强化病理生理的康复同时,注重心理的干预和指导,着力培养其生活能力、融入社会的能力,学习掌握一技之长,达致自助互助、成人成才之最终康复目标!
5#
 楼主| 发表于 2010-10-29 09:23:55 | 只看该作者
大家可以去看看~
6#
 楼主| 发表于 2010-10-29 09:43:53 | 只看该作者
计划愿景

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    在残联相关部门的领导、指导下,深入社区,参与“苏馨家园”计划,致力提供优质、创新及多元化服务,促进脑瘫患者及其家人积极面对生活,提升生活质素,积极融入社会,同时协助社区人士建立脑健康生活模式,落地化、现实化、日常化“人人享有康复服务”的目标,最终达致健康、共融、和谐的社会
7#
 楼主| 发表于 2010-10-29 09:45:46 | 只看该作者
计划目标

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●  普及社区化康复体系、构建社区康复网络



●  提升脑瘫患者及照顾者的生活质量



●  减少他们自我封闭、与社会隔绝的状态



●  增强他们的自我照顾能力和互助元素以及人生价值的实现



●  动员专业及非专业义工参与
8#
 楼主| 发表于 2010-10-29 09:46:41 | 只看该作者
策略目标

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■ 紧密残联、社会策略合作伙伴关系,共同承担脑瘫患者的社会康复服务。



■ 倡导“自助互助——爱在、乐在、奇迹在”的康复理念,融入“苏馨家园”计划,实施“苏馨家园”计划之“脑瘫妈妈团基地”工程。



■ 透过系统化、课程化、专业化拓展服务,汇集资源,发展新服务 。



■ 多形式、多渠道提升脑瘫病友自助互助组织的组织管理能力和自我管理能力。



■ 确立社区“苏馨家园”计划之“脑瘫妈妈团基地”工程在病人健康成长中的角色及功能,与有关的医疗及社会服务单位合力提供服务,促进脑瘫患者的全面健康。



     ■ 拓展其他服务,协助市民预防及处理脑瘫问题。
9#
 楼主| 发表于 2010-10-29 09:47:20 | 只看该作者
策略目标

--------------------------------------------------------------------------------

■ 紧密残联、社会策略合作伙伴关系,共同承担脑瘫患者的社会康复服务。



■ 倡导“自助互助——爱在、乐在、奇迹在”的康复理念,融入“苏馨家园”计划,实施“苏馨家园”计划之“脑瘫妈妈团基地”工程。



■ 透过系统化、课程化、专业化拓展服务,汇集资源,发展新服务 。



■ 多形式、多渠道提升脑瘫病友自助互助组织的组织管理能力和自我管理能力。



■ 确立社区“苏馨家园”计划之“脑瘫妈妈团基地”工程在病人健康成长中的角色及功能,与有关的医疗及社会服务单位合力提供服务,促进脑瘫患者的全面健康。



     ■ 拓展其他服务,协助市民预防及处理脑瘫问题。
10#
 楼主| 发表于 2010-10-29 09:48:41 | 只看该作者
实施方式

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按照脑瘫患者的个体特征和家长所需,脑瘫妈妈团基地分为:初级班、中级班、高级班。


康复教学模式有:基地授课、网络授课、会刊指导、康复明星评选、活动参与、社会实践、国内国际交流。


■ 初级班


* 康复目标:脑瘫患者的肌体初级康复


            脑瘫患者的语言初级康复


           患者家长的初级技能掌握


* 康复课程:主动康复


                        被动康复


■ 中级班


* 康复目标:脑瘫患者的肌体中级康复


            脑瘫患者的语言中级康复


            脑瘫患者的心理康复干预


           患者家长的中级康复技能


* 康复课程:主动康复


                        被动康复


■ 高级班


* 康复目标:脑瘫患者的肌体高级康复


            脑瘫患者的语言中级康复


            脑瘫患者的特色专业培养


            脑瘫患者的心理康复干预


           患者家长的高级康复技能


* 康复课程:主动康复


                        被动康复
11#
匿名  发表于 2010-11-2 08:58:12
每天我也都会 去看看··
12#
发表于 2010-11-2 14:39:40 | 只看该作者
看看去
13#
 楼主| 发表于 2010-11-4 14:31:23 | 只看该作者
希望大家踊跃发言哦!
14#
 楼主| 发表于 2010-11-16 10:50:02 | 只看该作者
会定期更新~~~
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